Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

martes, 30 de mayo de 2017

FILTROS Y BAJA VISION

¿Qué son los filtros para baja visión?

lunes, 22 de mayo de 2017

AYUDAS OPTICAS PARA BAJA VISION

Intesante video sobre ayudas opticas para baja visión:

martes, 16 de mayo de 2017

TEST DE BAJA VISION

En el video encontrarán un test para Baja Visión:

lunes, 8 de mayo de 2017

STARGARDT ENFERMEDAD O CONDICION...

La Dra. Margaret Creus es pediatra del CAP de Agramunt y madre de Roger, un adolescente que padece la enfermedad o condición de Stargardt
Les hemos entrevistado a ambos, para conocer en primera persona su experiencia personal en relación con el proceso de diagnóstico de esta enfermedad que se engloba dentro del grupo de distrofias hereditarias de retina que investigamos en Rare Commons
A través de sus respuestas a las diferentes preguntas que les hemos planteado, seguro que muchas de las otras familias que participáis en la iniciativa de investigación os sentís identificadas. Nuestra plataforma de investigación vela tanto por la mejora del conocimiento clínico de las patologías que investigamos, mediante la descripción de la historia natural de las mismas, así como en relación con los aspectos relacionados con la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. El intercambio, la conexión en red y la posibilidad de poder contribuir en equipo al avance de la ciencia son tres pilares que sustentan la metodología de investigación de Rare Commons. Confiamos en que la entrevista os sea de interés.


Dra. Margaret Creus

Queremos agradecerte tu participación en esta entrevista, compartiendo con todos los seguidores de Rare Commons tus vivencias personales. Nos agradaría que para empezar, nos explicaras qué enfermedad padece tu hijo y cuáles son sus características.
En primer lugar, al menos hasta este momento, en lugar de hablar de enfermedad prefiero referirme a “condición”. Mi hijo tiene la “condición Stargardt”. Y prefiero referirme a su problema como una “condición” hasta que podamos entre todos encontrar un tratamiento eficaz para él. Entiendo una enfermedad como un proceso que aboca a un tratamiento; mientras tanto,  todos esos problemas de salud ante los cuales nos toca convivir los considero “condiciones”. Como expresa mi hijo: “hay gente rubia, morena, alta, baja …… y gente con Stargardt”.
Respecto a mi vivencia personal como madre tengo que confesar que fue dura. El diagnóstico, como ocurre con muchas enfermedades minoritarias, fue difícil; la sospecha de pensar que a un hijo le ocurre algo importante y no saber el qué, produce una gran angustia. Esta angustia se termina en el momento en el que sabes exactamente a qué te enfrentas.
Stargardt es una enfermedad degenerativa de la retina que afecta sobre todo a unos fotoreceptores, los conos, que se localizan en la zona central de la retina. Esto provoca una pérdida rápida y grave de la visión central que conduce a una situación de ceguera legal, en cambio el campo de visión periférico se mantiene conservado; por tanto a estos niños les cuesta leer, identificar a las personas, no ven los objetos lejanos, ven peor en condiciones de mayor iluminación, pero en cambio no tropiezan con los objetos y ven mejor por la noche.
¿Nos podrías explicar cómo fue el proceso de diagnóstico de Roger?
Desde los 6 años observamos que cuando Roger dibujaba se hacia sombra con la mano, y adoptaba posiciones un poco extrañas a la hora de dibujar o escribir. Consultamos a su oftalmólogo en ese momento pero no se evidenció ninguno problema; su agudeza visual era normal.
A los 8 años nos dijo que no veía bien la pizarra. Volvimos a consultar y en ese momento sí se observó una alteración de la agudeza visual, pero como el resto de exploración ocular fue normal y se dio la coincidencia de que ese mismo año había nacido su hermano pequeño, se etiquetó de “paciente simulador”. En el control al cabo de un año, su visión empeoró por lo que su oftalmólogo pidió diferentes exploraciones funcionales en las cuales empezó a observarse alguna anomalía, pero sin  poder establecer ningún diagnóstico. Hasta 3 años más tarde, Roger tenía 12 años, no llegamos a un diagnóstico definitivo. El diagnóstico se sospechó cuando empezaron a aparecer lesiones sugestivas de maculopatía en el fondo de ojo. La confirmación vino con el estudio genético.
Tú eres pediatra, pero ante todo madre… ¿cómo se vive el proceso de confirmación del diagnóstico?
En mi caso, el hecho de ser pediatra fue básico para establecer el diagnóstico; en caso contrario dudo de que hubiéramos conseguido el nombre exacto del problema de visión que tiene Roger.
Si lo anterior supuso una ventaja, el inconveniente vino derivado del hecho de que, como pediatra, conocía la existencia de enfermedades que el resto de la población no sabe ni que existen. Esto produce una gran angustia que en algunos momentos puede llegar a ser paralizante.
Cuando finalmente hubo un diagnóstico, viví una situación de duelo profundo. Me encontré con una enfermedad sobre la cual casi nadie sabía nada. En este punto quiero agradecer profundamente la ayuda psicológica que me ofreció ONCE.
Una vez superada esta fase decidí empezar a trabajar, no solo para Roger, sinó también para todos los niños y familias que se encuentran en esta situación. Y actualmente, esto se ha convertido en mi objetivo de vida. Colaborar con los pacientes y respaldar a los investigadores; ya que con ellos vendrá la solución.
¿Qué consejo darías a aquellas familias que están pendientes de un diagnóstico?
Tener paciencia, sin desfallecer nunca. El diagnóstico es importante, no solo para saber a que te enfrentas sinó para progresar en la búsqueda de soluciones.
¿Participas en alguna asociación de pacientes? ¿Por qué crees que son necesarias las asociaciones de pacientes con una enfermedad poco frecuente?
Colaboro con todas las asociaciones que quieran y soy miembro de EsRetina. Creo que las asociaciones actualmente cumplen una función que, desde mi punto de vista, tendría que cubrir el Sistema Nacional de Salud. Pienso que sería necesaria que todas las asociaciones de retina del país funcionaran como una gran federación y que su objetivo primordial fuera la recaudación de fondos para la investigación, siguiendo el sistema de funcionamiento de las grandes federaciones de pacientes americanas.
Para finalizar, nos gustaría conocer como es Roger ... ¿Nos lo presentas?
Roger es un adolescente de 15 años, y como madre me siento muy orgullosa de él. Des de 3ero hasta 1ero de ESO, Roger nos tuvo a todos despistados ya que sin ver la pizarra sacaba muy buenas notas, estudiaba contrabajo y música con normalidad, inglés y alemán. La única dificultad la notábamos en la actividad deportiva ya que se disgustaba cuando tenía que jugar con la pelota o otras actividades para las que tener bien la visión es importante.
Vive muy bien su condición Stargardt, va enganchado a una tableta y con las ayudas ópticas que le hemos ido proporcionado es “feliz como un regaliz”.
Respecto a Rare Commons y al equipo de investigación que está liderando el Dr. Jaume Català, oftalmólogo del Hospital Sant Joan de Deu, ¿qué valoración haces?
Es fantástico, descubrí la Plataforma a través de las redes sociales y contacté inmediatamente con RareCommons. Creo que el buen camino es exactamente el que propone RareCommons, trabajo colaborativo entre pacientes – clínicos- investigadores.
El Dr. Catalá, así como los otros miembros de su equipo, me parece un profesional excelente al que se le añade otra condición fundamental: una gran humanidad y compromiso para con los pacientes. Confío plenamente en este equipo y estoy convencida de que se podrán hacer grandes cosas.
Y por último, ¿nos puedes resumir en una frase el papel que las asociaciones y las familias de pacientes con distrofias de retina tienen para la promoción de la investigación?
Las asociaciones  de pacientes son básicas para el progreso, las entiendo como una gran fuente de energía para la promoción de la investigación y también en la defensa de la inclusión social. Creo que estamos ante un cambio de paradigma en este sentido: el paciente “empoderado”, es decir, el paciente que toma las riendas de su problema y participa de forma activa en la búsqueda de soluciones. Y esto me recuerda una frase de mi querida Dra. Mercedes Serrano: “no hay nadie más motivado que el padre de un niño con una enfermedad rara”. ¡Nada más cierto!

Roger Brils

¿Nos podrías explicar cómo es tu día a día? ¿Utilizas algún tipo de adaptación tecnológica?
Llevo una vida normal, sin ningún tipo de problema. Puedo cruzar la calle solo, veo el color del semáforo, la gente, los edificios… Utilizo adaptaciones tecnológicas únicamente en el colegio, como la tableta digital. A excepción del dispositivo tecnológico, no utilizo otros aparatos. A veces en el instituto me amplían las dimensiones de las hojas, pero nada más. Llevo una vida completamente normal. La gente que no me conoce no se da cuenta de que tengo un problema visual.
¿Cómo recuerdas el proceso de diagnóstico de la enfermedad?
No me acuerdo porque era muy pequeño. Sin embargo recuerdo que las visitas infinitas a los hospitales y al psicólogo fueron muy desagradables y desmotivantes.
¿Qué consejos darías a chicos, más pequeños que tú, que padecen enfermedad de Stargardt?
Yo, afortunadamente he logrado llevar una vida completamente corriente, sin problemas graves, y mi problema de visión no me ha afectado negativamente. De hecho, sigo haciendo exactamente lo mismo que hacía antes y sigo siendo la misma persona que era. Yo le diría a un niño más pequeño que yo, que no se preocupe por los problemas que conlleva una enfermedad visual, y que mire siempre el lado positivo de las cosas.
¿Cómo consideras que tú y tu familia pueden apoyar la investigación biomédica sobre la enfermedad?
Mis padres ya han investigado mucho sobre el tema y casi podría decir que su segundo trabajo está relacionado con la investigación. 

sábado, 6 de mayo de 2017

AÑO DE LA RETINA

La reducción de la prevalencia de la ceguera evitable es el objetivo central de Año de la Retina, considerado por el Gobierno como un hecho de “excepcional interés público”, que ya ha arrancado con un acto institucional y que contempla diversos congresos nacionales e internacionales, así como reuniones con asociaciones de  pacientes


Este proyecto de salud visual para 2017 es una iniciativa de la Fundación Retinaplus+, que preside la doctora Marta S. Figueroa, con el fin de concienciar a la sociedad, a los profesionales de la salud y a las instituciones sobre la importancia del diagnóstico precoz y del rápido tratamiento en las enfermedades de la retina.

En declaraciones a Efe, la doctora Figueroa, también jefa de departamento de Retina del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y directora médica del centro oftalmológico Vissum Madrid, ha defendido la prevención y la información como herramientas básicas para avanzar en la lucha contra estas patologías de los ojos.

Las tres enfermedades derivadas de problemas en la retina son la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), la retinopatía diabética y la alta miopía; según un informe sobre la ceguera en España de la Fundación Retinaplus+, realizado en colaboración con la ONCE, hay un millón de personas con discapacidad visual por culpa de estas enfermedades.

Cerca de 5 millones de personas están en riesgo de padecer ceguera en España por estas tres enfermedades de la retina. Más de un millón sufren retinopatía diabética, la causa más frecuente de ceguera entre los adultos de 20 a 75 años; alrededor de 680.000 padecen DMAE, y unas 900.000 tienen miopía magna, a partir de las seis dioptrías, lo que supone entre el 2 y el 3 por ciento de la población.

La doctora Figueroa remarca las pautas de prevención para evitar la ceguera y combatir precozmente las patologías de la retina.

En diabetes, que ya afecta al 13 por ciento de la población española, y por tanto en retinopatía diabética, explica, la clave está en el control de la glucosa, pero también de la tensión arterial, el colesterol y los triglicéridos.

“Un paciente puede ser diabético pero con una vida saludable, una alimentación sana y ejercicio regular puede mantenerse en buenos niveles a lo largo de muchos años”, subraya.

En cuanto a la DMAE, la doctora apuesta para tratar de prevenirla por una dieta rica en fruta y verduras, con antioxidantes, omega 3 y zinc, y con alimentos como brócoli, espinacas, zanahoria, mango o pescado azul.

“Lo más importante en la DMAE es que al primer síntoma, pérdida brusca de visión, aparición de manchas o distorsión de imágenes se acuda al especialista”, aconseja; y en cuanto a la alta miopía, hay que estar muy pendiente de la visión, por si se observan fogonazos o manchas, para reaccionar con celeridad.

Respecto a los tratamientos, la doctora Figueroa, también profesora en la Universidad de Alcalá de Henares, destaca que aplicados al principio de la enfermedad se puede llegar a mantener una buena visión a lo largo de muchos años; en este apartado destacan las inyecciones intraoculares de antiangiogénicos y el uso del láser

Entre los actos e iniciativas impulsadas con motivo del Año de la Retina, Figueroa resalta la creación de una Plataforma Multidisciplinar de Diabetes en colaboración con todos los especialistas que manejan esta enfermedad; así como la celebración en diversos lugares de España de congresos nacionales e internacionales y reuniones con asociaciones de pacientes.


El lanzamiento de todos estos esfuerzos para luchar contra las enfermedades de la retina tuvo lugar el pasado martes en Madrid, en el Auditorio Nacional, en un acto presidido por el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos; la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril, y la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, Elena Andradas; y que contó con un concierto de la soprano Ainhoa Arteta.

viernes, 5 de mayo de 2017

SISTEMA VISUAL Y NUTRIENTES

Nutrientes y sistema visual: ojo seco, DMAE, retinopatía diabética, glaucoma y cataratas

lunes, 1 de mayo de 2017

HABLAMOS DE GLAUCOMA

Entrevista a Rafael Giménez, especialista en glaucoma...

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