Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

Mi historia

COMO NO RECORDAR ESOS DIAS!!!!
UN DIA JUEVES (JULIO 2008) ME LEVANTO COMO SIEMPRE, Y LUEGO DE COLOCARME MIS LENTES DE CONTACTO, EMPIEZO A VER DISTORSIONADO (METAMORFOPSIA), NO LE DI IMPORTANCIA, PENSÉ QUE IBA A PASAR… PERO NO FUE ASÍ.

A LA SEMANA TENIA TURNO CON MI OFTALMÓLOGO, DR. ARIEL POMPONIO, QUIEN ME DETECTÓ ENSEGUIDA Y ME DIAGNOSTICO UN EDEMA MACULAR, PARA ELLO ME INDICÓ UN ESTUDIO, QUE ME LO HICE A LA SEMANA EN SU CONSULTORIO.

ESE ESTUDIO (AFG: RETINOFLUORESCENCIA)CONSISTE EN UNA INYECCIÓN DE MEDIO DE CONTRASTE INTRAVENOSO PARA VER EL ESTADO VASCULAR DE LA RETINA, CON UNA CAMARA DIGITAL DE FONDO DE OJO SE PUEDE OBSERVAR UN LESIÓN Y LA FUGA DEL MEDIO DE CONTRASTE.

ESTO CONFIRMÓ EL DIAGNOSTICO.

PARA CONOCER MEJOR EL ESTADO MACULAR, Y OBSERVAR EL ESPESOR DEL CENTRO DE LA MACULA HABIA QUE REALIZAR OTRO ESTUDIO.

FUE AHÍ QUE ME DERIVÓ A BAHIA BLANCA PARA REALIZARLO.

ESTE ESTUDIO OCT (TOMOGRAFIA DE COHERENCIA OPTICA) ES UNA TECNICA DE IMAGEN NO INVASIVA QUE UTILIZA UN INSTRUMENTO INFORMATIZADO CAPAZ DE GENERAR IMÁGENES DE CORTES TRANSVERSALES.

A PARTIR DE ESTO FUE QUE DECIDIÓ EL DOCTOR REALIZARME UN TRATAMIENTO: TERAPIA FOTODINAMICA (PREVIO ANALISIS CLINICOS)

ESTE TRATAMIENTO UTILIZA VERTEPORFIN, DROGA AUTORIZADA (ORIGEN SUIZA) PARA PACIENTES CON NEOVASCULARIZACIÓN COROIDEA SUBFOVEAL (EN EL CENTRO DE LA MÁCULA) CONOCIDA COMERCIALMENTE COMO VISUDYNE.

LA DROGA ES INYECTADA EN UNA VENA DEL BRAZO Y SE ACUMULA EN POCOS MINUTOS EN LOS VASOS ANORMALES DEL OJO. LUEGO SE ACTIVA SU PODER TERAPEÚTICO MEDIANTE LASER FRIO, Y POR LO TANTO NO DAÑO EL TEJIDO SANO DE LA RETINA.

LUEGO DE LA INYECCIÓN, LOS PACIENTES QUEDAMOS FOTOSENSIBILIZADOS DEBIENDO TENER CUIDADO DE EVITAR EXPOSICIÓN DE PIEL Y OJOS A LA LUZ SOLAR DIRECTA 48 HORAS, DESPUÉS DE LA INFUSIÓN.

LUEGO DE ESTE TRATAMIENTO, PASARON 3 MESES, SIN RESULTADOS POSITIVOS. LA MEMBRANA NEOVASCULAR SEGUIA SIN CAMBIOS.

FUE ASI QUE EL DOCTOR ME REALIZÓ UN SEGUNDO TRATAMIENTO.

ESTE CONSISTIA EN UNA INYECCIÓN INTRAOCULAR CON UNA DROGA COMERCIALMENTE LLAMADA AVASTIN.

ESTE MÉTODO ES INVASIVO, PERO NO QUEDABA OTRA ALTERNATIVA, ES UNA INYECCIÓN EN EL OJO CON UNA PEQUEÑA DOSIS DE UNA DROGA DENOMINADA BEVACIZUMAB, ESTA DROGA INHIBE EL CRECIMIENTO DE VASOS QUE ESTAN EN LA MACULA.

LUEGO DE ESTO ESPERAMOS UN MES Y NADA, PARECIA TODO IGUAL, MI AGUDEZA VISUAL LA PERDIA CADA DIA MAS.

EL DOCTOR DECIDIO REALIZARME NUEVAMENTE LOS ESTUDIOS AFG Y OCT. LAMENTABLEMENTE ERA COMO PENSABA. LOS TRATAMIENTOS NO CAMBIARON EL PROCESO DE DEGENERACIÓN MACULAR Y SE VIO QUE LA MANCHA EN LA MACULA HABIA CICATRIZADO.

EL DOCTOR ME DIJO “YA NO TIENE SENTIDO SEGUIR PINCHANDOTE EL OJO”.

AHORA ME QUEDA “CUIDAR” EL OJO SANO, AUNQUE CREO QUE NO EXISTEN FORMULAS MAGICAS…EVITAR EL ESTRÉS, TENER UNA DIETA EQUILIBRADA, NO FUMAR, TOMAR ANTIOXIDANTES…Y TENER FE QUE NO ME PASARÁ EN EL OTRO OJO.

MIS CONSULTASCuando mi oftalmologo el doctor Ariel Pomponio, me detectó la enfermedad, no sabia realmente qué hacer... sentía que todo se terminaba...que no iba a poder sobrellevar la enfermedad. Todo era difícil...qué hacer...a quién recurrir...cómo revertir la situación...viernes 10 de septiembre de 2010
UN 27 DE AGOSTO DE 2009 INICIE ESTE BLOG Y HOY SUPERANDO LAS 60.000, DECIDI CONTARLES COMO ESTOY, QUE SUCEDE CON MIS OJOS…


MI MACULOPATIA MIOPICA EN MI OJO IZQUIERDO SE MANTIENE IGUAL…NO HE TENIDO CAMBIOS; LOS QUE HAN LEIDO MI HISTORIA SABRAN QUE ME HICE DOS TRATAMIENTOS:
-TERAPIA FOTODINAMICA
- INYECCION INTRAOCULAR (AVASTIN) UNA SOLA APLICACIÓN
LAMENTABLEMENTE CICATRIZÓ LA HEMORRAGIA Y NADA SE PUDO HACER…

EN MI OJO DERECHO A PESAR DE TENER TAMBIEN MIOPIA DEGENERATIVA NO TENGO MACULOPATIA, PERO MI AGUDEZA VISUAL ES DE 2/10, O SEA, BAJA VISION.

HACE UN MES TUVE UNA REVISACIÓN OFTALMOLÓGICA CON MEDICOS LABORALES, QUIENES ME DICTAMINARON MI JUBILACIÓN POR INCAPACIDAD.

LA DOCENCIA ERA MI PROFESION…ES MAS SIGUE SIENDOLO, AUNQUE NO ESTE EN ACTIVIDAD…

EL 11 DE SETIEMBRE SERA TAMBIÉN MI DIA, YA QUE EN ARGENTINA SE CELEBRA EL DIA DEL MAESTRO.

VOLVIENDO CON MI VISIÓN…TUVE UN CONTROL CON MI OFTALMÓLOGO HACE POCOS DIAS… LUEGO DE REALIZARME UNAS CUANTAS PRUEBAS Y CONTROLES DE TODO TIPO…ME COMENTÓ QUE TENIA DEGENERACIÓN EN EMPALIZADA O LATTICE EN MIS OJOS PERO SOBRE TODO EN EL “SANO” . (ESTO ES EN LA RETINA PERIFERICA).

LA RETINA EN SU PERIFERIA ESTA DELGADA, COMO UN PAPEL Y ESTE ADELGAZAMIENTO PUEDE LLEGAR A PRODUCIR DESGARROS Y AGUJEROS EN LA RETINA, MUY COMÚN EN PERSONAS CON MIOPIA MAGNA O DEGENERATIVA...

TAL VEZ POR ESE MOTIVO, YO NOTABA QUE CADA DIA MI VISIÓN DISMINUÍA CONSIDERABLEMENTE…

EL DOCTOR ME COMENTÓ QUE DEBO ESTAR ALERTA A CIERTOS SINTOMAS COMO CENTELLOS DE LUZ (FLASHES IMPORTANTES), MOSCAS FLOTANTES MUY GRANDES QUE ME IMPIDEN VER, PERDIDA BRUSCA DE CAMPO VISUAL O VISIÓN BORROSA QUE NO SE QUITA CON EL PARPADEO.
Y QUE RECURRA INMEDIATAMENTE.

YO LE PREGUNTÉ QUE SE HACIA EN ESTOS CASOS?

EL SIMPLEMENTE ME DIJO, NO DEBES ASUSTARTE…
SE PUEDE SOLUCIONAR CON CRIOTERAPIA O CRIOPEXIA, O SEA , ES UNA TERAPIA POR EL FRIO O CONGELACIÓN QUE TIENE COMO FIN CICATRIZAR EL ÁREA DEL DESGARRO EVITANDO ASI EL DESPRENDIMIENTO DE RETINA…ES DECIR SE SELLA EL ÁREA DE LATTICE Y LISTO…PERO NO PENSEMOS EN ESO POR AHORA…

YO HABIA PUESTO EN EL BLOG EN ALGUNA OPORTUNIDAD UNA INFORMACIÓN DE LA DEGENERACIÓN EN EMPALIZADA O LATTICE…

PERO NO RECORDABA PRECISAMENTE ESTO, ASIQUE NI BIEN PUDE RELEI MI PROPIO BLOG

http://prevenirlaceguera.blogspot.com/2010/08/desgarros-y-agujeros-de-retina.html

AHORA… SIGO EN LA BUSQUEDA DE MAS INFORMACIÓN AL RESPECTO.

ESTO ME MOVILIZÓ BASTANTE, PERO NO ME PARALIZÓ…O SEA, QUE SEGUIRE TRABAJANDO EN ESTE BLOG, QUE TANTO HE APRENDIDO A QUERER Y ME SIENTO MUY BIEN AL HACERLO…

UNA VEZ MAS, LES DIGO A TODOS LOS QUE VISITAN EL BLOG QUE NOS PODEMOS CAER MUCHAS VECES, PERO LO IMPORTANTE ES PODER LEVANTARSE Y SEGUIR LUCHANDO!!!

REFLEXIONANDO
Lo que se siente al momento de oír el diagnóstico médico que te dice que tienes una deficiencia o una enfermedad que te va a seguir por toda tu vida.


Yo crecí con alta miopía y usé lentes de contacto a partir de los 12 años, asi que el tema médico era bastante natural en mi, lo tomé como una rutina de una persona normal, ni hablar de la palabra discapacidad, ese era una palabra que no manejaba, porque nunca me sentí así, era una persona completamente “normal”, pero un poco corta de vista, eso era todo.

Cuando me descubrieron membrana neovascular coroides o maculopatia o degeneración macular en el ojo izquierdo pensé que todo se resolveria rápido y mi problema implicaria meses de complicaciones y que mi vida iba a ser la misma de siempre.

A partir de entonces me di cuenta que estaria limitada y no seria la misma. Aprendí a comprender un poco mas a aquellas personas con discapacidad visual.

Con 39 años tengo conformada una familia: mi esposo y mi hijo, afrontando esta enfermedad.

Resumiendo, el asunto acá no es el DRAMA, sino que después de llorar, patalear, deprimirse y revelarse una debe seguir…superando todo esto y les aseguro… que sí se supera.

Si usted no sufre de ningún tipo de discapacidad o de enfermedad crónica, pero en su familia hay alguien con un problema, no lo compadezca, ayudelo facilitándole las cosas, no haciendo las cosas por él, no es incapaz, solo que tiene que hacer lo mismo que todos, pero de manera diferente.

Deje los consejos para después, primero hay que sufrir la pérdida, para luego empezar a sanar.



Después de un largo tiempo, pude darme cuenta que yo debia continuar, así...y que debía aceptar lo que me tocó...pensando muchas veces que a otras personas les toca algo peor...

Igualmente quería saber mas sobre la enfermedad... aunque el doctor me habia dicho que nada habia para hacer, tenia la necesidad de buscar mas respuestas.

Por esa curiosidad o tal vez, las ganas de solucionar el problema...me llevaron a buscar en internet sobre degeneración macular.

Encontré direcciones de distintos centros de la visión, una lista de oftalmólogos, retinólogos, expertos en mácula...en fin mucha información que en un principio me agobió, pero que después con calma fui analizando.

Pude contactarme via mail con Cuba, el Centro Internacional de Retinosis Pigmentaria, de Camilo Cienfuegos; ya que había oído de los avances en oftalmologia de Cuba. Las respuestas fueron obvias..."los tratamientos que le realizaron en su país son correctos...nada hay por hacer".

También pude contactarme con el Instituto de la Mácula y la Retina, de Barcelona, España.

A partir de ahi, conversé con el doctor y retinólogo Jordi Monés. Ya mis dudas se iban disipando...el doctor fue muy claro conmigo y por el momento no tiene cura.

Seguía buscando...en el afán de tener otra respuesta.

Otra consulta fue en la Clinica Universitaria de Navarra, España.

Mas tarde pregunté a la doctora Patricia Damore, investigadora de EEUU, también contestó a mis consultas, asegurando: "después de Lucentis o Avastin, los tratamientos por ahora han acabado..."
Luego de mirar un video de Telemadrid que hablaba de la degeneración macular y el tratamiento con Avastín, decidí comunicarme con Madrid.

El doctor Jesus Sanchez Martos, Catedrático de Educación para la Salud, fue muy atento y realmente me dejó su correo personal para cuando lo necesitara. Además de eso, me contactó con el doctor Fernandez Vigo, con quién también pude conversar, via mail.
Estas fueron algunas de mis consultas realizadas fuera de Argentina.

Además me contacté con diferentes centros de visión de éste pais:
Instituto Zaldivar, Mendoza.
Fundación Zambrano, Buenos Aires.
Clinica de ojos dr. Hugo Nano, Buenos Aires.

También conversé con un Instituto XCell-Center de Colonia, Alemania, quienes trabajan con células madre adultas, lastima que con toda la información que me llega pude comprobar que éste instituto no tenia evidencia de pacientes que fueran sido tratados y que realmente les haya funcionado el tratamiento.

Mucha información hay en internet, pero lo que está claro, es que por el momento solo existen en la actualidad tratamientos que impiden el avance de la enfermedad, dependiendo de los casos. Y por el momento no tiene cura.

Es de esperar que la ciencia siga con sus investigaciones ...y tal vez me permita contarles que mi visión mejoró...el tiempo lo dirá...


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