Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

miércoles, 19 de marzo de 2014

LA ENFERMEDAD DE STARGARDT...

La enfermedad de Stargardt es una degeneración macular genética incluida dentro del grupo de las enfermedades raras, ya que sólo afecta a uno de cada 10.000 habitantes, y aunque los síntomas pueden comenzar a percibirse entre los 7 y 12 años, puede que los afectados no los noten hasta llegar a la tercera edad.

La enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de la agudeza visual, pero se suele confundir con una reducción de la visión como miopía o hipermetropía.

La mácula, la parte de la retina responsable de la visión central, se ve afectada por esta enfermedad, y los afectados dejan de percibir con nitidez la parte central del campo visual, haciéndoles difícil distinguir rostros o poder leer.

Con el paso del tiempo van perdiendo visión en otras zonas del ojo, sin llegar a quedarse ciegos pues la visión lateral no se pierde y en ocasiones, ya avanzada la enfermedad, la distinción de los colores también se ve afectada.

El equipo médico de la Barcelona Macula Foundation, bajo la dirección médica del oftalmólogo Jordi Monés, ha llevado a cabo distintos estudios sobre terapias genéticas y farmacológicas pero, aunque se ha avanzado mucho, la enfermedad de Stargardt todavía no tiene cura.

Hasta entonces, y al tratarse de una enfermedad genética, consideran "especialmente recomendable" la realización de un estudio genético y diagnóstico precoz para iniciar cuanto antes un tratamiento preventivo de la progresión de la enfermedad. Al ser un gen recesivo, puede no haber historia familiar de la enfermedad de Stargardt, por lo que los padres son portadores del gen pero no manifiestan la enfermedad.

Asimismo, aconseja a los pacientes con esta enfermedad evitar suplementos con vitamina A, utilizar gafas con protección ultravioleta y, en cuanto se detecten los primeros síntomas, acudir a un especialista para intentar mejorar su calidad de vida empleando la visión periférica.

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”