Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

sábado, 28 de julio de 2012

ENFERMEDAD DE STARGARDT...

Expertos expusieron en Buenos Aires avances genéticos en oftalmología
Expertos internacionales expusieron en Buenos Aires los avances genéticos en oftalmología para tratar la Enfermedad de Stargardt -patologogía hereditaria de la retina que puede causar ceguera-.
Y expusieron sobre las perpsectivas en la recuperación de la visión mediante esas técnicas de vanguardia
La enfermedad de Stargardt "es la causa más frecuente de maculopatía hereditaria infanto-juvenil y se manifiesta entre los 6 y 20 años, produciendo disminución de la agudeza visual", informó la Sociedad Argentina de Oftalmología (SAO).
El causante es "un defecto en el gen ABCA4" que afecta la retina -en la parte interna del ojo-, cuya función equivale al film en una cámara fotográfica", explicó a Télam el especialista Patricio Scholotmann, miembro de la SAO.
Terapias génicas que fueron exitosas en ratones comenzaron a aplicarse en forma experimental en humanos y en un año, estimó, esperan tener resultados para evaluar su efectividad.
Mediante un procedimiento quirúrgico, detalló Schlotmann, "a la persona enferma se le inyecta en la retina un virus dotado del ADN dañado, pues tiene la capacidad de anexarse a la células humanas" y suplir la función faltante.
Una de cada 10.000 personas padece la Enfermedad de Stargardt, por lo que calculan que en Argentina hay unos 40.000 niños y jóvenes afectados.
"Es una situación devastadora. Es terrible ver a un chico que lo pasa tan mal: en el colegio creen que es tonto o que se hace el ciego y, como al principio deja de ver sin tener cambios en la retina, el oftalmólogo no detecta la enfermedad y los padres terminan enviándolo al psicólogo".
Por eso "es importante contar con un lugar en el que los padres puedan consultar sobre ésta y otras enfermedades que afectan la visión en forma muy parecida", por eso impulsan la creación del Instituto de la Visión, sostuvo Schlotmann.
El objetivo, dijo, es disponer de un espacio "con la tecnología, la capacidad, el conocimiento y los recursos" para avanzar en la investigación y atender a los pacientes".
"Argentina tiene condiciones de sobra, es sólo poner todas las piezas juntas" y de "redistribución de recursos", sintetizó.
Los chicos afectados "miran la tele de cerca, leen pegados al libro, no ven el pizarrón, y ningún lente les corrige" el impedimiento causado por esa patología, que en su inicio "suele ser de difícil diagnóstico y los fondos de ojo no alcanzan para identificarla".
Reconocidos especialistas en la lucha contra la ceguera de Francia, Inglaterra, Holanda y Estados Unidos comparten sus experiencias sobre esta enfermedad en el marco del curso anual de la SAO, que comenzó el jueves y culminó hoy en el Buenos Aires Sheraton Hotel.
Esta es "la primera reunión científica nacional focalizada en oftalmogenética", ciencia que busca "achicar la brecha que nos separa del fin de la ceguera de origen retiniana", indicó la SAO, que organizó el encuentro junto con la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (APNES).
La reunión se inscribe en la Campaña Mundial "2013, Año por el derecho de los niños a ver el mundo" y la Iniciativa Internacional Visión 2020 e incluyó hoy el workshop "Enfermedad de Stargardt.
Perspectivas en el recupero de la agudeza visual".
Los organizadores plantearon en el encuentro la necesidad de crear un "Instituto de la Visión" que integre la labor de universidades e instituciones públicas y privadas, para promover la investigación y atender a personas con patologías retinianas degenerativas.
El 27% de la población mundial sufre desde dificultades leves de visión a ceguera total por causa de más de cien enfermedades poco frecuentes en los ojos.
"Por cada persona ciega existen cuatro con baja visión que no puede corregirse con lentes", lo que implica "una enorme cantidad de gente que en todo el mundo se queda sistemáticamente fuera de su derecho a escolarizarse y a participar del mercado laboral y de su pleno desarrollo personal", advirtió la SAO.
Esa discapacidad, dicen los expertos, "es proporcional a la pobreza y exclusión social del afectado. Los países en vías de desarrollo presentan el mayor impacto de discapacidad por causas evitables en su población".
Por ahora no hay corrección posible ni cura completa disponible para la Enfermedad de Stargardt, pero la entidad celebra que "cada vez son más las alternativas de tratamientos paliativos que aminoran el deterioro de la salud ocular de los pacientes" y "el contexto es altamente prometedor".
El simposio permitió difundir avances en oftalmogenética que en la región aún se desconocen, mientras que "en los mejores centros de investigación de Europa y de los Estados Unidos se están experimentando terapias con reemplazo de genes y con células madres con resultados fuertemente alentadores", afirmó la SAO.

Fuente: http://www.telam.com.ar/nota/33130/

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”