Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

jueves, 31 de marzo de 2011

VIVIR CON RETINOPATIA DIABETICA...

HISTORIA DE VIDA, EN VIDEO
Alejandra tiene 42 años, vive con su mamá y trabajan juntas en el kiosco de la Facultad de Ciencias Economicas de la Universidad Nacional de Mar del Plata. Es una mujer muy sociable, que vive sus dias con simpatia y mucho humor. Desde los 4 años tiene Diabetes y a causa de la misma a los 23 años se le desarrolló una Retinopatia Diabetica. Hoy, es una mujer que vive el momento. Profesional entrevistado: Dr. Eduardo Gaspari

Acá les dejo el video del programa "Quiero verte bien"

Quiero Verte Bien | 24.03.2011 | "Vivir el momento" | Alejandra Meschino from Sabrina Aguilera on Vimeo.

MODALIDAD DE VOTO PARA CIEGOS ASTURIANOS...

VOTO EN BRAILLE
Más de 1.500 invidentes asturianos podrán utilizar un «kit» que les permitirá depositar su sufragio sin ayuda

Imagen: María José Ramos y José Antonio Rodríguez Valado muestran las carpetas que se entregarán a los invidentes con las papeletas en braille.


Los más de 1.500 invidentes asturianos mayores de 18 años podrán acudir a votar solos en los próximos comicios municipales y autonómicos del 22 de mayo por primera vez en unas elecciones en Asturias. Para ello las personas ciegas tendrán a su disposición un equipo especial, en sistema braille, que deben solicitar previamente, entre el 29 de marzo y el 25 de abril, en el teléfono de atención ciudadana 012 o en el correo electrónico sac@asturias.org .


Quienes realicen la petición tendrán en el colegio electoral que les corresponda una carpeta con los sobres de todas las formaciones políticas que concurren a las elecciones con papeletas en el sistema de lectura y escritura táctil braille, según explicó José Antonio Rodríguez Valado, delegado Territorial de la Organización Nacional de Ciegos (ONCE) en Asturias. El «kit» se completa con un sobre convencional, que se diferencia del resto por ser más pequeño y delgado.

Además, en los colegios se habilitará un espacio para que los invidentes utilicen la documentación que se les facilite. La consejera de Presidencia, Justicia e Igualdad, María José Ramos, precisó que esta modalidad de voto permitirá a los invidentes elegir sin ayuda su opción política como hace el resto de los ciudadanos.

El sistema estará a disposición de todas las personas ciegas que lo pidan, siempre que conozcan el sistema braille, tengan reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33 por ciento o que estén afiliados a la ONCE, que cuenta con un censo de 1.569 personas mayores de edad en la región, tal como precisó Rodríguez Valado. El delegado de la ONCE resaltó el avance que supone el sistema, ya que ofrece «discreción» y «privacidad» a los votantes con discapacidad visual, que hasta ahora no tenían más remedio que acudir a las urnas acompañados por otra persona que los ayudase a elegir la papeleta y colocarla en el sobre correspondiente. María José Ramos también anunció que el Gobierno asturiano presentará la próxima semana el portal web http://www.eleccionesasturias2011.es/ , sobre los próximos comicios.

El portal de internet sobre las elecciones tendrá, además, un servicio de lectura para invidentes mediante software de accesibilidad. Funcionará con los principales navegadores.

Fuente: http://www.lne.es/asturias/2011/03/26/voto-braille/1051461.html

PARA QUIENES TIENEN BAJA VISION...

Software crackaeado para usar la computadora cuando se tiene baja visión.

Imagen: cómo se ve en la compu usando el software

El software agranda la letra, imágenes, gráficos etc, de cualquier interfase; es decir todo lo que salga en la pantalla de tu computadora, del tamaño que quieras y también puede leerte con el JAWS.
Nosotros no hemos usado este link para descarga ni hemos instalado el programa que proporcionan aquí.

No nos hacemos responsables por el uso de este link.
Para los que necesiten el zoomtext en español, con crack aqui dejo el link y las instrucciones.

http://www.megaupload.com/?d=H6I6DOFC

Descargar y descomprimir el archivo.

Ejecutar ZT911español.exe

Seguir los pasos, al finalizar no reiniciar la pc, ni abrir el zoomtext .

Copiar el archivo zt.exe en la carpeta donde se instaló el zoomtext, para ello hacer click con boton derecho en el icono del escritorio, ahi en propiedades y buscar destino, se abre una ventana donde se pega el archivo, aparece un aviso para reemplazar, poner si.
Ahora reiniciar la pc y ya pueden utilizar zoomtext.

Fuente: http://stargardthispanoamerica.blogspot.com/2011/03/zoomtext-en-espanol.html

miércoles, 30 de marzo de 2011

CEGUERA Y LA VIDA DE UNA FAMILIA...

HISTORIAS DE VIDA: IMPERDIBLE!!!

Sergio Tachón nació con discapacidad visual en Caracas, comenzó estudios de música a la edad de 5 años en la población de San José de la Sabana, estado Vargas donde vivió hasta su adolescencia, allí incursiona en percusión afro venezolana al tiempo que cursa teoría y solfeo con el profesor Rafael Polanco. Su espíritu inquieto y gran talento musical le condujeron a desarrollarse en instrumentos diversos tales como flauta, piano, cuatro, percusión afro venezolana, afro caribeña africana y jazz; así como también es ejecutante de la armónica y el acordeón. A los 24 años de edad inicia sus estudios de canto lirio en la escuela Superior de música “José Reyna” con la profesora Flor García continuando los mismos con la soprano Sara Catherine.

                                    Imagen: foto de Sergio Tachón
Al haber resultado ganador de festivales en distintas categorías incluido el 1er lugar en los festivales de Canto organizados por FEVIC en varias ediciones desde 1989 hasta 2003, se suman a su carrera de tenor, el 1er lugar en el Festival de Música Venezolana de San Agustín, concierto como solista en la Sala Ana Julia Rojas del Ateneo de Caracas, inauguración de los III Juegos Inter.-carreras de la Universidad Simón Bolívar, concierto de gala en la Casa del Artista, Teatro de la UNESR CEPAP, y su desempeño actual como percusionista y vocalista de la Banda Marcial Caracas. Todo ello sin obviar que Sergio Tachón es Judoka y docente de Artes Musicales recientemente en el Liceo Bolivariano de formación cultural.

¿Qué te condujo a iniciarte en el mundo de la música?
-Fue un tío que es músico, de una agrupación llamada Los Antaños del Estadium y él tocaba saxo, tuve otros tíos que también fueron músicos que no tuvieron estudios pero si estuvieron siempre tocando en las fiestas del barrio etc. a partir de los 5 años uve la inquietud por la música.

Luz Marina de Tachón es esposa de Sergio, también posee discapacidad visual congénita, es Licenciada en filosofía y profesora de inglés, ella afirma que su discapacidad no ha sido una limitante en su desarrollo académico y profesional.
¿Cómo es tu relación con Sergio?
-Hemos pasado como todas las parejas por altibajos que es normal pero yo creo que lo más importante en nuestra relación es que a medida que va pasando el tiempo uno va creciendo como pareja, el tiempo viviendo junto nos ha enseñado mucho, a veces aunque pareciera que se desvanece un poco la cosa, es eso mismo lo que reesfuerza la relación, una discusión uno de momento dice ¿conchale porque?, pero después se siente que justamente esa experiencia ha solidificado la relación.

Tachón y su esposa cocinan juntos, conocen muy bien cada rincón de su casa, y conviven con su bebé de 1 añito “como cualquier familia feliz”. Juntos fusionan magníficamente el arte de la música; mientras Luz Marina toca el teclado, Sergio interpreta el tema “Vivo por ella” de Andrea Bocelli.

Definitivamente, las personas con discapacidad saben aprovechar tiempo y oportunidades, Sergio también tiene espíritu atleta.

¿Aparte de músico deportista?
-Si, practico el Judo en el Parque Naciones Unidas me gusta mucho esta disciplina y estoy poco a poco obteniendo cintas, ya tengo la amarilla, esta es un poco más avanzada es cuando uno va conociendo mejor las caídas. Indagamos por la escuela de Judo para conocer un poco sobre la discapacidad y el deporte y nos encontramos con el Prof. Humberto Suaso, Sensei de Judo parque Naciones Unidas.

¿Qué beneficio le da el practicar judo a una persona con discapacidad visual?
-El judo a la persona con discapacidad visual le permite desenvolverse en un espacio donde el siente control, una posición visual, donde puede desplazarse sin ningún complejo junto a otras personas convencionales. No hay ningún problema de limitación en este deporte porque ellos primero aprenden a conocer el espacio, luego dominan las caídas y de último entran en un proceso de proyección.

¿Puede la persona con discapacidad desenvolverse en el deporte con facilidad?
-Si, el que quiere cambiar su vida y no estancarse en un supuesto problema puede. Las personas con discapacidad pueden alcanzar todo lo que se propongan, tan solo hay que trazarse la meta y proyectarse hacia ella. Expresó Elvin Vargas, quien practica el Judo junto a Tachón.

Al finalizar un toque ó al regresar del Parque Naciones Unidas, que es donde Sergio practica Judo, sus amigos lo esperan en la puerta de su residencia ubicada en San Agustín del Norte, allí comenten lo bueno del día, las rumbas y la situación del país.

Lo que hace protagonista a Sergio no es su discapacidad, es la manera como la enfrenta y saca de ella habilidades para desempeñarse cada vez más en distintas facetas.

Fuente: http://www.conapdis.gob.ve/

CERCIA SE DEDICA A LA REHABILITACION DE CIEGOS EN AREQUIPA, PERU...

CONOCIENDO OTRO CENTRO DE REHABILITACION

La creación del Centro de Rehabilitación para Ciegos Adultos de Arequipa tiene como antecedente el surgimiento del Instituto para Ciegos “Nuestra Señora del Pilar” y su brillante labor dirigida a la educación especial de niños y jóvenes no solo de Arequipa - Perú sino incluso de otros países desde 1946.

Actualmente la institución desarrolla una actividad permanente cumpliendo su rol con el apoyo de organizaciones gubernamentales y no gubernamentales ejecutando proyectos especialmente destinados a lograr la inclusión de los beneficiarios adultos en puestos de trabajo y su armónica adaptación social .

Su actual Director es el Lic. Walter Castillo Chávez y su local está ubicado en la Av. Emmel 216 del distrito de Yanahuara (Arequipa-Perú)
Telef. 054-256755
E-mail: cerciaperu@hotmail.com
Aca les dejo un hermoso video para disfrutar:

FOTOGRAFIA DE CIEGOS...

Fotógrafos invidentes de cinco países presentan exposición colectiva.
Más de 100 imágenes a color y en blanco y negro presentan los artistas de México, EU, Escocia, Francia y Eslovenia
                                         Imagen: fotógrafo ciego

Un total de 15 artistas invidentes provenientes de México, Estados Unidos, Escocia, Francia y Eslovenia participan con más de 100 imágenes a color y en blanco y negro en la muestra "La mirada invisible. Colectiva Internacional de Fotógrafos Ciegos", que será inaugurada el próximo jueves en la Biblioteca Vasconcelos.


En entrevista el director del 17, Instituto de Estudios Críticos, Benjamín Mayer Foulkes, explicó que un fotógrafo ciego tiene acceso al mundo de la imagen a través de muchas formas indirectas, como pueden ser el tacto, olfato, la palabra y la memoria, entre otros formas.

Indicó que a pesar de que no tienen el sentido de la vista, poseen acceso indirecto a todo lo que fotografían por sus propios medios o través de otros ojos.

Aclaró que la fotografía de ciegos no es un género fotográfico que tenga un interés circense, sino que se trata de un trabajo que se ocupa de la frontera última de la imagen que es precisamente donde el humano deja de ver.

Mayer Foulkes mencionó que la mayor parte de las imágenes han sido tomadas con cámaras y otros medios, como el scaner.

La fotografía realizada por personas invidentes, que hasta hace poco se pensaba era de uno o dos artistas excéntricos, en realidad es practicada en todo el mundo, por lo que se podrán apreciar trabajos documentales y estéticos.

Dijo que desde hace 15 años viene trabajando sobre este tema y la exposición fue influenciada por unos trabajos que se realizaron hace 10 años.

La muestra fue curada por un fotógrafo estadounidense Douglas Mculloh, y el 17 instituto la trajo a México para celebrar la entrega de un doctorado Honoris Causa al más conocido fotógrafo ciego en el mundo: Eugenio Bavcar.

Luego de ser exhibida en el Centro de la Imagen y la Universidad Iberoamericana, de esta capital, "La mirada invisible. Colectiva Internacional de Fotógrafos Ciegos" llega a la Biblioteca Vasconcelos, donde permanecerá hasta el mes de mayo próximo

Fuente: http://excelsior.com.mx/index.php?m=nota&id_nota=724027

martes, 29 de marzo de 2011

HABLANDO DE DEGENERACION MACULAR...

UN VIDEO QUE NOS EXPLICA QUE ES LA DEGENERACION MACULAR, LOS SINTOMAS Y TRATAMIENTOS...


http://www.laverdad.es/videos/murcia/region-de-murcia/835051108001-degeneracion-macular-afecta-cada-tres-mayores-anos.html

GLAUCOMA: ESTUDIOS EN PERROS...

Un grupo de investigadores de las universidades de Vanderbilt y Florida han identificado un nuevo gen candidato para el glaucoma primario de ángulo abierto (GPAA).
Imagen: perros Beagle
Se conoce el mecanismo del glaucoma, que es una reducción del flujo del humor acuoso en el ojo, pero se desconoce exactamente el motivo. Hasta ahora, se han relacionado tres genes pero han sido pocas las investigaciones al respecto. Por todo esto, los oftalmólogos John Kuchtey, PhD, Rachel Kuchtey, MD, PhD, y su grupo de estudio de Vanderbilt decidieron investigar un modelo con genética más simple, con un perro de raza beagle.

Resulta que hace cuatro décadas, Kirk Gelatt, VMD, del Colegio UF de Medicina Veterinaria, estudió una camada de beagles que tenían una alta incidencia de glaucoma. El hallazgo sugirió que se trataba de una enfermedad hereditaria, por lo que formó una colonia de perritos con GPAA para estudiar tratamientos contra el glaucoma.

En los beagles afectados, la presión intraocular empieza a aumentar entre los 8 a 16 meses de edad, por el aumento de la resistencia del flujo del humor acuoso. El curso clínico de la enfermedad se parece al glaucoma humano, por lo que se trataba del mejor modelo animal para hacer los estudios.

Así, el grupo de Vanderbilt buscó los genes relacionados con el GPAA. Primero, se enfocaron en un punto o locus sobre el cromosoma canino 20, que e iguala en parte al cromosoma 18 humano.

La secuencia de todo el locus canino (más de cuatro millones de letras de ADN) reveló que el gen ADAMTS10 fue el candidato más relacionado con la enfermedad. Los perritos con GPAA tienen una mutación sencilla del gen, que codifica una proteína relacionada con la matriz extracelular, es decir el tejido de soporte conectivo y estructural alrededor de las células.

Otros estudios señalan que los proteoglicanos (moléculas en la matriz extracelular) y el remodelamiento de la matriz se relacionan con la resistencia del flujo acuoso, y este gen apoya esta línea de investigación. Los investigadores también demostraron que el gen se expresa mucho en la malla trabecular, otra evidencia sobre su relación con el flujo del humor acuoso.

Los investigadores también están explorando las funciones biológicas normales del gen ADAMTS10 y si hay alguna mutación en el glaucoma humano. Están esperanzados en entender este gen para abrir posibilidades terapéuticas contra el glaucoma.

Referencias: John Kuchtey, Lana M Olson, Tommy Rinkoski, Edward O MacKay, TM Iverson, Kirk N Gelatt, Jonathan L Haines, Rachel W Kuchtey. Mapping of the Disease Locus and Identification of ADAMTS10 as a Candidate Gene in a Canine Model of POAG. PLoS Genetics, 2011;7(2): e1001306

Fuente: http://www.franjapublicaciones.com/

ENLACE PARA VISITAR...

Portal interactivo que incorpora distintas herramientas y tecnologías de información, comunicación y difusión que permiten que sea accesible y genere una sinergia creativa entre los usuarios.
                                         Imagen: logo del portal

Es una iniciativa que ofrece información y servicios que abarcan las distintas áreas de la vida de la persona discapacitada y su familia.

Se propone dar respuestas que permitan contribuir:
• en la mejora de su calidad de vida.
• en el ejercicio pleno de sus derechos
• en la integración y participación ciudadana, social-cultural
• en la inclusión económica-laboral con la capacitación y/o entrenamiento laboral adecuado.

Forman Desde Las Diferencias un equipo de profesionales y consultores especializados comprometidos con el aporte de conocimientos, información y asesoramiento.

Pensamos que nos constituimos como sociedad desde y con las diferentes potencialidades de cada uno y en el vínculo con el otro aceptándonos, respetándonos y con equidad en la búsqueda de una mejor calidad de vida y el bien común.

http://www.desdelasdiferencias.com.ar/

Lic. María Silvina Novarini
Directora Ejecutiva
snovarini@desdelasdiferencias.com.ar

Hace poco el portal  publicó la siguiente nota: http://www.desdelasdiferencias.com.ar/dldw/index.php?option=com_content&view=article&id=442:historias-de-vida-en-primera-persona-patricia-berrutti&catid=85:historias-para-compartir&Itemid=63
Gracias!!!!!!

lunes, 28 de marzo de 2011

LO IMPORTANTE QUE ES EL ENTORNO DEL PACIENTE CON BAJA VISION...

¿Cómo podemos ayudar cuando alguien próximo a nuestro entorno tiene Baja Visión?

Imagen: persona con baja visión

 Hablamos de patologías, de ayudas visuales, de Rehabilitación… pero quizás dejamos de lado el apoyo psicosocial que necesita y se ha de trasmitir al paciente, algo que me parece fundamental en este proceso.

La familia y los amigos son el primer paso del proceso de Rehabilitación para conseguir la integración del paciente. Si algún familiar o amigo está experimentando una pérdida de visión, usted puede brindar el apoyo que tanto necesita. Aunque, puede sentirse abrumado por las preguntas, inquietudes y emociones que surgen como consecuencia de este proceso. Al principio puede ser difícil saber donde comenzar, o como obtener información y recursos. Los servicios de Baja Visión y Rehabilitación visual, mejoran su independencia y calidad de vida.

La pérdida de visión no es parte normal del envejecimiento, pero la mayoría de las personas no tienen conocimiento de esto, y suponen que las personas mayores sufren el deterioro visual como parte normal del proceso de envejecimiento. Sin embargo, la probabilidad de deterioro visual si aumenta con el envejecimiento y afectará a más familias en el futuro por el aumento de la esperanza de vida.

¿Qué es normal y qué no lo es?

Hay algunos cambios en la visión que son normales y otros que son ocasionados por enfermedades. Los cambios normales suelen poder corregirse con gafas o una mejor iluminación, pero los cambios que son resultado de padecer alguna enfermedad visual relacionada con la edad, tales como la DMAE, el Glaucoma, las Cataratas o la Retinopatía Diabética pueden ocasionar un deterioro permanente o Baja Visión.

No obstante Baja Visión no significa sin visión. Y aunque la pérdida de la visión puede ser permanente, puede hacerse mucho para aumentar al máximo la visión restante, o resto útil de visión, para mejorar la calidad de vida mediante la Rehabilitación Visual.

En este ámbito es importantísimo acudir a nuestro oftalmólogo para preservar la salud de nuestro ojos y para la detección precoz de las enfermedades que causan Baja Visión.

¿Cómo comprender la pérdida de visión?


Con frecuencia me preguntan en la consulta: ¿Me gustaría comprender mejor lo que le está ocurriendo a mi esposa? ¿Cómo puedo ayudarla?. A veces ella ve bien y a veces no. Las personas con problemas en la visión no ven todos igual. Debido a áreas ciegas en el centro de la visión o a la distorsión, algunas personas con DMAE pueden tener dificultad para reconocer las caras o para leer, pero pueden desplazarse fácilmente usando la visión periférica. Al contrario aquellas personas con pérdida de la visión periférica, normalmente tienen problemas para orientarse en los lugares pero pueden leer.

Puede ser confuso para Usted, cuando su familiar o amigo con Baja Visión puede hacer algunas cosas pero otras no, incluso cuando las tareas parecen similares. A veces, la visón será afectada por el grado de contraste entre los objetos y el fondo, o por las condiciones de iluminación. Por ejemplo, una persona puede ver mejor en un día nublado que en un día soleado, o viceversa. La comunicación abierta nos llevará a un mejor entendimiento.

Las personas que padecen Baja Visión experimentan una gama de sentimientos que comprenden tristeza, ira, preocupación, frustración, miedo… Los retos a los que se enfrentan pueden parecer abrumadores e insuperables. Estos sentimientos no deben ignorarse.

La investigación en este campo ha demostrado que los miembros de la familia pueden facilitar la adaptación a la pérdida visual escuchando las preocupaciones y sentimientos de sus familiares y ofreciendo ayuda cuando la necesitan. Asimismo el asesoramiento individual y familiar puede permitir que todas las personas afectadas enfrenten mejor sus sentimientos. Los grupos de apoyo, las asociaciones de afectados por las mismas patologias pueden ser muy útiles.

Cómo puede ayudar Usted

“Cuando trato de hacer cosas para mi madre se enfada conmigo”, me comentaba la hija de un paciente recientemente. Es muy difícil para los miembros de la familia saber cómo, cuándo y cuánto ayudar. Es necesario hablar con el familiar o amigo acerca de las cosas que puede o no puede hacer. ¿Pregúntele que clase de ayuda necesita? ¿ Para que tareas se siente impedido? .

Cuando las personas con Baja Visión puedan hacer cosas independientemente , déjelas. Deben de recuperar la confianza. Se ha demostrado que los adultos que sufren Baja Visión pueden hacer más cosas por sí mismos que las que piensan o creen sus familiares. Sería útil que algún familiar pudiera participar en alguna sesión de rehabilitación para observar las técnicas que se enseñan. Además, la investigación ha demostrado que la participación activa de los miembros de la familia en la Rehabilitación Visual está asociada con un aumento en las actividades sociales de las personas con Baja Visión. Por lo tanto, todos se benefician.

http://www.oftalmologiavirgendelmar.es/

ENLACE PARA VISITAR...

Apoyar y difundir la utilización de las TIC´s como herramientas de integración en materia de discapacidad

                                             Imagen: portada del sitio

Atedis, Apoyo Tecnológico para la Discapacidad, dependiente del Programa Nacional para la Sociedad de la Información ofrece en su portal recursos y enlaces para la Accesibilidad Web e información sobre Tic y Discapacidad.

“El advenimiento de las Tecnologías de la Información y la Comunicación TIC´s y el acceso masivo y universal a estas herramientas generó un nuevo paradigma en la sociedad al que llamamos Sociedad de la Información y del Conocimiento.

El Programa para la Sociedad de la Información PSI del gobierno argentino, tiene como finalidad diseñar e implementar políticas públicas y proyectos que posibiliten el acceso a estas tecnologías a la mayor cantidad de ciudadanos. En este sentido, el Proyecto ATeDis apoya iniciativas tecnológicas vinculadas a la integración de las personas con discapacidad”.

http://www.atedis.gov.ar/

Ofrece una Guía de accesibilidad y stándares para la edición de páginas Web de Argentina

MARIA DOLORES GARCIA FERNANDEZ
En la actualidad trabaja para el PSI (Programa Nacional para la Sociedad de la Información - Secretaría de Comunicaciones) en Argentina, dentro de su Proyecto ATeDis (http://www.atedis.gov.ar/ ) algunas de sus funciones son : capacitar y difundir técnicas de diseño Web inclusivas ceñidas a los estándares internacionales del W3C, como también se desempeña en actividades de investigación y desarrollo de nuevas propuestas Web orientadas a servicios, que permitan la interacción de la mayor cantidad de personas posible atendiendo a la diversidad para el acceso de contenidos Web, con el objetivo de estrechar la brecha digital
                                     Imagen: logo del sitio desarrollosdg
http://www.desarrollosdg.com.ar/

Tengo que agradecer a Maria Dolores por ofrecerme siempre sus conocimientos y al apoyo desinteresado e incondicional que tengo cuando lo necesito. Gracias!!!!

GLAUCOMA: ES IMPORTANTE EL CONTROL OFTALMOLOGICO!!!

Una enfermedad que se ha convertido en la segunda causa de ceguera en el mundo.
No presenta síntomas hasta fases ya muy avanzadas y, además, el daño que produce es irreversible. Por eso los especialistas insisten en que son necesarias las revisiones oftalmológicas periódicas para prevenir esta enfermedad que en España afecta a cerca de medio millón de personas.



domingo, 27 de marzo de 2011

CAMBIOS NORMALES EN LOS OJOS ENVEJECIDOS...

QUE CAMBIOS SUFRE UNA PERSONA DESPUES DE LOS 50 AÑOS?

Imagen: persona mayor leyendo

Agudeza visual reducida
La agudeza visual—la habilidad de ver los objetos con claridad —declina en cierto grado después de los 50 años de edad. Por ejemplo, la agudeza visual de 20/30 ó de 20/40 es típica de una persona de 50 años o mayor. Por ejemplo, 20/20 se considera normal; 20/40 indica que la línea que usted lee correctamente a los 20 pies (6 m) puede ser leída por una persona con visión normal desde 40 pies (12 m) de distancia.

Presbicia —Poder de enfocar disminuido
El poder de enfocar es la habilidad de ajustar el foco de sus ojos a medida que la distancia entre usted y los objetos cambia.
La capacidad disminuida del ojo de enfocar a una distancia cercana se conoce como presbicia.
Esta disminución, que se presenta con la edad, resulta del endurecimiento de los lentes del ojo y por el cambio de elasticidad muscular.
Las personas con presbicia frecuentemente tienen que sostener los materiales de lectura a una distancia prudente para poder enfocar lo impreso.

Como la presbicia es una pérdida gradual de la habilidad de ver los objetos cercanos o la impresión pequeña, por lo general no se nota hasta la mediana edad. A ese punto, algunas personas comienzan a experimentar dolores de cabeza u "ojos cansados" cuando leen o hacen otro trabajo cercano.
La presbicia se puede corregir con lentes bifocales o trifocales, para leer o anteojos de alcance continuo.

Luminancia —La necesidad de más luz
La cantidad de luz que llega a la parte posterior del ojo disminuye con la edad. Por lo tanto, las personas mayores reciben luz reducida a través de una pupila más pequeña y densidad aumentada o nebulosidad asociada con los lentes de los ojos envejecidos. Éste es un problema que puede remediarse mejorando las condiciones de la iluminación.

Como promedio, una persona mayor necesita 4 veces más de luz que una persona joven.

Una persona de 80 años y mayor, requiere 10 veces más luz que el joven promedio de 25 años, aunque la cantidad de luz para alguien con condiciones visuales relacionadas con la edad, es una necesidad muy individualizada.

La visión es típicamente buena entre la gente mayor cuando existen óptimas condiciones de iluminación.
Las óptimas condiciones de iluminación incluyen:
Más de una fuente de luz en la habitación
Bombillas de luz con voltaje más alto
Una fuente de luz dirigida hacia el material impreso u otro material.

Sensibilidad a la luz intensa/fulgor
Aunque una persona mayor necesita una luz más brillante, el exceso de luz que brilla directamente o se refleja en los ojos, puede reducir la visión. El fulgor es causado por una luz intensa que se refleja desde superficies brillantes. También puede ocurrir cuando una incapacidad visual hace que la luz que entra en los ojos "salte alrededor" en vez de ponerse en foco.

El fulgor o la luz intensa aumenta la dificultad en distinguir los objetos desde su telón de fondo y limita la identificación de los rostros.

La habilidad de las personas mayores de recobrarse del fulgor o de las luces intensas disminuye después de los 50 años, debido a los cambios en los lentes de los ojos y en la sensibilidad de la retina.

El medio ambiente natural produce gran cantidad de fulgor, el que interfiere con la agudeza visual. La luz del sol es a menudo una causa mayor, tanto interior como exterior.

El papel muy lustroso, como el que se usa en muchas revistas, también puede dificultar la lectura debido al fulgor.

El mejor tipo de iluminación depende del modo en que se usa. Las luces incandescentes son buenas para iluminar las tareas cercanas, mientras que la luz fluorescente es mejor en la iluminación de ambientes.

Una combinación de ambos tipos de iluminación es a menudo la mejor para muchas personas mayores.

Dificultad con la adaptación a la claridad/la oscuridad
La habilidad de adaptarse a la oscuridad disminuye significativamente con la edad. Los cambios normales en el tamaño de la pupila relacionados con la edad, la cantidad de luz que llega a la retina y un engrosamiento de los lentes, dificulta el adaptarse rápidamente a las condiciones cambiantes de la iluminación. Entre los ejemplos familiares se incluyen el ir de un vestíbulo brillantemente iluminado a la oscuridad de un cine, o de un restaurante iluminado débilmente al exterior con una luz solar radiante.

La adaptación a la claridad / la oscuridad es la habilidad de los ojos de una persona de adaptarse a los diferentes niveles de iluminación. Esto involucra los "bastones" y los "conos", que son las células foto receptoras de la retina.

Los bastones contienen un pigmento llamado rodopsina , y son sensibles a la presencia de la luz y el movimiento.

Los conos contienen tres foto-pigmentos diferentes y nos dan el sentido del color y de los detalles.

De noche, los bastones detectan el movimiento de las formas en una luz débil. Si las luces se encienden, los ojos necesitan tiempo para adaptarse a los niveles más altos de iluminación, y los pigmentos de las células cono son activadas.

Los ojos se adaptan con mayor rapidez de la oscuridad a la claridad que de la claridad a la oscuridad.

Las personas con un campo de visión muy limitado, una de las características del glaucoma avanzado, también tienen visión funcional muy limitada cuando la iluminación es débil.

Sensibilidad reducida a la percepción del color y el contraste
El contraste de claridad/oscuridad es producido por la cantidad de luz que es reflejada desde diferentes superficies. Cuanto mayor es la diferencia en el contraste entre un objeto y su fondo, más fácil es de ver.

A medida que las personas envejecen, necesitan contrastes cada vez más agudos y bordes más definidos alrededor de un objeto, para diferenciarlo de su fondo.

El reconocer rostros y objetos en el ambiente que nos rodea requiere la habilidad de ver contrastes, texturas y diseños.

Para leer confortablemente, las personas mayores necesitan material impreso de alto contraste, letras negras nítidas o una página blanca o amarillo pálido.

La habilidad de identificar los colores disminuye con la edad. Los colores que están más cercanos unos de los otros en el matiz, como el azul y el verde o el rojo y el anaranjado, son más difíciles de distinguir.

Reducción en la percepción de la profundidad
La reducción en la percepción de la profundidad, dificulta a una persona a determinar cuán cerca o lejos o cuán alto o bajo esté algo.

La pérdida de la percepción de la profundidad dificulta el manejo de las escaleras y cómo ir de la calle a la acera y viceversa.

La sensibilidad en la reducción del contraste es un factor que disminuye la habilidad de una persona mayor de percibir la profundidad.

La iluminación adecuada, la eliminación del brillo y el uso del contraste en el color, son más importantes para las personas mayores que para las jóvenes.

Flotadores
Los flotadores son pequeñas manchitas que flotan a través del campo de la visión. Las personas generalmente las notan más cuando están en ambientes bien iluminados o en el exterior, cuando la luz solar es intensa.

Los flotadores a menudo son normales, pero a veces indican un problema en los ojos. Los flotadores, acompañados de destellos luminosos, podrían significar desprendimiento de la retina, lo que requiere atención médica inmediata.

Sequedad en los ojos
La sequedad en los ojos ocurre cuando las glándulas lacrimógenas no producen suficiente fluido lubricante.

La condición puede ser incómoda, causando escozor, ardor, sensación de aspereza o hasta la pérdida de parte de la visión. Un médico oculista puede sugerir el uso de un humectador en el hogar y/o gotas para los ojos que compensen la falta de lubricación natural.

Fuente: http://noah-health.org/

TOCANDO IMAGENES...

UN SOFTWARE QUE PERMITE VER IMAGENES CON EL TACTO

Hasta la fecha, existe software que lee contenido online e impresoras que generan texto en Braille, pero no se había desarrollado un método para crear imágenes que pudieran ser reconocidas por personas con discapacidad visual. Esto es lo que han conseguido un grupo de científicos en Arizona (EEUU), que está creando una red social de imágenes que las personas con discapacidad visual puedan “ver”.


Este programa permite crear una imagen táctil a partir de una fotografía. De esta forma, una persona ciega puede "ver" una imagen. Por ahora el sistema esta desarrollado para fotografías de caras, pero es de esperar que se generalizará para cualquier tipo de imagen.
   Imagen:  podemos ver un ejemplo de este sistema: en primer lugar, la fotografía original; en segundo lugar, los trazos principales de la fotografía (los bordes); y en tercer y último lugar, la impresión en relieve de los trazos principales de la fotografía para que una persona ciega los pueda sentir/ver.
Para más información sobre cómo funciona este programa, puedes ver el artículo publicado: Printed Photos the Blind Can 'See' http://news.discovery.com/tech/blind-portrait-photos-tactile-tech-110216.html

CUANDO LA CEGUERA NO ES UN IMPEDIMENTO...

VIDEOS QUE NOS MUESTRAN COMO LA CEGUERA NO ES UN IMPEDIMENTO

Geraldina, psicologa y profesora, trabaja con alumnado ciego en Cuba, tratando de potenciar su completo desarrollo personal.

Alumnos del Centro de Recursos Educativos de la ONCE, en Sevilla, hablan de su experiencia en la naturaleza.

La ONCE organiza colonias para niños invidentes, a los que junta con otros menores sin ninguna discapacidad para demostrar que todos tienen el mismo punto de vista sobre la diversión y el aprendizaje.

sábado, 26 de marzo de 2011

PTERIGION (CARNOSIDAD OCULAR)...

El Dr. Hidalgo nos explica las causas, molestias y tratamiento de este problema tan común entre los peruanos. Ademas de la solución mas rápida hasta el momento.


CLINICA DE OJOS OFTALMIC LASER
http://www.clinicadeojos.com.pe/

LAZARILLO DIGITAL QUE SE IRA MEJORANDO...

NAVI: Ayuda de desplazamiento para ciegos

                                 Imagen:Navi usado por una persona

A diferencia de muchos hacks para Kinect, NAVI es un sistema con mucho futuro que tiene como objetivo informar al usuario no vidente sobre los obstáculos frente a él. La cámara del periférico de Microsoft capta el ambiente, el sistema creado por dos estudiantes alemanes lo analiza y le indica hacia dónde debe doblar o dónde hay un obstáculo a través de unos auriculares. Por el momento es tan solo un concepto y uno bastante aparatoso, pero este lazarillo digital ha demostrado ser muy útil.

Los hacks que hemos visto para Kinect han sido bastante impresionantes y hasta divertidos, pero si vamos a los hechos, muy pocos de ellos son verdaderamente útiles. Uno de estos pocos es NAVI, creado por los estudiantes Michael Zollner y Stephan Huber en la Universidad Konstanz, en Alemania. Aunque por el momento es algo verdaderamente grande y pesado —entre el Kinect, la portátil y distintos tipos de cablerío— ofrece información auditiva sobre el terreno adelante para los no videntes.

NAVI (Navigational Aids for the Visually Impaired) utiliza Kinect para ver y analizar el terreno con un sistema desarrollado por el dúo, que se transporta en una portátil en una mochila. Una vez analizado el terreno, el sistema le da indicaciones al usuario a través de un auricular, como hacia dónde debe doblar o dónde están ubicados los obstáculos. En el vídeo también se puede ver que utilizan carteles con códigos de realidad aumentada para ofrecer información más detallada sobre los obstáculos en el camino.

El último elemento es una faja vibrotáctil conectada a una tarjeta Arduino 2009 para advertir al usuario de ciertos peligros en el camino. Como bien dijimos, por el momento no es más que un muy buen concepto, pero este vídeo también sirve para encontrar organizaciones interesadas en financiar este proyecto con mucho futuro. Esto les ayudaría a crear un prototipo con mejor presentación y que no sea tan difícil de instalar y llevar de aquí para allá.

Más allá de las limitaciones que muestra por ser un trabajo en progreso, NAVI es un sistema verdaderamente útil para personas no videntes. Más que nada por las dificultades que conlleva moverse en lugar totalmente desconocido. Y no solo es un gran logro por sus fines beneficiales, sino también porque demuestra lo que puede lograr un grupo de estudiantes independientes con ganas de descubrir nuevas maneras de ayudar.

Acá un video:


Fuente: http://www.prensalatinalasvegas.com/

CAMBIOS TECNOLOGICOS...COMO AFECTA A NIÑOS DISCAPACITADOS VISUALES?...

La evolución de las tecnologías digitales en el ámbito educativo y su implantación en los centros escolares está haciendo cambiar de forma significativa los modelos actuales de enseñanza y aprendizaje.
Imagen: niño leyendo en braille

De igual forma, se está desarrollando un cambio en la metodología de trabajo, tanto por parte de los profesores como de los alumnos. La implantación de las tecnologías digitales en las aulas implica nuevos modelos de estudio, nuevas formas de trabajo en equipo, diferentes métodos y técnicas de estudiar, de preparar las asignaturas, de examinarse, etc. Se pasa de la utilización de la pizarra clásica como herramienta de trabajo, donde el profesor focaliza y centra la atención del alumno para realizar sus exposiciones, al uso de las pizarras digitales interactivas gobernadas por programas informáticos como herramienta de trabajo. De los apuntes en papel a la investigación, localización de información, archivo y organización. Los cambios son para toda la comunidad educativa: alumnos, profesores, profesionales y familias.

El paso de una metodología de trabajo a otra se está produciendo de forma paulatina mediante el correspondiente periodo de transición. El problema se plantea, si durante ese periodo de iniciación no se ponen las políticas necesarias para no dejarnos un gran número de alumnos con diferentes discapacidades fuera del sistema educativo.

Nos encontramos en un momento en el que el propio sistema educativo está en situación de cambio. Durante la implantación de las tecnologías digitales en las aulas hay que hacer convivir elementos clásicos de la escuela con nuevos sistemas, tanto de trabajo como organizativos. El sistema educativo tiene que proporcionar la formación y las herramientas necesarias para cambiar las políticas educativas tradicionales por otras con enfoques totalmente diferentes e innovadores.

Cabe preguntarnos, ¿de qué forma afectarán todos estos cambios a los alumnos discapacitados en general y a los ciegos y deficientes visuales en particular?

Tal como se están desarrollando los hechos en las distintas comunidades autónomas, se detectan diferentes aspectos sobre los que van a incidir de forma significativa todos estos cambios: en la configuración de las aulas, en la adaptación del puesto de estudio, en la formación del profesorado, en la utilización de materiales didácticos, en la accesibilidad a los contenidos curriculares, en la metodología y dinámica de trabajo en el aula, y en la interacción de todos los alumnos, incluido el alumno con discapacidad.

La primera diferencia la vamos a encontrar en la propia configuración del aula. El diseño de las aulas dotadas de tecnología digital deben de estar preparadas para que todos los alumnos, con independencia de que puedan tener alguna discapacidad o no, tengan un total acceso a los elementos que las componen (audio, vídeo, datos, etc.) y herramientas de las mismas (ordenadores, impresora, escáner, grabadoras, etc.) en igualdad de condiciones. Además, debe tener la opción de incorporar aquellas herramientas y aparatos específicos que por su discapacidad le sean necesarios a alguno de los alumnos. En el caso de alumnos ciegos y deficientes visuales habría que incorporar según las necesidades: impresoras braille, pantallas de ordenador de mayor tamaño, escáner con sistema lector incorporado (ver Galileo en anexo de Sistemas de Acceso O.N.C.E.), etc. En este sentido, las redes informáticas de los diferentes centros deberán tener la capacidad de soportar tanto el software como el hardware correspondiente a todas estas herramientas.

Es importante igualmente tener en cuenta la adaptación física del puesto de estudio para alumnos con discapacidades. El caso de alumnos con discapacidad visual requiere de unas especificidades muy concretas, dependiendo de las características del alumno, el tipo de visión, el sistema lecto-escritor (tinta / braille), las características del aula, etc.

La adaptación física de un puesto de estudio para alumnos con discapacidad visual supone realizar un análisis exhaustivo de las circunstancias y características de cada uno de ellos. Dada la heterogeneidad de las patologías de la propia discapacidad, a continuación, se hace únicamente referencia a aspectos generales de la dotación que han de tener los puestos de estudio para dos grupos genéricos de alumnos.

¿Qué se pretende con la adaptación de un puesto de estudio? Pues bien, el puesto de estudio físico debe contar con el espacio suficiente para trabajar, así como de las herramientas necesarias que permitan al alumno ciego o deficiente visual desarrollar sus tareas escolares de forma cómoda, permitiéndole, con las adaptaciones materiales y tiflotécnicas necesarias, un seguimiento de las clases con garantías de aprovechamiento, en igualdad de condiciones con sus compañeros.

Para la realización de las tareas ordinarias de aula, el alumno con discapacidad visual ha de contar en su lugar de trabajo del espacio necesario para colocar y manejar todas aquellas herramientas y materiales didácticos necesarios, así como para las adaptaciones que por sus características de visión necesite. Se debe tener en cuenta que tanto el material didáctico como las herramientas al uso por los alumnos con discapacidades visuales son más numerosas y de medidas superiores a las utilizadas por los estudiantes sin dificultades de visión.

A la hora de definir la configuración tipo del puesto de estudio de un alumno con discapacidad visual, se deben tener en cuenta diferentes parámetros :
-Tipo de visión y características de resto visual, en su caso.
-Sistema de lecto-escritura (tinta, braille). Hay que tener en cuenta que hay niños que utilizan ambos sistemas en función de la tarea que tienen que realizar.
-Nivel y etapa del alumno.
-Características del aula (iluminación, mobiliario, superficie…).
-Metodología de trabajo en el aula y tipo de tareas a desarrollar.
-Con carácter general y, a modo de orientación, para los diferentes profesionales (Técnicos en Tecnología de la Información y de la Comunicación que participan en la inclusión de alumnos ciegos o deficientes visuales en el aula, profesores de aula, educadores…), a continuación se especifican los dos tipos de configuración más característicos sobre los que se hacen las diversas variaciones en función de las necesidades de cada alumno: alumnos con discapacidad visual que pueden utilizar su resto de visión en el trabajo de aula y alumnos con ceguera total.

La determinación de los aspectos concretos de la adaptación del puesto de estudio tiene que ser definida por el Maestro de Apoyo de cada alumno, asesorado por los Técnicos de Rehabilitación y Tiflotecnología, quienes determinarán las herramientas y materiales que ha de usar el alumno en cada caso.

Para alumnos con discapacidad visual leve y que utilizan para su trabajo ordinario los libros y materiales en tinta, podemos proponer las siguientes pautas:

-Una iluminación general del aula adecuada a su resto visual, con independencia del empleo de un flexo para su trabajo individual.
-El alumno deberá estar ubicado a una distancia apropiada de la pizarra y centrado respecto de ésta, con el fin de poder seguir el trabajo que se realice en ella.
-Un lugar en la clase que facilite la comunicación alumno-profesor (consultas y supervisión de tareas).
-No deberá estar aislado respecto del resto de compañeros.

En cuanto a las herramientas de trabajo usadas por este tipo de alumnos, podemos especificar las siguientes:
-Mesa de trabajo lo suficientemente amplia como para poder usar las herramientas necesarias.
-Pantalla de ordenador TFT o PLASMA de 21 pulgadas (a determinar en cada caso).
-Teclado de ordenador.
-Atril de lectura (independiente de la mesa).
-Flexo (características a determinar).
-Magnetófono de 4 pistas.
-Tablero de dibujo.
-Altavoces de ordenador y cascos de audio.

Para la ubicación del puesto de estudio de alumnos con ceguera total se deben tener en cuenta los siguientes aspectos: que sea accesible y facilite sus desplazamientos autónomos por el aula y el transporte del material; que sea favorezca la comunicación alumno-profesor (consultas y supervisión de tareas) y contigüidad con otros compañeros.

En cuanto al puesto de estudio ha de tenerse en cuenta:
-Mesa de trabajo adecuada para el material que usa.
-Pantalla de ordenador para seguimiento del profesor y trabajo en equipo.
-Línea braille.
-Máquina de escribir braille.
-Magnetófono de 4 pistas.
-Tablero de dibujo y herramientas (goma de caucho, compás, punzones, ruedas dentadas, papel plástico…).
-Altavoces de ordenador y cascos de audio.
-Caja de matemáticas y ábaco.
-Todos los puestos de estudio deben estar dotados de un sistema múltiple de conexión eléctrica con las debidas protecciones de seguridad tanto para el alumno como para los aparatos (tomas de tierra, fusibles, cierres o dispositivos de seguridad, etc.)

Otra diferencia respecto del sistema educativo tradicional la vamos a encontrar en el uso de herramientas y materiales de trabajo en el aula. La incorporación de materiales didácticos, contenidos curriculares, unidades didácticas, fichas de trabajo, apuntes del profesor, exámenes, etc., en los sistemas informáticos que integran las diferentes plataformas educativas, supone que los alumnos con discapacidad visual van a tener que pasar de trabajar con materiales transcritos y adaptados de forma prácticamente artesanal a trabajar con herramientas realizadas bajo sofisticados diseños elaborados informáticamente a los cuales la accesibilidad supone, en muchos casos, hoy por hoy, una gran barrera.

Se han vertido ríos de tinta y almacenado grandes cantidades de “gigabites” desarrollando estándares de accesibilidad. En este sentido, se ha dado un gran paso a favor de las posibilidades de acceso de las personas con discapacidades a las tecnologías digitales. No cabe duda que las tecnologías son, y en el futuro han de ser aún más, una gran ayuda para las personas con alguna discapacidad.

Hoy en día, con las adaptaciones necesarias, es posible el acceso en mayor o menor medida, a prácticamente todas las páginas de Internet, bien sea vía software, como puede ser usando los lectores o magnificadores de pantallas, o bien sea vía hardware, con líneas braille, impresoras, etc. Aunque en menor medida, también se tiene acceso al uso de algunas herramientas de ofimática.

Pese a lo dicho anteriormente al respecto, se debe realizar un esfuerzo por ampliar el significado de lo que normalmente entendemos por accesibilidad. Se debe modificar dicho concepto. Quizá las dificultades de adaptación de los contenidos curriculares y la velocidad de implantación en las aulas de las tecnologías digitales han hecho que se establezcan barreras sin buscar los recursos necesarios para evitarlas. La accesibilidad debe pasar por incluir la adaptación en la presentación de conceptos puramente visuales a conceptos que puedan ser percibidos de alguna forma por personas con alguna discapacidad.

En el terreno educativo se debe avanzar e ir más allá de donde nos encontramos en la actualidad. Se debe pasar de la accesibilidad en la navegación por páginas de Internet a la posibilidad de acceso a los programas educativos, y esto es algo más que la propia navegación. Ante un programa educativo, el alumno con alguna discapacidad ha de poder navegar para tener acceso a todo lo que el programa presenta, ha de ser capaz de poder interactuar en las diferentes partes del programa, ha de ser capaz de comprender lo que el programa le está presentando, ha de ser capaz de responder a lo que se le plantea, ha de ser capaz de participar en las actividades conjuntas que plantea cada programa. En definitiva, poder trabajar y cumplir los objetivos para los que se ha diseñado el programa educativo y siempre en las mismas condiciones que sus compañeros.

Hoy por hoy, en un alto porcentaje de casos, la accesibilidad a programas de contenido curricular es prácticamente nula. A los esfuerzos informáticos realizados para lograr un alto nivel de accesibilidad se ha de incorporar necesariamente la participación de expertos en contenidos pedagógicos y de expertos en educación de personas con diferentes discapacidades.

El desarrollo de un programa educativo accesible ha de pasar por el trabajo en equipo de un grupo de profesionales de distintas especialidades que aporten diferentes conocimientos para su realización, desde el mismo comienzo del desarrollo de la idea. Es en el guión inicial donde se deben planificar las primeras medidas de accesibilidad que se van a incluir en el programa y que van a hacer del producto final un programa válido.

Si bien existe legislación, tanto nacional como comunitaria, que obliga al cumplimiento de unos requisitos de accesibilidad, también es verdad que para los profesionales, de todas las áreas, que participan en el desarrollo de programas educativos se presentan grandes dificultades para su cumplimiento. El cumplimiento de la legislación en materia de accesibilidad plantea un gran reto para los profesionales. En la actualidad existen diferentes estándares de accesibilidad, todos ellos válidos, pero ninguno contempla la necesidad de adaptar los contenidos de estos programas a las necesidades de las diferentes discapacidades.

El desarrollo de programas accesibles para diferentes discapacidades ha de tener en cuenta, con independencia de la utilización de los estándares al uso, aspectos tales como:
Facilidad de navegación para alumnos con diferentes discapacidades: manejo por teclado, teclas rápidas, menús específicos, etc. Se deberá tener en cuenta las habilidades necesarias del alumno para el manejo de la aplicación, así como de la dificultad que puede plantear el manejo de una de herramienta de acceso en según que alumnos. Se puede dar el caso en el que la dificultad de manejo de una herramienta de acceso se convierta de por sí en una barrera para el acceso a la información.

Posibilidad de configuración individualizada para las características de los alumnos a los que va dirigido el producto. Se deberá tener en cuenta: tipo de entrada y salida de los programas, los contrastes de colores, los tipos de fuentes y sus tamaños, la no utilización de gráficos complejos. Se deberá tener igualmente en cuenta la distribución de la pantalla para que con el posible uso de magnificadores de pantalla el valor de los contenidos no varíe. De la misma forma han de configurarse las posibilidades de impresión: macro tipos, braille, etc.

En los casos de utilización de elementos multimedia, se deberá contar con alternativas y acciones complementarias para el acceso de las diferentes discapacidades: audiodescripción para vídeos y animaciones para discapacitados visuales, subtitulación para discapacitados auditivos, etc.

Se debe tener en cuenta que los usurarios de la aplicación pueden ser tanto alumnos como profesores con alguna discapacidad.

Las aplicaciones deberán contar con un sistema de ayudas específicas para cada tipo de discapacidad.

El último eslabón de esta cadena en el uso de las herramientas y los medios educativos es el profesorado, actor clave en el tránsito hacia la implantación de las tecnologías digitales en el aula. La formación del profesorado va a ser el complemento imprescindible, no sólo para la implantación de las tecnologías en el aula, sino para el apoyo en la utilización de estas tecnologías por parte de los alumnos con discapacidades.

El profesor de aula, no solamente va a necesitar formación respecto de las herramientas a utilizar en su aula, sino que deberá tener unos conocimientos básicos en cuanto a la atención de alumnos con cualquier tipo de discapacidad que pueda acudir a su aula. Se deberá crear un perfil profesional nuevo, aunque hoy en día no está claro cual ha de ser su formación de base, éste debe tener conocimientos tanto de informática, como de accesibilidad, como de tiflotecnología. De igual forma deberán formarse a los Maestros de Apoyo de los equipos de las diferentes organizaciones de discapacitados. En el caso de discapacidad visual, los profesionales de la ONCE, con el fin de poder asesorar, desarrollan programas de trabajo individual con el alumno.

Con la utilización de herramientas tecnológicas en el aula aparecen perfiles profesionales de nueva implantación en los centros, que requieren de una formación específica para la consecución de los objetivos.

Como se ha dicho con anterioridad, el desarrollo de “aplicaciones para todos” pasa por el trabajo en equipo y un reto para los diferentes profesionales que intervienen en este tipo de elaboración de materiales didácticos. Restringir los medios en este tipo de trabajo puede suponer dar un gran paso atrás en los esfuerzos realizados hasta el momento en la integración de alumnos con diferentes discapacidades.

JULIÁN GARCÍA VILLALOBOS.

Técnico de la Dirección de Educación de la ONCE
Fuente: http://reddigital.cnice.mecd.es/5/firmas_nuevas/articulo3/articulo_1.html

viernes, 25 de marzo de 2011

DEGENERACION MACULAR Y CELULAS MADRE...MAS CERCA DE LA REALIDAD!!!!

LA TERAPIA DE CELULAS MADRE PARA LA DEGENERACION MACULAR ASOCIADA A LA EDAD
 UN PASO MAS CERCANO DE CONVERTIRSE EN UNA REALIDAD.

                             Imagen: en un laboratorio investigando, experimentando
Washington, DC - El concepto de trasplante de células madre adultas para tratar o incluso curar la degeneración macular asociada a la edad ha dado un paso importante para convertirse en una realidad. En un estudio publicado hoy en Stem Cells (Células Madre), Georgetown University Medical Center los investigadores han demostrado, por primera vez, la capacidad de crear células de la retina humana derivados de células madre pluripotentes inducidas-humanas que imitan a las células del ojo que mueren y causan la pérdida de la vista.

La Degeneración Macular Asociada con la Edad (DMAE) es la causa principal de deterioro visual y de la ceguera en la tercera edad de americanos y en todo el mundo. DMAE destruye gradualmente, el centro de la visión aguda necesitada para ver objetos claramente y para las tareas diarias comunes, como leer y conducir. La DMAE avanza con la muerte del epitelio pigmentario de la retina (EPR), una capa de color oscuro de las células que alimenta las células visuales en la retina.

Mientras que algunos tratamientos pueden ayudar a retardar su progresión, no hay cura. El descubrimiento células (MPih) madre pluripotentes inducidas-humanas ha abierto una nueva vía para el tratamiento de enfermedades degenerativas, como la DME, utilizando las propias células madre del paciente para generar tejidos y células para trasplante.

Para que el trasplante sea viable en la degeneración macular relacionada con la edad, los investigadores tienen primero que averiguar cómo programar los ingenuas células (MPih) para funcionar y poseer las características del epitelio pigmentario de la retina nativo, EPR, las células que mueren y conducir a una DMAE.

La investigación llevada a cabo por los científicos de Georgetown muestra que este paso fundamental en la medicina regenerativa para la DMAE ha progresado enormemente.

"Esta es la primera vez que células MPih -EPR se han producido con las ca...racterísticas y el funcionamiento de las células EPR en el ojo. Eso hace de estas células candidatos prometedores para las terapias de regeneración de la retina en la degeneración macular asociada a la edad ", dice el autor principal del estudio Nady Golestaneh, Ph.D., profesor asistente en el Departamento de Bioquímica y Biología Molecular y Biología Celular Georgetown University Medical Center.

El uso de una línea de células madre creada en el laboratorio, Golestaneh y sus colegas muestran que el EPR generados a partir de las células MPih bajo condiciones definidas dan muestras de transpote de iones, el potencial de membrana, la secreción polarizada VEGF y el perfil de expresión génica similares del EPR a los de un ojo normal.

‎"Esto no está listo por primera vez sin embargo. También se identificaron algunos temas que necesitan ser resueltos antes de que estas células están listas para el trasplante, pero en general, este es un tremendo paso adelante en la medici...na regenerativa ", añade Golestaneh.

Ella explica que las células RPE derivadas de células MPih muestran un acortamiento rápido de los telómeros, daño cromosómico ADN y el aumento de la expresión de p21 que causan detención del crecimiento celular. Esto puede ser debido a la integración al azar de los virus en el genoma de fibroblastos de la piel durante la reprogramación de células iPS. Por lo tanto, la generación de células MPih libres-de virus y su diferenciación en RPE será un paso necesario hacia la aplicación de estas células en la aplicación clínica, Golestaneh dice.

"El siguiente paso en esta investigación es centrarse en una generación de" seguro " y viable de células MPih procedentes células somáticas", Golestaneh concluye.

Un aporte de Ricardo López Mallén.

Contacto: Karen Mallet
km463@georgetown.edu
215-514-9751
Georgetown University Medical Center
http://www.lifesciencesworld.com/life-science-news/view/177241

UNA NOTICIA PARA STARGARDT Y OTRAS PATOLOGIAS...

Oxford Biomedica anuncia la aprobación en Estados unidos del IND para un novedoso producto ocular en la enfermedad de Stargardt

Recuerdan esta noticia de setiembre de 2010?...
http://prevenirlaceguera.blogspot.com/2010/09/tratamientos-de-sustitucion-genica-para.html

Hay avances, ahora lean la siguiente nota, del 21 de marzo de 2011:

Segundo de cuatro productos en Fase I/II del programa ocular en colaboración con Sanofi-Aventis aprobado para entrar en desarrollo clínico -

 Oxford (Reino Unido)
- La FDA es la Administración para Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos, equivalente a la Agencia Europea del Medicamento en Europa.

- Un IND (Investigational New Drug) es una solicitud de autorización a la FDA para poder ensayar en humanos un fármaco en investigación.

- “open-label“ (etiqueta abierta o visible) es una de las formas de proceder en los ensayos clínicos en la que el tratamiento dado a cada sujeto no se oculta al resto de sujetos ni investigadores. Otros procedimientos son el de “doble-ciego“ (ni los investigadores ni los pacientes conocen qué sujetos están en el grupo de pruebas y de control) y el "simple-ciego“ (sólo los investigadores conocen la distribución de sujetos entre los grupos de prueba y control).

Oxford Biomedica, una compañía líder en terapia génica, anuncia que la FDA ha aprobado su IND para las Fases I/II de desarrollo clínico del Stargen, un novedoso tratamiento basado en terapia génica para la enfermedad de Stargardt. Stargen fue diseñado y desarrollado por Oxford Biomedica usando su propia plataforma tecnológica LentiVector y es el segundo programa en entrar en desarrollo clínico bajo el acuerdo de colaboración ocular en Fases I/II firmado con Sanofi-Aventis en Abril de 2009.

La aprobación del IND sigue a la decisión por parte del RAC (Comité Consultivo de los Estados Unidos para la manipulación de ADN) de aprobar el protocolo de Fase I/II del Stargen en Enero de 2011.

Oxford Biomedica reclutará 28 pacientes con enfermedad de Stargardt en un estudio en Fase I/II multinacional, abierto (“open-label“), multidosis, estando planeado en sitios tanto en Francia como en Estados Unidos.

El estudio se anticipa para ser iniciado en el segundo cuatrimestre de 2011.

Tres niveles de dosis serán evaluados en seguridad, tolerancia, y cuestiones de actividad biológica.

En los EE.UU. el estudio será dirigido por el Dr. Peter Francis en la Universidad de la Salud y la Ciencia de Oregon, en Portland. En Francia, el profesor Jose-Alain Sahel dirigirá el estudio en el Centro Hospitalario Nacional de Oftalmología de Quinze-Vingts, en París.

La enfermedad de Stargardt es la más común de las enfermedades degenerativas de la retina que se presenta en edad juvenil, la cual afecta a entre 80.000 y 100.000 pacientes en EE.UU. y Europa. La enfermedad es causada por una mutación en el gen ABCR que provoca la degeneración de los fotorreceptores en la retina y la pérdida de visión. Stargen utiliza la plataforma tecnológica LentiVector de la propia compañía para suministrar una versión corregida del gen ABCR. Basándose en los datos preclínicos, es predecible que una simple aplicación de Stargen en la retina podría proporcionar dicha corrección a largo plazo o incluso potencialmente de forma permanente. Actualmente no hay tratamientos aprobados disponibles para la enfermedad de Stargardt. Stargen ha recibido la designación como medicamento huérfano por parte de EE.UU. y Europa, lo que supone una serie de beneficios en el desarrollo, regulación y comercialización.

John Dawson, director general de Oxford Biomedica dijo: "Después del reciente inicio del estudio en Fase I para RetinoStat, Stargen será nuestro segundo producto ocular en colaboración con Sanofi-Aventis, para entrar en EE.UU. en estudios por primera vez en humanos. Recibir la aprobación del IND para avanzar el desarrollo del Stargen dentro de las Fases I/II representa un mayor respaldo de nuestra plataforma LentiVector por parte de las agencias reguladoras de los EE.UU. y, sin ningún tratamiento aprobado hasta ahora, este novedoso producto aporta significativa esperanza para el futuro de los pacientes de Stargardt“.

El Dr. Stephen Rose, jefe de investigación de la FFB (Fundación Americana de Lucha contra la Ceguera), uno de los primeros colaboradores en el patrocinio del programa ocular preclínico de Oxford Biomedica, dijo: "Como uno de los patrocinadores iniciales del proyecto nos complace el avance de Stargen hacia ensayos clínicos en Fases I/Iia, lo cual refuerza el excitante potencial de la terapia génica para tratar pacientes de la enfermedad de Stargardt y otras degeneraciones retinianas responsables de pérdida de visión. La FFB está comprometida con acelerar el paso desde las investigaciones de laboratorio a los ensayos clínicos, con el fin de conseguir que lleguen al mercado y a los pacientes que los necesiten tratamientos eficaces para enfermedades raras como el Stargardt. Nuestra relación de colaboración con Oxford Biomedica es un excelente ejemplo de esta misión en acción“.

Bajo los términos del acuerdo firmado con Sanofi-Aventis en Abril de 2009, Oxford Biomedica es responsable de los estudios preclínicos y de los de Fase I/II de cuatro productos basados en el vector lentiviral candidatos en el campo de la oftalmología:

RetinoStat para DMAE húmeda (Degeneración Macular Asociada a la Edad de tipo Húmedo),
 Stargen para la enfermedad de Stargardt,
UshStat para el Síndrome de Usher tipo 1B,
y EncorStat para el rechazo en transplante de córnea.

Oxford Biomedica recibirá la financiación comprometida de hasta 24 millones de dólares para la fase inicial de desarrollo. Oxford Biomedica concedió a Sanofi-Aventis una licencia para desarrollar los productos y una opción para seguir desarrollándolos más, así como para fabricación y comercialización a nivel mundial. En cualquier momento previo a, o dentro de un periodo definido después de completarse cada fase del estudio en Fases I/II, Sanofi-Aventis puede ejercer su opción para licenciar los productos asumiendo la responsabilidad de las actividades en curso. Sanofi-Aventis también tiene derechos para ampliar su licencia para desarrollar los cuatro productos en indicaciones adicionales, teniendo igualmente derecho de tanteo para licenciar otros productos basados en vectores lentivirales para el tratamiento de enfermedades oculares.

Fuente: http://www.oxfordbiomedica.co.uk/page.asp?pageid=59&newsid=284

"COMO LA VIDA ES MÁGICA...NOS DA Y NOS QUITA..."

Humberto Demarco es facilitador en desarrollo organizacional, trabaja en la Red Especial Uruguaya, una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo promover los derechos humanos de las personas con discapacidad y fomentar la accesibilidad y el diseño universal.

Imagen. foto de Humberto Demarco

Con tan solo siete años perdió la visión en su ojo izquierdo y a los 39 años perdió su visión en el ojo derecho, como consecuencia de un melanoma.


¿Qué es la Red Especial Uruguaya? ¿Cómo se originó?

La Red Especial Uruguaya es una Organización social sin fines de lucro, creada en el año 2000, contando con personería jurídica desde esa fecha. Forma parte de la Red Iberolatinoamericana de Redes Especiales.

La misión que rige nuestro accionar es la siguiente: promover los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, fomentar la accesibilidad sin barreras y el Diseño Universal en todas las áreas.

Nuestra visión es constituirnos en una organización referente tanto a nivel nacional como internacional, por la excelencia de los distintos servicios que se proporcionan a la comunidad, con el objetivo de posibilitar la mejora en la calidad de vida y el desarrollo humano por igual de todas las personas.

Estamos generando alianzas y trabajo en Red con todo tipo de instituciones, ya sean estas públicas o privadas.

El año pasado obtuvieron una casa que será su sede, ¿cómo consiguieron el predio? ¿Cuáles son las actividades que se van a realizar allí? ¿Las actividades son para todos?
A partir de este año la Red Especial Uruguaya podrá contar con una sede donde realizar todas sus actividades. Esto ha sido posible gracias a la contribución de un particular que ha decidido apoyar a Redesuy en su diaria labor.

Allí funcionará el Centro Nacional de Servicios Inclusivos (CENASI), que se encuentra ubicado a unas pocas cuadras de avenida Italia y Comercio. Estamos realizando algunas reformas a dicha propiedad, con el objetivo de que la misma sea totalmente accesible, para que pueda ser disfrutada por personas que presenten diferentes discapacidades.

Una vez realizados estos cambios, diferentes proyectos relacionados con nuestra misión serán puestos en marcha allí.

En principio nuestro público objetivo estará conformado por personas con discapacidad auto válidas, adultos mayores y otros integrantes de la sociedad en situación de vulnerabilidad. Una de las metas es la inclusión, por ello todas nuestras actividades siempre que sea posible serán dirigidas en este rumbo.

Necesitamos del apoyo de todas aquellas personas y empresas que deseen ayudarnos a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, para poder transformar sueños en realidades.

¿Cómo consiguen los fondos para el mantenimiento del centro y de los servicios que se van a brindar?
El principal desafío que enfrentamos hoy es crear las condiciones para que este centro sea un proyecto auto sustentable. Este es un aspecto fundamental que padecemos las ONG vinculadas al área discapacidad y que condiciona seriamente nuestro accionar. Algunos medios se pueden conseguir a través del Estado (que son muy escasos), otros a través de las donaciones de socios, particulares o empresas, pero la tarea no es sencilla.

Parece increíble que infinidad de emprendimientos que se llevan a cabo en nuestro país cuenten con muy buenas exoneraciones impositivas, mientras que las ONG relacionadas con el área discapacidad no tengamos ningún tipo de beneficio y debamos dar la pelea yendo a la guerra diaria armados con un escarbadiente. En otros países existen diversos apoyos para Organizaciones similares a las nuestras.

Por esto más allá de la pasión y las ganas de todos los que trabajamos dirigiendo en forma totalmente honoraria las ONG que promueven la mejora de la calidad de vida de un colectivo social que es de los más vulnerables de nuestro país, el desgaste es muy pero muy grande, ya que las cosas por hacer son infinitas y los medios muy limitados. Cada responsable que trabaje en este ámbito, debe jugar su partido ocupando el puesto de golero, también siendo defensa o medio campista y al mismo tiempo debe levantar centros para ocupar el mismo el puesto de centrodelantero y meter los goles.

Deseamos demostrar que se pueden generar proyectos verdaderamente inclusivos, que puedan ser llevados adelante por personas con y sin discapacidad. Exhibiendo en todo momento las capacidades, por encima de las carencias que cada persona pueda tener.

“Las principales barreras son las mentales y culturales”

¿Qué discapacidad tienes? ¿Cómo la adquiriste?
Soy una persona ciega. A los siete años perdí la visión de mi ojo izquierdo en un accidente. Luego de ese episodio, nunca usé lentes y ví en forma perfecta, hasta que a mis 39 años perdí mi visión del ojo derecho como consecuencia de un melanoma.

Se podría decir que ligué muy pero muy mal, al producirse estos dos diferentes eventos. Pero como la vida es mágica, nos da y nos quita. Luego de adquirir mi discapacidad pude cumplir diferentes sueños que antes me habían sido esquivos y con el riesgo de que además de ciego, me tilden de loco, les expreso que hoy soy más feliz que cuando veía perfecto.
Por fortuna, la felicidad no depende de contar con un sentido más o menos.

¿A qué te dedicas?
Soy facilitador en Desarrollo Organizacional. Antes de quedar ciego estudié varias disciplinas: Administración de Empresas, Derecho, Relaciones laborales, etc. Obtuve los diplomas de Manager en Relaciones Públicas y Especialista en Calidad UNIT-ISO 9000.

Luego de quedar ciego seguí estudiando disciplinas como Negociación, Responsabilidad Social, etc. Obtuve el diploma de Especialista UNIT en Recursos Humanos para Sistemas de Gestión.

Desde hace dos años atrás tengo el honor de presidir la Red Especial Uruguaya.

Por otra parte, en el año 2006 creé el Taller Cultural Itinerante “SINSOCIEGO” (http://www.tallerculturalsinsociego.blogspot.com/ ). Es un proyecto de Animación Socio Cultural mediante el cual pretendemos fomentar la creatividad y la inteligencia por medio del Arte Inclusivo, apostando a incentivar los sentidos restantes a la visión.

¿Por qué decidiste dedicarte a esto?
Siempre he tenido una vocación por la actividad social y la voluntad de ayudar a las personas más desfavorecidas.

Cuando ya era bastante cercana la posibilidad de que pudiera perder mi visión en forma total, empecé a visualizar nuevos proyectos, sobre todo vinculados con la prevención de la ceguera, con el objetivo de que otras personas no tuvieran que vivir lo mismo que yo.

Diseñé un plan para implementar en las escuelas y otras actividades adicionales, pero del dicho al hecho existe un gran trecho. Por un lado los aspectos económicos y por el otro lado la burocracia existente en nuestro bello país dinamitaban las intenciones de llevar adelante lo planificado con calidez y calidad.

Cuando quedé ciego, iluso yo, pensé que gracias a todos mis estudios y experiencias laborales, no tendría mayores inconvenientes para acceder a un empleo digno y hacer lo que más que motiva. Sin embargo, transcurridos estos siete años desde que como un paracaidista caí en el mundo de la discapacidad, me empecé a dar cuenta de todas las barreras que se interponen para que las personas con discapacidad puedan ser realmente felices. Esto depende de si se les permite acceder a una salud y educación de calidad y de un empleo que le permita integrarse en el tramado social, integrar el mercado de consumo, sentirse pleno y no sentirse discriminado en todas las áreas que afectan nuestra vida cotidiana.

En lo que tiene que ver con el empleo, en nuestro Uruguay al igual de lo que ocurre en el resto de América Latina, más del 80% de las personas que están en condiciones sicofísicas para poder trabajar y desean hacerlo se encuentran desempleadas, sobreviviendo en el mejor de los casos de la mano de familiares que les puedan ayudar. Otros no tienen esta suerte y son invisibles ante el resto de una sociedad que mira hacia el costado.

¿Has tenido dificultades para adaptarte a tu trabajo?
Como lo estaba manifestando en mi respuesta anterior, se podría decir que aunque suele raro, el contar con mucha experiencia y formación me ha jugado en contra por varias razones. Por un lado, porque al no existir una educación inclusiva que apueste a mostrar el potencial que puede tener una persona con discapacidad, siempre se ve a la persona con discapacidad como aquella que tiene que recibir, no observando todo lo que tiene para dar a los demás.

Yo cursé la escuela, el liceo, la universidad y todos los demás estudios sin que en ninguno de ellos se nos educara en forma inclusiva.

Nunca tuve una compañera o compañero con discapacidad.

Este mensaje va taladrando nuestros cerebros, creando preconceptos y prejuicios que a la larga determinan el pensamiento general.

Creemos que las principales barreras no están en las personas con discapacidad, sino que están en su entorno. Al público en general, por lo mencionado antes, no se le pasa por la cabeza que una persona ciega pueda dirigirlos en su oficina o dependencia.

Obtuve diplomas con las máximas notas, tuve compañeros que ocupaban importantes puestos en la función pública y profesores que me tildaban poco más que de genio, pero a ninguno de ellos se les pasó por la cabeza que yo pudiera estar ocupando su puesto. Esto no es porque ellos sean malas personas, se debe a que el mensaje que han recibido durante toda su vida está asociado a un asistencialismo estatal mal entendido.

No existe una colocación selectiva de personas con discapacidad que posibilite que ellas puedan acceder a un puesto de trabajo acorde a su motivación, formación y experiencia, de acuerdo a las normas que nuestro país ha ratificado ante la OIT.

Más allá de que no se cumple lo establecido por la ley respecto a que el 4% de las vacantes del Estado debe ser cubierto por personas con discapacidad, casi todos los llamados públicos sólo realizan convocatorias para cargos administrativos o telefonistas.

Una vez que las personas con discapacidad ingresan a uno de estos llamados, la mayoría no logra progresar y mejorar su ubicación.

No conocemos a ninguna persona con discapacidad que ocupe un cargo jerárquico en todo nuestro Estado, lo que marca a las claras cuanto se valoran sus capacidades. Algo parecido ocurre en la actividad privada.

Se crean puestos por obligación o por lástima, más que por un convencimiento del aporte que podemos realizar quienes tenemos alguna discapacidad.

Por todo esto, hoy en día vuelco mis conocimientos en estos proyectos, con la intención de aportar nuestro grano de arena para construir una sociedad más justa. Me agrada lo que hago y tengo la dicha de estar rodeado por un gran grupo de personas, que están muy comprometidas con esta noble causa.

¿En tus actividades habituales que es lo que más te dificulta hacer?
Lo único que no puedo hacer es ver a través de mis ojos, pero ya conseguí unos cuantos prestados .Fuera de broma, hoy las nuevas tecnologías nos permiten a las personas ciegas desempeñarnos eficientemente usando una computadora y teclado convencional, al que se le ingresa un simple programa que nos lee la información que la persona vidente puede leer a través de sus ojos. Utilizamos una PC a la par de las personas videntes y esto nos da un poder ilimitado.

¿Consideras que la sociedad es más inclusiva hoy en día? ¿Pensás que han existido cambios en estos últimos años?
Si comparamos la situación que se vive hoy a las de tan sólo unas décadas atrás, creemos que se vienen registrando avances importantes.

Igualmente estamos muy lejos de llevar a la práctica todas las leyes nacionales e internacionales que nuestro país ha aprobado. El problema es que el tiempo pasa muy rápido, sin que la mayoría de las personas con discapacidad y sus familias vean satisfechas sus necesidades básicas. La ley Nº 16.095 que se aprobó en 1989, estuvo 20 años sin reglamentación. El año pasado se aprobó la ley Nº 18.651y ya se han vencido los plazos estipulados para su reglamentación. ¿Pasará lo mismo que con la ley anterior?

El colectivo de la discapacidad en Uruguay se encuentra debilitado, gracias a que las organizaciones que trabajamos en esta área no logramos generar positivos espacios de participación, en donde se deje de lado el concepto de que una ONG compite con las demás, resultando imprescindible establecer metas comunes y planes de acción.

Creemos que hay que dejar de lado las chacritas y los compartimentos estancos y sumar esfuerzos, más que duplicar los mismos.

Las organizaciones de la sociedad civil de esta área, las personas con discapacidad y sus familias y todas las demás personas que de una u otra forma están relacionadas con esta temática, somos también responsables en parte, de que no se logren avances más rápidos y profundos. Si nos juntamos, la posibilidad de incidir en la determinación de las políticas públicas, será mucho mayor y beneficiará directamente a más del 10% de la población de nuestro país.

Volviendo a un tema que manejamos antes en esta entrevista, podemos aseverar que todas las decisiones que son tomadas por parte del Estado que afectan a las personas con discapacidad, son tomadas por personas que no presentan una discapacidad.

Por esto hay mucho camino todavía por recorrer para que podamos vivir en una sociedad justa e inclusiva, en la cual se observe a las personas con discapacidad como sujetos de derecho y que se visualice antes que nada que primero somos personas.

¿Consideras que Montevideo es accesible? ¿Qué cosas deberían cambiar?
Montevideo es una ciudad que no cuenta con la accesibilidad requerida para que las personas que presentan diferentes discapacidades, puedan desenvolverse sin inconvenientes.

Desde el punto de vista arquitectónico presenta innumerables barreras, las que pasan inadvertidas para quienes no tienen problemas físicos, pero que se convierten en insalvables para un gran número de sus habitantes. Se tiende a pensar que son sólo las personas con discapacidad transitoria o permanente las que se benefician cuando los entornos son accesibles, sin embargo, esta característica también favorece a otros grupos: mujeres embarazadas, mujeres que llevan un cochecito de bebé, personas obesas, niños, adultos mayores, etcétera.

La mayoría de las veredas de la ciudad están en pésimas condiciones y esto atenta contra la seguridad de desplazamiento de todas y todos.

Montevideo no es accesible en ningún aspecto, ni en su arquitectura, ni en el trasporte, ni en la educación, la salud, el empleo, los deportes, el turismo, etcétera, etcétera. Se están implementando algunas mejoras en diversas áreas, pero falta mucho y mucho por hacer, ya que las principales barreras son las mentales y culturales. De nada sirve que exista una ciudad accesible, si no se trata con respeto y en forma digna a las personas con discapacidad. Es imprescindible que se tome en cuenta a las opiniones de las personas y organizaciones realmente comprometidas con esta temática a la hora de realizar mejoras en su beneficio. En la mayoría de los casos, se toman decisiones que afectan su accionar, sin tener en cuenta a los propios involucrados.

La discapacidad atraviesa en forma transversal toda nuestra vida. Toda ausencia de accesibilidad es un acto de negativa discriminación y segregación.

Para contactarse:
Pueden conocer más acerca de Redesuy, ingresando en los siguientes sitios web:
http://www.redespecialuruguaya.blogspot.com/ , http://www.redesuy.org/ .
A través del correo: redesuy@adinet.com.uy , o por los teléfonos 2507 59 58, 096 400 462.

Fuente: http://www.luzverde.com.uy/soy-mas-feliz-que-cuando-veia-perfecto/

jueves, 24 de marzo de 2011

CUANDO NOS DAN UN MAL DIAGNOSTICO...

LAS MALAS NOTICIAS, UNA REALIDAD QUE HAY QUE ENFRENTAR
Imagen: charla entre médico y paciente
 
Con frecuencia, hacen falta palabras para comunicar todo lo que se sabe.
Y a veces, no se encuentra ni la ocasión ni la forma adecuada para comunicar lo que piensa sin generar malestar. Incomoda dar una mala noticia como la muerte de un familiar o la terminación de una relación, porque esa noticia va a cambiar la vida de las personas involucradas, en diferentes grados o con reacciones distintas.
Y son precisamente las consecuencias de la noticia lo que impide la comunicación directa de la situación. Tanto que antes de enfrentar la realidad nos preguntamos ¿qué será de esta persona después que sepa…? ¿Cómo reaccionará ante la mala noticia?, ¿su vida cambiará?, ¿en quién o qué se refugiará? Por esta razón, el departamento editorial de Franja Ocular se preguntó ¿cómo hacen los oftalmólogos de América Latina para dar malas noticias a los pacientes sobre su estado de salud ocular?
 
Así, entrevistamos a diversos oftalmólogos subespecializados, así como a una sicóloga con más de 15 años de experiencia en la rehabilitación sicológica de personas con limitación visual, a una tiflóloga y a un optómetra con gran experiencia con las prótesis oculares.

Hablar claro
Sin duda, es difícil informar a un paciente que va perder su visión o que padece de alguna enfermedad crónica con un pronóstico reservado y que las posibilidades de perder uno o ambos ojos son altas. Son noticias que van a cambiar radicalmente la vida de cualquiera. En ese momento, el paciente no solo quiere recibir un diagnóstico, sino que necesita a un verdadero profesional que le hable claro y le informe qué es lo que sucede con sus ojos y su visión, pero sobre todo, que no le abandone hasta tal punto que sea él mismo quien se de cuenta de su realidad.

Para la sicóloga Jeannette Parra, magíster en neurociencias y salud mental, quien lleva más de 15 años como orientadora del Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos (CRAC), los oftalmólogos deben ser muy claros con sus pacientes, deben informales y explicarles la patología que padecen, en qué consiste, cómo se puede tratar. Informarles si hay alguna posibilidad de recuperación, por mínima que sea. Y si la ceguera es irreversible, el especialista no les debe abandonar, sino que debe informarles sobre los centros de rehabilitación que hay para las personas ciegas y con baja visión, además de las ayudas ópticas o estéticas de altísima calidad, a disposición de todos, independientemente de los costos. "Una prótesis
ocular puede hacer más placentera la vida de una persona ciega, que ve el rechazo o el susto de los demás porque no tiene globos oculares", explicó la Dra. Parra.

Hay varias clases de malas noticias según la situación y la relación del médico con el paciente y la familia. Por ejemplo, las situaciones inesperadas son muy difíciles de enfrentar. Eso sucede cuando un paciente queda con muchos problemas visuales por un accidente de tráfico. Es el oftalmólogo tratante quien debe comunicar la mala noticia, aunque el paciente entre en contacto con muchos otros profesionales.

Barreras comunicacionales
En general, las barreras comunicacionales percibidas en Medicina se relacionan con las características del paciente y su familia (agresividad, desconfianza y negación, expectativas irrealistas y bajo nivel cultural).

Además, la institución o el sistema de salud pueden llegar a obstaculizar el proceso comunicativo por la falta de tiempo, lugar y recursos para ofrecer al paciente lo que necesita. Pero hay otra barrera importante, la vivencia del especialista con relación a la frustración y sus problemas personales, además de la responsabilidad legal y el sentimiento de culpa al dar información adversa al paciente. Por eso, la resistencia a dar malas noticias y más bien se intenta prevenir al paciente, informar sobre todo riesgo posible, se alude al consentimiento informado y a la necesidad de protegerse.

Sin embargo, todos saben que informar sobre el estado de salud es un derecho del paciente. Otra barrera está en la cercanía con el paciente. Para unos, mantener un vínculo estrecho facilita el proceso comunicativo, pero para otros genera mayor presión y frustración. Eso lo han sentido los oftalmólogos que desde años tratan al mismo paciente y que ven cómo se deteriora la visión a medida que éste envejece, ya sea por una degeneración macular o una retinopatía hipertensiva, procesos que no existían cuando el sujeto era joven.

La técnica
Dar malas noticias no es fácil y mucho menos, cuando se trata de la pérdida de un sentido como lo es la visión, tanto que la mayoría de las personas se preocupa más cuando se menciona ceguera que sordera. Según Héctor González, O.D, especialista en prótesis oculares, todos los pacientes son diferentes. Si bien ningún caso se parece a otro, con todos hay que tener mucha paciencia y claridad, “he recibido pacientes que nunca contaron con la asesoría de un profesional de la salud visual y se dieron cuenta que quedaron ciegos por sí solos, no porque el especialista de confianza les hubiera contado lo que podía suceder”, comentó el Dr. González. Incluso ha visto pacientes ciegos por muchos años que no saben que hay centros de rehabilitación en donde les brindan herramientas para recuperar su vida cotidiana.

Por otro lado, la sicóloga del CRAC resaltó en que para evitar problemas que repercutan en el aspecto social del paciente, hay que verlo como un ser integral, analizar su estado sicológico, síquico y socio- económico, su estabilidad económica, su edad y su género. Con esa información se podría explicar más el diagnóstico y el pronóstico de la rehabilitación, que inciden en la adaptación y superación del duelo.

“Si se tratan estos factores en conjunto, la superación del paciente será más rápida, de lo contrario el proceso de adaptación a la nueva condición se demorará más y será más doloroso”, agregó la Dra. Parra.

Para la oftalmóloga Catalina Montoya Herrán, MD, especialista en retina y vítreo, para dar malas noticias no hay que tener un tiempo restringido, pues al paciente hay que darle espacio para el silencio, llorar, preguntar y volver a preguntar. Así que, es responsabilidad del oftalmólogo actuar con mucha sinceridad frente al paciente, explicarle qué tiene y en qué consiste la enfermedad, y si ésta termina en ceguera irreversible, acompañarlo, indicándole que existen instituciones de rehabilitación y estar presente en todo el proceso, entablando canales de comunicación con los familiares y el paciente.

Factores que influyen
• Edad del paciente: la edad es una variable fundamental, no es lo mismo dar la mala noticia a un niño que nació con catarata o retinoblastoma y que puede quedar ciego antes del primer año de vida, que a una persona de 70 años de edad. Cuando la Dra. Montoya tiene que dar malas noticias a menores de diez años, le informa a los padres, con el niño presente.

Si el niño hace preguntas, se las responde directamente a él, en el lenguaje más sencillo posible para que comprenda. En el caso de la adaptación de prótesis oculares, el Dr. González ha visto que los casos más difíciles de trabajar son los jóvenes de 10 a 19 años, pues se encuentran en la adolescencia y las relaciones interpersonales son fundamentales para el desarrollo, así que la apariencia es relevante para la autoestima y seguridad en sí mismo. “Es una etapa dura, ellos se desaniman y se deprimen, toca trabajar mucho con su autoestima y ayudarles a encarar conflictos”, afirmó González.

La educadora especial Martha González, quien ha trabajado en tiflología con muchos niños ciegos por retinoblastoma, glaucoma, retinopatía de la prematuridad... ha encontrado mucho rencor y frustración en los padres de familia, no con la escuela o el centro de rehabilitación sino con los médicos, sobre todo los oftalmólogos, porque no supieron explicar lo que sucedía con la visión de sus hijos o porque les abandonaron en el duelo y adaptación a la nueva situación. Con los adultos, sobre todo de la tercera edad, la situación es diferente. Ellos aceptan con mayor tranquilidad la baja visión y la ceguera, pues creen que ya vivieron lo más importante de la vida, aunque si hay muchos cuadros de depresión, hasta el punto de quererse morir. Por eso, el trabajo interdisciplinario con psicología, psiquiatría, tiflología, terapia ocupacional, optometría y medicina general, es necesario y el oftalmólogo debe acompañarlos.

Un adulto joven recibe las noticias de otro modo, quizá con agresividad y angustia, porque se encuentra en una etapa de la vida en que debe ser útil, trabajar, estudiar y ver crecer a sus hijos, y si las malas noticias sobre su problema visual no son bien dadas, llegará a pensar que será una carga para la familia, aun para los más pequeños, porque deberán cuidarlo hasta en lo más básico, un mito, pues un ciego bien rehabilitado tendrá una excelente calidad de vida.

• Acompañante: según nuestra amiga sicóloga, se necesita una persona cercana al paciente, un acompañante, quien se convierte en un bastón de apoyo, con un papel fundamental en la rehabilitación. Desde el momento del diagnóstico, el acompañante debe estar presente. Debe saber todo lo que está sucediendo, debe conocer las posibles alternativas para recuperar la visión y los centros de rehabilitación a los cuales se puede acudir. “Cuando el paciente no cuenta con un acompañante que le dé cariño, alegría y fortaleza, da por perdida la vida, no le importa nada más y cree que su vida terminó al perder la visión. Se recomienda que el acompañante sea un familiar o una persona de confianza”, agregó Parra.

• Otros especialistas: aunque en manos especialista de la salud visual está la salud visual del paciente, es recomendable acudir a otros especialistas, como un sicólogo, quien puede acompañar todo el duelo y evitar que se den situaciones muy negativas como el suicidio. Según el caso, es importante que visitar a un especialista en prótesis oculares, quien mágicamente puede devolver la alegría de la persona. La visita a otros especialistas depende del oftalmólogo, es su responsabilidad recomendarle al acompañante otros profesionales que puedan contribuir en el proceso de rehabilitación.

Cuando un oftalmólogo remite pacientes de difícil manejo a otro especialista, no pierde créditos, no se hace menos profesional, ni mucho menos significa que esté incapacitado para manejar estos casos. Por el contrario, lo hace un profesional más íntegro y consiente de la realidad.

¿En dónde está la ética?
Al hablar de ética profesional, es mejor referirse a la bioética, porque combina el conocimiento biológico del ser vivo con el saber y respeto por sus valores.

Para la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria y la Facultad de Medicina de Alcalá, un especialista debe informar una mala noticia de un modo empático directo y compasivo, transmitiendo seguridad y asertividad, sin descuidar el vocabulario y los tiempos verbales en el que se les informa. ¿Por qué? Porque una mala noticia es todo lo que modifique radical y negativamente la idea que el enfermo tiene de su porvenir.

Si, por supuesto que dar malas noticias es difícil, pero la prioridad siempre es el paciente. Un profesional ético siempre busca alternativas para no herir sentimientos pero siempre actúa con la verdad y la trasparencia de la mano. Sin embargo, es necesario saber qué y cuánto le debe informar al paciente. Algunos consideran que la respuesta está en el paciente y le informan solo lo que pregunta o quiere saber, respetando su derecho a no ser informado. Sin embargo y dada la cantidad de información que hay en el medio ambiente (internet, amigos, televisión, publicidad, etc.) es mejor dar la mayor información objetiva al paciente y a su familia acompañante, para tener una mejor participación del paciente (y de su familia) en la toma de decisiones.

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