Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

lunes, 31 de octubre de 2011

TESTIMONIO CON DEGENERACION MACULAR...

LA DEGENERACION MACULAR, CUANDO SE PIERDE LA VISION CENTRAL...

Acá encontrarán un testimonio personal, de alguien que pasó por degeneración macular:

DEGENERACION MACULAR Y LA MIOPIA

CUANDO LA DEGENERACION MACULAR AFECTA POR LA MIOPIA...

Un video:

BIBLIOTECA ACCESIBLE EN LA CIUDAD DE MAR DEL PLATA...

BIBLIOTECA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD

        La Biblioteca Especializada en Discapacidad se crea por
Ordenanza 19631 del Honorable Concejo Deliberante del Partido de
General Pueyrredon, Provincia de Buenos Aires, República Argentina, y
pertenece al Sistema de Bibliotecas Municipales dependiente de la
Secretaría de Cultura de esta comuna.

        Funciona en el establecimiento de Almirante Brown y 14 de
Julio en la Plaza Peralta Ramos de esta ciudad, de lunes a viernes, de
8 a 15.

        Tiene por misión la búsqueda, compilación, conservación,
promoción y distribución de trabajos sobre la temática de la
discapacidad en los campos de la Filosofía, la Antropología, la
Psicología, la Sociología, el Trabajo Social, el Derecho, las Ciencias
de la Educación, las Ciencias Económicas, la Medicina, la Bioética y
de las disciplinas y ciencias auxiliares a las ya enunciadas que se
vinculen con la temática, dando prioridad a las producciones locales,
y llegar a los diferentes actores sociales como así también a los
grupos primarios y secundarios de las personas con discapacidad, para
fortalecer el empoderamiento de información, técnicas y recursos
indispensables en el proceso de integración en sus diferentes formas.
       
PROXIMAS ACTIVIDADES:
Desde el martes 8 de noviembre de 2011 se prevé la conclusión
de la página de la unidad de información sin subir a un lugar de
alojamiento.
Quedará en las computadoras de la Biblioteca de Discapacidad para
ser testeada por distintos usuarios ciegos y ambliopes durante 20 (veinte) días,
a fin de evaluar la accesibilidad, facilidad de búsqueda, amigabilidad
 e interacción entre el sitio y los lectores de pantallas para ciegos y
programas de magnificación de caracteres destinados a las personas
con baja visión. Se analizará también si la página reemplazará totalmente al blog,
 o por el contrario, se decide la continuidad de aquel como recurso
complementario de accesibilidad y manejo del sitio.

A partir del sábado 3 de Diciembre de 2011, Día Internacional
de la Discapacidad, se prevé la presencia de la página de la
Biblioteca en el espacio virtual.

El lunes 12 de diciembre de 2011, se elevará un primer
borrador del manual de procedimientos a la Dirección del Sistema de
Bibliotecas Municipales para su consideración, destinado a esta unidad
de información, luego de evaluar las formas y niveles de consulta, la
bibliometría negativa y positiva, las características de nuestros
lectores (para aplicar las pautas de comportamiento recomendadas
internacionalmente) a fin de crear un marco que pueda replicarse en
circunstancias análogas: principios de accesibilidad universal en el
espacio físico, en lo informacional, en el trato (forma correcta de
conducirse ante la consulta de una persona ciega, de una persona con
discapacidad motriz imposibilitada de manipular una obra, una persona
sorda con cultura oyente, entre otras particularidades que nos marquen
constantes en la repetición que permitan establecer nuevos principios,
corregir los existentes y seleccionar los directamente aplicables).

Para Más información, puede escribir a : Biblioteca
Especializada en Discapacidad, Calles Almirante Brown y 14 de Julio,
Plaza Peralta Ramos (7600) Mar del Plata, Provincia de Buenos Aires,
República Argentina, o al correo electrónico:
mattoscarlososcar@gmail.com, llamar al teléfono: 0223 491 8555, al
celular: 0223 155 027863,
o a la cuenta SKYPE: biblioteca.de.discapacidad,
de lunes a viernes de 8 a 15.

domingo, 30 de octubre de 2011

UN HOMENAJE AL BASTON BLANCO...

El bastón blanco...

Omar, un amigo que vive en la ciudad de Mar del Plata me envió este audio, realmente no se lo pierdan!!!



Gracias Omar!!!

FONDO DE OJO PARA BEBES, UN CHEQUEO QUE SE CONVERTIRA EN LEY...

La aplicación de la norma difiere según el centro, pero todos coinciden en la importancia de abordar las patologías oftalmológicas lo antes posible. La proximidad de una ley y los recursos, un tema para debatir.

                              Imagen: bebé foto
Cuando un bebé nace, en la sala de partos, los neonatólogos son los encargados de realizar una serie de controles para evaluar las principales funciones del bebé y para descartar enfermedades. Dentro de poco tiempo, en la Argentina se convertirá en ley un proyecto que obliga a realizar fondo de ojo a los recién nacidos, en todos los centros de salud.

“Las mamás suelen dudar mucho antes de llevar a sus bebés a un oftalmólogo, pero el fondo de ojo permite detectar patologías congénitas y otras que evolucionan a medida que el niño va creciendo, que si no son advertidas a tiempo tienen muy mal pronóstico”, expusieron las doctoras María Fernanda Puccio y Carolina José, oftalmopediatras del Hospital Universitario Austral (HUA). “Cumpliendo con los controles desde el nacimiento es posible encontrar cataratas congénitas, patologías de la córnea, glaucoma, cicatrices, enfermedades de la retina, tumores, entre otros”, agregaron.

Para el Dr. Julio Manzitti, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, el problema de la iniciativa legal está en su implementación: “El proyecto de exámenes para recién nacidos se puso en marcha hace muchos años y sufrió múltiples modificaciones. Esto no quiere decir que no sea bueno. Lo que ocurre es que debemos plantearnos la posibilidad de implementarlo en todos lados, fundamentalmente por un tema de recursos, los medios necesarios y el personal capacitado”.

Respecto a los controles que hoy se hacen en todos los centros, públicos y privados, el especialista mencionó que son tres: “La configuración de los párpados, el reflejo rojo de la pupila y la transparencia corneana. En caso de que se advierta algún parámetro fuera de lo esperable, se indican estudios más específicos”. “Los recién nacidos son examinados en primer término por el neonatólogo, que constata que los ojos sean normales, que el tamaño sea adecuado y similar, y que los párpados no presenten anormalidades. También hacen el ‘estudio del reflejo rojo’, en el cual se ilumina con una luz fuerte el ojo a través de la pupila, para observar el reflejo rojo de la retina iluminada y comprobar que el eje visual esté bien”, refirió la Dra. Marta Zardini, jefa del Servicio de Oftalmología del Hospital de Niños Pedro de Elizalde.

Pero la parte interna o no visible del ojo también debe ser evaluada por un oftalmólogo y aquí entra en escena el fondo de ojo que, según Zardini, “permite comprobar que no haya malformaciones intraoculares de retina y del nervio óptico, tumores congénitos intraoculares, posibles secuelas de enfermedades infecciosas en el embarazo, como toxoplasmosis o rubeola, cataratas congénitas, etc”.

Tanto la Academia Americana de Oftalmología (AAO) como la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) recomiendan los exámenes de reflejo rojo y corneal, y la inspección con fondo de ojo, entre el nacimiento y los seis meses de vida.

Fuente: http://fantasticafm.com/2011/08/12/fondo-de-ojo-para-recien-nacidos-un-chequeo-que-puede-convertirse-en-ley-2/

sábado, 29 de octubre de 2011

TERAPIA GENICA PARA SINDROME DE USHER TIPO 1B

Un ensayo clínico de UshStat ®, una terapia génica para el síndrome de Usher tipo 1B, está en camino de comenzar a finales de 2011, gracias a la aprobación de la FDA de la aplicación del fármaco de investigación presentado por Nueva Oxford Biomedica, el promotor del tratamiento.

Oxford se encuentra en el proceso de trabajar con los investigadores para obtener la aprobación final de las juntas locales de revisión institucional para iniciar el estudio. Cuando el producto de prueba será el primer estudio en humanos de la historia de un tratamiento de la vista para el síndrome de Usher, la principal causa mundial de la sordera y ceguera combinadas, que afecta a unas 50.000 personas en los Estados Unidos.

La Fase I / IIa de prueba clínica para UshStat ® se llevará a cabo en el Casey Eye Institute, Oregon Health & Science University (OHSU), bajo la dirección del Dr. Richard Weleber, director del Centro de Investigación financiado por la Fundación para el Estudio de OHSU de la retina Enfermedades degenerativas. Hasta 18 pacientes se incluyeron en el estudio, que evaluará tres dosis diferentes de UshStat ® para la seguridad, tolerabilidad y actividad biológica.
La Foundation Fighting Blindness financiado los estudios preclínicos que hizo el juicio UshStat ® clínicas posibles.

"La aprobación de la FDA del IND para UshStat ® es un hito importante en los esfuerzos por superar una enfermedad particularmente devastadora," dice el Dr. Stephen Rose, jefe de investigación de la Fundación.
"Para las muchas personas que luchan con Usher 1B, el tratamiento no puede llegar lo suficientemente pronto."

1B síndrome de Usher es causado por defectos en el gen MY07A, que desempeña múltiples funciones en la salud y el funcionamiento de la retina. El tratamiento UshStat ® proporciona copias del gen correctivo MY07A a las células afectadas de la retina utilizando lentivirus de Oxford ®. Sobre la base de un lentivirus, el lentivirus ® tecnología consiste en un virus genéticamente modificado desarrollado específicamente para fines terapéuticos. La tecnología de Oxford gen de entrega es actualmente la mejor disponible para la entrega de genes relativamente grandes, como MY07A.
Con base en los estudios preclínicos, los investigadores creen que una sola aplicación de UshStat ® tendrá una duración de muchos años, quizás toda la vida.

Hay tres tipos principales del síndrome de Usher - los tipos 1, 2 y 3 - y varios subtipos representados por letras.
En general, las personas con síndrome de Usher tipo 1B nacen con pérdida auditiva profunda y la pérdida progresiva de la visión que se diagnostica durante la infancia.

El UshStat planeado ® ensayo clínico será la tercera de Oxford ensayo de terapia génica clínica de una enfermedad degenerativa de la retina. La compañía tiene actualmente una fase I / IIa de ensayos clínicos de terapia génica para la enfermedad de Stargardt (StarGen ™) en curso en OHSU y pronto abrirá en el Centro de FFB-financiado en París bajo la dirección del profesor José Sahel, así como una fase I
estudio clínico de terapia génica para la degeneración macular húmeda relacionada con la edad (RetinoStat ®) que tiene lugar en el Wilmer Eye Institute, Johns Hopkins Hospital.

Visita www.FightBlindness.org  para actualizaciones sobre el proyecto UshStat ®
Traducción de google.
Fuente: http://www.blindness.org/index.php?option=com_content&view=article&id=2925%3Afda-approves-start-of-usher-syndrome-gene-therapy-clinical-trial&catid=67%3Ausher-syndrome&Itemid=123

QUE ES EL SINDROME DE USHER?
El Síndrome de Usher es una condición genética, lo cual significa que las personas nacen con una pérdida auditiva y después ellos desarrollan una pérdida visual en la forma de Retinitis Pigmentosa (RP).
 El Síndrome de Usher afecta del 3 - 6 % de las personas que nacen sordas o con pérdidas auditivas parciales en el Reino Unido.
El síndrome es llamado así en homenaje a C.H. Usher, un oftalmólogo escocés, quien no sólo reconoció la unión entre la sordera y la Retinitis Pigmentosa (RO), sino que también que esto ocurría en determinadas familias.
Acá encontrarán mas información sobre la enfermedad:
http://prevenirlaceguera.blogspot.com/2010/04/sindrome-de-usher.html

BIBLIOTECAS ACCESIBLES...

Un proyecto de la Universidad Nacional de Rosario permite que Alumnos y docentes no videntes o con baja visión pueden acceder a textos digitales para braille, mp3 y/o para reproducir en PCs.

La tecnología ha permitido enormes avances en materia de oportunidades Ampliar Imágenes
El Proyecto de Bibliotecas Accesibles se enmarca en una propuesta de tutorías de la Secretaría Académica de la Universidad Nacional de Rosario (UNR) y tiene por objetivo poner el material de estudio de las carreras a disposición de personas con discapacidad visual.

"Estas personas pueden ser ciegas o de baja visión. Para poner los textos a disposición tenemos que hacer un proceso técnico que comienza con la digitalización y puede terminar en un texto impreso en braille, en un texto audible en formato mp3 o reproducible a través de un software instalado en las computadoras", cuenta Teresa Montero, una de las responsables del proyecto, cuando se le pregunta por la tarea de hacer accesible el material de estudios .

No obstante, el asunto no termina allí: "Al texto digitalizado muchas veces es necesario efectuarle modificaciones para adecuarlo a la lectura de los no videntes. No cualquier texto digital puede ser leído por una persona ciega: hay que adecuar tablas, gráficos, describir cosas, cambiar de lugar las citas al pie. Es un trabajo bastante artesanal".

Sobre los formatos accesibles, Montero explica que para personas con baja visión se utilizan textos magnificados, es decir, con tipografías de cuerpo más grande. "En general, entre las posibilidades de formato, a los estudiantes universitarios suele resultarles más cómodos los textos en mp3, aquellos que se pueden oir", agrega.

Según explica la Coordinadora del proyecto, la propuesta cumple con los preceptos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) y la modificación de la Ley de Educación Superior (2002). "Desde el 2003 ha habido, de parte de la Universidad y del Estado, una política más activa para la adecuación de espacios edilicios, urbanos y comunicacionales. Han trabajado mucho en ésto las ONGs. Luego, en 2006, se sancionó la Convención donde se indica que el Estado debe garantizarnos las condiciones de accesibilidad", relata.

"Creo que en los últimos años se ha avanzado a pasos agigantados en estas cuestiones, pero siempre sucede que la norma llega antes que los hechos porque para conseguir transformar los espacios en contextos más amigables hay que hacer cambios muy importantes. En eso estamos trabajando, de manera ardua y constante", sostiene Teresa, no vidente, quien lleva varios años trabajando en la Universidad en proyectos orientados a mejorar las oportunidades de estudio de personas no videntes.

Las nuevas tecnologías marcaron un camino de avances hacia la igualdad de oportunidades. "Gracias a las computadoras, los softwares, los mp3, hemos mejorado mucho nuestra calidad de vida", afirma Montero, quien pacientemente confecciona la lista de libros y artículos a disposición de la comunidad educativa de nuestra Universidad, un documento que ya cuenta con más de 500 textos para consultar.

Para pedir un texto accesible, las personas con discapacidad pueden escribir a bibliotecaaccesibleunr@gmail.com. Teresa Montero relata el proceso que se efectúa desde que se recibe un pedido: "Cada vez que un alumno nos pide un texto, primero revisamos el catálogo para ver si existe. Si ya lo tenemos digitalizado, nos queda convertirlo al formato en que nos lo solicitó. Si no está en nuestro catálogo, lo buscamos en bibliotecas con las cuales compartimos material. Nuestra Universidad trabaja junto a otras Casas de Altos Estudios formando una red de bibliotecas accesibles a través de la cual intercambiamos textos. También hay textos cargados en páginas web desde donde se puede obtener material".

Por cuestiones de derechos de autor sólo se descargan textos de servicios específicos de bibliotecas accesibles. "Sin embargo, la Ley de Propiedad Intelectual incluye una excepción que nos permite -cuando las editoriales no editan sus libros de manera accesible- descargarlos, convertirlos y entregarlos exclusivamente a la persona con discapacidad. Por esa razón requerimos que las personas presenten el Certificado Nacional de Discapacidad para retirar el material", explica la Coordinadora.

Interesados en acceder a los textos y/o aportar trabajo voluntario pueden comunicarse con:
Bibliotecas Accesibles U.N.R. - Secretaría Académica

Fuente: http://www.lt10digital.com.ar/noticia/idnot/124891/bibliotecas-accesibles-500-textos-para-discapacitados-visuales.html

viernes, 28 de octubre de 2011

ALGO QUE NO SE ENTIENDE...

El gobierno porteño no pagó el premio a los ganadores ciegos de un maratón

La competencia se realizó el 9 de octubre y los vencedores en esa categoría no recibieron trofeo y les abonaron solamente la mitad de los $ 5600 prometidos. La defensora adjunta, Graciela Muñiz, hizo un pedido de informes.

La Defensora Adjunta del Pueblo de la Ciudad, Graciela Muñiz, realizó un pedido de informes al gobierno porteño y a las empresas que el domingo 9 de octubre realizaron el Maratón Internacional de Buenos Aires, porque no les dieron trofeo a los campeones ciegos y disminuidos visuales y además les pagaron la mitad del premio prometido.
“El atletismo es mi principal fuente de ingreso y sostén de mi familia. Esta carrera promocionó premios en efectivo de 5600 pesos para el primer puesto de cada categoría. Creí que se vería compensado mi sacrificio de entrenar durante tres meses, pero algo me esperaba”, describió José Luis Urteaga, un corredor no vidente de la ciudad de Necochea, que salió primero en su categoría.

Ese “algo” al que se refirió Urteaga ocurrió tras la carrera, cuando la organización les informó a los ganadores de las categorías “no videntes b1” (ciegos) y “no videntes b2” (disminuidos visuales) que no habría podio para ellos y que la copa se las mandarían por correo.

“Ya les dimos el trofeo a los hombres, las mujeres y las sillas”, argumentó una de las chicas de la organización, refiriéndose a los ganadores de la categoría “convencional” y los de la categoría de “personas en silla de ruedas”.
Pero el problema tampoco terminó ahí. Luego se enteraron de que su premio sería repartido: en lugar de 5600 pesos, habría 2800 para el ganador de la categoría b1 y el mismo importe para el ganador de la categoría b2.

“En 2005, logramos hablar con los organizadores de estos eventos y acordamos equiparar los premios. Desde entonces, no habíamos tenido inconvenientes con esta carrera”, dijo a Tiempo Argentino la defensora adjunta porteña y precisó que cuando lo llamó al subsecretario de Deportes de la Ciudad, Francisco Irarrazaval, para que le diera explicaciones, el funcionario le dijo: “No les dimos los premios en el podio, porque no podemos esperar a que lleguen. ¡Y este bendito país es el único del mundo donde se igualan los premios!” A lo cual, Muñiz le respondió: “Gracias a Dios, en este país es así.”
Según indican sus participantes, el Maratón de la Ciudad es la prueba más importante del atletismo argentino.

 Este año registró un récord de inscriptos –más de 7000– y todos, cualquiera sea su categoría, debieron pagar 125 pesos de inscripción. Los ganadores de la categoría “convencionales” fueron tres keniatas, a quienes el jefe de gobierno, Mauricio Macri, felicitó cuando bajaron del podio. El primero de ellos, Simon Kariuki Njoroge, corrió los 42 kilómetros en 2 horas, 10 minutos y 23 segundos.

José Luis Santero es disminuido visual a causa de una retinosis pigmentaria, más conocida como “ceguera nocturna”. Tiene una discapacidad progresiva que por ahora le permite ver hasta 20 metros para adelante y tiene menos de 5 grados de campo visual.
Él también salió primero en su categoría, a pesar de que una puntada lo demoró media hora más que la marca que había logrado el año pasado, cuando se ubicó en el puesto 22º de la tabla general. Esta vez llegó a la meta en 2 horas, 56 minutos y 50 segundos. En noviembre asistirá a los Juegos Parapanamericanos en Guadalajara y espera ser convocado a los Paralímpicos de 2012, en Londres.

“Esta carrera es fundamental para los que somos corredores porque la foto en el podio nos sirve para conseguir sponsors y poder continuar haciendo lo que nos gusta. Yo había firmado un precontrato con algunas empresas y no subir a recibir mi premio me trajo problemas”, explicó Santero a este diario.

“Me da vergüenza que suceda esto –dijo la defensora adjunta. Es un claro acto de discriminación. Los organizadores se manejan como si no hicieran todos el mismo esfuerzo para participar. Queremos que pidan disculpas y se comprometan a que esto no vuelva a ocurrir. Además, la constitución de la Ciudad indica que se debe velar por la igualdad de oportunidades”. <

Fuente: http://tiempoarg.elargentino.com/notas/gobierno-porteno-no-pago-premio-los-ganadores-ciegos-de-maraton

HABLANDO DE RETINOSIS PIGMENTARIA...

Entrevista a Inés Contreras, especialista en Retina y Neuroftalmología

Qué es la retinosis pigmentaria?
El término retinosis pigmentaria engloba un grupo heterogéneo de enfermedades en las que se produce una afectación principalmente de los bastones, el tipo de fotorreceptores que se encarga de la visión en la oscuridad. Sin embargo, con la progresión de la enfermedad pueden llegar a afectarse también los conos, responsables de la visión del color y de la agudeza visual, y el epitelio pigmentario de la retina, responsable del soporte nutricional de conos y bastones.

¿Qué síntomas presenta?

En las formas más típicas, comienza a manifestarse por dificultades para la visión nocturna (nictalopía) y pérdida de campo visual periférico (lo que ocasiona que los pacientes choquen con frecuencia con obstáculos perfectamente visibles para otas personas). Con el tiempo y a medida que la afectación se extiende, se desarrolla dificultad para la percepción de los colores, fotofobia, deslumbramientos y pérdida progresiva e intensa de la agudeza visual.

¿A qué edad suele aparecer?
Habitualmente debuta en la adolescencia, aunque existen casos diagnosticados tanto en la infancia como en la ancianidad. Esto se debe a que existen múltiples alteraciones que pueden desembocar en retinosis pigmentaria, cada una con sus peculiaridades en cuanto al début, el ritmo de progresión y la intensidad de la pérdida visual.

Puesto que la retinosis pigmentaria es una patología fundamentalmente hereditaria, ¿a través de qué vías se puede heredar?
La retinosis pigmentaria se puede heredar prácticamente de cualquiera de los patrones descritos: de forma autosómica dominante (lo que significa que existe un 50% de probabilidades de que los hijos de un progenitor afecto hereden la enfermedad), autosómica recesiva (en cuyo caso la probabilidad de afectación se reduce a un 25%) o ligada al cromosoma X, siendo en estas familias más frecuente la afectación de los varones. De este modo, existen familias en las que todas las generaciones tienen algún miembro afecto, hasta familias en las que la enfermedad aparece cada 2 o 3 generaciones. Por otro lado, hasta un 30% de los casos son esporádicos, es decir, no existe ningún antecedente de retinosis pigmentaria en la familia.

Dejando a un lado la herencia genética, ¿la enfermedad puede originarse debido a otros factores?
La retinosis pigmentaria tiene una base genética indiscutible. Nada nos hace pensar hoy en día que se pueda originar sin una mutación subyacente, aunque en casi la mitad de los casos todavía no somos capaces de encontrar el defecto genético responsable. Sí es posible que existan algunos factores desconocidos que expliquen las grandes diferencias que pueden llegar a existir, incluso en la misma familia, en la intensidad y velocidad de la pérdida visual. En este sentido, parece que los niveles de hormonas sexuales pueden ejercer algún efecto (es frecuente que se produzca un deterioro importante durante el embarazo) y la exposición a tóxicos como el alcohol y el tabaco pueden conducir a una mayor afectación.

¿Qué tratamiento se le aplica a la retinosis pigmentaria?
En la actualidad no existe ningún tratamiento disponible. Existen avances prometedores en los campos de la terapia génica y en el trasplante de células madre. Sin embargo, los ensayos clínicos se encuentran todavía en fases muy preliminares. El objetivo de la terapia génica es conseguir reemplazar el gen afecto por uno sano y un problema importante es que, como hemos comentado, hasta en la mitad de los casos no conseguimos localizar el gen responsable. El tratamiento con células madre tiene como objetivo reponer los fotorreceptores dañados, pero existen dificultades para lograr que las células madre insertadas en la retina se diferencien de forma adecuada y reestablezcan la delicada red de transmisión de la señal visual desde la retina hasta la corteza visual.
Para casos avanzados, la esperanza reside en el desarrollo de sistemas de visión artificial.
Diversos estudios han estudiado el efecto de los complementos vitamínicos, con resultados contradictorios. Por ejemplo, en pacientes con una mutación en un gen determinado, el ABCA4, los suplementos de vitamina A pueden ser incluso perjudiciales.

¿Esta enfermedad se sura? ¿Se puede prevenir?
La retinosis pigmentaria, hoy por hoy, no tiene cura. No se puede prevenir. Tan sólo en aquellos pacientes en los que se ha localizado la mutación responsable podría ser teóricamente posible evitar la transmisión a sus hijos mediante la selección genética de embriones.

¿Qué consecuencias puede tener un diagnóstico de retinosis pigmentaria? ¿Puede desembocar en ceguera?
El diagnóstico de retinosis pigmentaria supone que el paciente debe prepararse para experimentar una pérdida de función visual importante a lo largo de su vida. En algunos casos, la enfermedad puede efectivamente desembocar en ceguera, por lo que debe realizar adaptaciones en lo que se refiere a su orientación profesional y su estilo de vida. En este sentido, resultan especialmente útiles las asociaciones de pacientes afectos, ya que pueden compartir sus experiencias y orientar al paciente en muchos aspectos prácticos que van más allá de lo que en la mayoría de los casos puede ofrecer un profesional sanitario.

Un proyecto prometedor que ha sido desarrollado por la asociación de pacientes Fundación Retina España es el Registro Nacional de Pacientes con enfermedades hereditarias de la retina. El objetivo de este proyecto es elaborar una base de datos electrónica con las características clínicas de cada paciente, incluyendo las distintas pruebas (campos visuales, retinografías, tomografía de coherencia óptica, estudios genéticos). Esta información es indispensable para caracterizar cada una de las formas de la enfermedad, incluido el trastorno genético responsable, lo que supone un primer paso ineludible para el posible desarrollo de tratamientos efectivos de la enfermedad.

Fuente: http://www.retina.es/index.php?option=com_content&view=article&id=479:entrevista-a-ines-contreras-especialista-en-retina-y-neuroftalmologia&catid=36:investigacion&Itemid=59

ZAPATOS CON SENSORES PARA PERSONAS CIEGAS...

Un estudiante de la Universidad de Lleida (UdL) ha ideado unos zapatos provistos de sensores para ayudar a las personas con deficiencia visual a caminar con mayor seguridad y autonomía por la calle.

El alumno Javier Miguelena ha ganado con este proyecto el Concurso de Ideas Emprendedoras de la Red de Emprendeduría Universitaria, de la que forman parte una decena de universidades catalanas.
Este estudiante ha diseñado unos zapatos provistos de unos pequeños sensores, similares a los que incorporan los coches que avisan cuando el vehículo da marcha atrás y detecta algún obstáculo.

Estos sensores están conectados por un sistema "bluetooth" a un GPS y éste, a su vez, conecta con unos cascos, de forma que la persona ciega pueda evitar la multitud de obstáculos que hay en las calles y pueda saber por dónde va en cada momento.
En la presentación de su idea de negocio, Miguelena explica que este invento, que no tiene por ahora competencia en el mercado, va dirigido a un colectivo muy específico de usuarios, como son las personas con una deficiencia visual total o muy grave.
El joven calcula que el coste de estos zapatos se situaría en torno a los 250 euros, de los que la ONCE podría subvencionar una parte.

Como ganador de este concurso universitario de emprendedores, Miguelena, además de un iPad, recibirá asesoramiento para elaborar el plan de empresa de su idea de negocio y para buscar la financiación para hacer realidad el proyecto.

Fuente: http://noticias.lainformacion.com/ciencia-y-tecnologia/investigacion/un-estudiante-de-la-udl-idea-unos-zapatos-provistos-de-sensores-para-ciegos_S1cRoPmro6hdn4D8bia9G6/

jueves, 27 de octubre de 2011

BAJA VISION EN NIÑOS...

La baja visión incluye a un conjunto de afecciones visuales que conllevan una gram limitación del campo y agudeza visual.
Imagen: niño con baja visión

Un amplio número de afecciones son causantes de baja visión que pueden afectar a niños. Como gran parte de estas enfermedades son hereditarias, los infantes que durante sus primeros años de vida no muestran signos de visión subnormal, pueden portar información que el oftalmólogo puede detectar como un alto riesgo de desarrollar a futuro una afección que resulte en baja visión. En estos pacientes, el trabajo del equipo oftalmológico apunta fundamentalmente a retardar el desarrollo de dicha afección visual.

Las principales alteraciones que generan baja visión en la infancia están relacionadas a problemas de deslumbramiento, fotofobia y/o pérdida de sensibilidad al contraste. Además, algunas de estas alteraciones perjudican principalmente la agudeza visual y otras afectan en mayor parte al campo visual.

Cuando se conoce la predisposición genética de un paciente a ciertas enfermedades que perjudican al tejido de la retina como enfermedad de Stargardt, retinosis pigmentaria y las distrofias y degeneraciones de conos y/o bastones, es fundamental buscar proteger la retina desde el primer indicio. Esto se realiza mediante filtros oftálmicos específicos, que pueden desacelerar el daño foto-oxidativo producido por la incidencia de luz y oxígeno en la retina y por tanto también la generación de radicales libres.
La radiación que más perjuicio produce sobre la retina es aquella de longitud de onda corta, la de mayor energía en el espectro de interés de la óptica-oftálmica: luz ultravioleta, violeta y azul (fundamentalmente longitudes de onda menores a los 450 nm). Ocurre también que no sólo es la radiación de mayor daño potencial, sino que tampoco es fácilmente percibida por el ojo humano debido a la baja proporción de fotorreceptores sensibles a estas longitudes de onda, que incluso se encuentran en áreas de la retina más periféricas.

El ojo tiene algunos mecanismos para protegerse de esas radiaciones de onda corta, como por ejemplo la filtración que ejercen la córnea y el cristalino. Pero ocurre que la protección natural es mucho menor en la infancia que en la adultez, ya que en la infancia estos tejidos son más transparentes.
Otro mecanismo natural de protección de la retina consiste en la presencia de pigmentos como la melanina y los carotenoides en el Epitelio Pigmentario de la Retina. La mayoría de los síntomas que presentan los niños con baja visión están relacionadas con modificaciones en estos pigmentos naturales. Por ello es que la retina queda más expuesta al daño que genera la luz de onda corta y el paciente sufre molestias por deslumbramiento.
El uso de filtros es ampliamente aconsejable, pues no sólo brindan protección, sino que también mejoran la capacidad visual afectada por el deslumbramiento, permitiendo aumentar la sensibilidad al contraste.

Los filtros que se emplean para estos casos se denominan filtros de control espectral y existen en distintas tonalidades según la necesidad de cada paciente.
Cuando el paciente con baja visión sufre una ametropía, es primordial lograr la mejor corrección posible. Partiendo de la adecuada receta oftalmológica, el óptico debe ser capaz de adaptar la graduación dióptrica correspondiente en cristales oftálmicos de alta calidad convenientemente centrados o en lentes de contacto de alta biocompatibilidad y precisión óptica. La correcta adaptación de la lente aérea o de contacto de diseño adecuado permite reducir los perjuicios y así lograr una mejor imagen retiniana, dando la primer ayuda a un paciente con limitación visual severa.
Cuando la agudeza visual del paciente es muy baja se busca ampliar la imagen retiniana con diferentes recursos. Es posible transformar el tamaño de los objetos (la maestra puede ofrecer libros con letras grandes o fotocopias amplificadas), acercar el objeto al ojo o utilizar algún elemento óptico o electrónico. De cualquiera manera se esatría magnificando la imagen retiniana del objeto que el paciente pretende percibir.


Conclusión
Existe mucha ayudas para pacientes con baja visión que permite obtener muy interesantes oportunidades para la adaptación en niños. Resulta primordial el uso de filtros de control espectral como medio de protección de la retina y, del mismo modo, para lograr mejor capacidad de contrastes y confort visual por la reducción del deslumbramiento. La calidad de estos filtros, determinada con análisis espectrofotométricos, es fundamental para contribuir a la salud visual de niños con baja visión.

Se ha realizado un gran avance en los últimos años en elementos magnificadores gracias a que mejoró la calidad de los sistemas ópticos y la implementación de ayudas electrónicas. La investigación y el desarrollo de estas tecnologías continuarán en los próximos años, facilitando progresivamente el uso y mejorando el potencial de magnificación, campo y manejo de contrastes.

Fuente: http://www.articuloz.com/oftalmologia-articulos/el-problema-de-baja-vision-en-ninos-5312836.html

TARJETA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL...

Visa desarrolla tarjetas con distintivos táctiles para discapacitados visuales
Visa Europe ha desarrollado un nuevo distintivo táctil que se integrará en las tarjetas de crédito, débito o prepago. El objetivo es facilitar la identificación y el uso de las tarjetas a las personas ciegas o con discapacidad visual, según informó la empresa.












La marca táctil consistirá en un relieve que bordeará el logotipo de Visa. Según los responsables de esta iniciativa, el distintivo será tan sutil que no alertará a posibles delincuentes de la discapacidad del usuario.

Con esta nueva marca, las personas que tengan problemas de visión podrán reconocer y localizar más fácilmente su tarjeta de pago. Además, les ayudará a posicionarlas correctamente en las terminales de pago.

Según anunció Visa Europe, el distintivo podrá ser integrado a bajo coste en diseños ya existentes para cualquier tipo de tarjetas Visa o V Pay.
El director de Visa Europe para España y Portugal ha mostrado su satisfacción con el resultado."Tras un amplio estudio de las diferentes opciones, creemos que esta es la solución más sencilla", afirmó.

Fuente: http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=2074

miércoles, 26 de octubre de 2011

CUANDO LA CEGUERA NO ES IMPEDIMENTO...

OTRO EJEMPLO DE VIDA...

La historia de vida de Verónica González Bonet, periodista, licenciada en informática y ciega, nos demuestra que todo es posible!!!

EL USO DE NUEVAS TECNOLOGIAS Y NUESTROS OJOS...

El impacto de las nuevas tecnologías en la visión.
                                      Imagen: computadora y ojos (gráfico)

El incremento en el uso de nuevas tecnologías como computadoras, videojuegos, pantallas 3D, celulares y otros dispositivos móviles, podrían ocasionar estrés visual, ojo seco, irritación ocular e incluso acelerar problemas de refracción como miopía y astigmatismo, señalaron especialistas en el campo de la salud visual, en el marco del Día Mundial de la Visión.

En conferencia de prensa, el doctor Rafael Bueno, coordinador de Servicios de Oftalmología y Retina para el Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMYM) dio a conocer que en la vida moderna es frecuente que tanto niños, adolescentes y adultos pasen largos periodos de su tiempo conectados a las nuevas tecnologías sin tomar medidas de protección e higiene visual.

Añadió que esta situación va mermando la capacidad funcional de sus ojos, como el inadecuado uso de la computadora sea portátil o de escritorio, ocasiona Síndrome de Visión de Computadora (SVC), trastorno muy frecuente en la población, el cual se manifiesta cuando una persona pasa más de cuatro horas frente al monitor una distancia menor a 30 centímetros y sin un ritmo adecuado de parpadeo, generando tensión y fatiga visual, irritación ocular, sensación de cuerpo extraño en el ojo, dolor de cabeza e incluso visión doble o borrosa.

"Los niños son los que tienen el sistema inmunológico más sensible que varía durante todo el año por las condiciones climáticas y pueden producir una reacción inflamatoria severa presentando problemas severos porque los ojos no nos avisan, no duelen del todo hasta que súbitamente podemos llegar a perder la visión", advirtió el oftalmólogo, Rafael Bueno.

Sin embargo, el doctor Roberto Tapia Delgado, miembro del Colegio de Optometristas del Distrito Federal, explicó que no se trata de satanizar las nuevas tecnologías, sino de utilizar medidas de protección e higiene visual que permitan aprovechar de todos sus beneficios sin sobre esforzar la visión.

"Para evitar los estragos frente a la sobreexposición visual por el uso de nuevas tecnologías, la Asociación Americana de Optometría aconseja la utilización de lentes con protección ultravioleta, anti reflejante y graduación si se requiere."

Entre ellos, destacan los lentes fotosensibles Transitions, los cuales filtran la intensidad del espectro de luz visible que emiten monitores y pantallas, evitando el deslumbramiento y la fatiga visual, señaló.

Abundó que este tipo de lentes, ofrecen comodidad, conveniencia y bienestar a los ojos, adaptándose a todas las necesidades de protección visual, aunado a que pueden corregir defectos de refracción como miopía, astigmatismo e hipermetropía, destacó Roberto Tapia.

El también gerente de educación Tarnsitions de América Latina, señaló que por su característica fotosensible, estos lentes se adaptan automáticamente a las condiciones cambiantes de iluminación en el ambiente, además de bloquear al 100% los dañinos rayos ultravioleta solares, siendo ideales para el cuidado diario de la visión, dijo. Los especialistas señalaron la importancia de ofrecer protección a los ojos ante factores que alteran la visión, los cuales junto con las molestias físicas también pueden originar baja productividad laboral y estrés general.

En su momento, el doctor José Luis Merino, miembro de la Sociedad Mexicana de Oftalmología Pediátrica, mencionó que cuando los niños pasan más de tres horas entretenidos con los videojuegos, o frente al televisor, "aunque el uso de videojuegos utilizándolos de manera correcta con periodos de descanso de cada 15 minutos y utilizándolos con un periodo máximo de hora y media, pueden contribuir a mejorar el rendimiento visual en los niños que ya tienen algún problema con la visión."

Merino destacó que el fracaso escolar entre los niños y jóvenes se da en muchas ocasiones por un ineficiente desarrollo visual y muchos de ellos son diagnosticados erróneamente en el trastorno de déficit de atención.

"Por ejemplo, si los niños son hiperactivos, no quieren estudiar o no ponen atención en la escuela, en algunas ocasiones son referidos erróneamente al psicólogo cuando realmente lo que tiene el niño es que no ve bien o que tiene un estrés visual inducido por un instrumento o un implemento de alta tecnología."

Los especialistas recomendaron que si los padres de familia detectan problemas en la visión de sus hijos, es preferible que no les permitan ver la televisión ni utilizar los video juegos, y menos la computadora, hasta que no los lleven con un especialista para corregir o tratar el problema, porque si les compran una pantalla de las que ya existen para ver la televisión en 3D, el niño nunca podrá ver las imágenes en esta dimensión, ni en la tele ni en el cine cuando lo lleven a ver películas en tercera dimensión, por lo que es urgente que lo lleven con los médicos adecuados para iniciar su tratamiento.

Finalmente, entre otras cosas, recomendaron ajustar el contraste y brillo del monitor de la computadora o pantallas de dispositivos móviles a fin de obtener imágenes nítidas.

Cuando trabaje en una computadora o tenga la vista fija por mucho tiempo frente a cualquier tipo de pantalla móvil, por cada 40 minutos de trabajo descanse 5 a 10 minutos, fijando la mirada en el punto más lejano posible, y parpadee para hidratar sus ojos.

Reduzca el tiempo de uso de videojuegos y atienda indicaciones de los fabricantes sobre el mejor uso para el cuidado de la visión.

Realice pausas al exponerse a imágenes en tercera dimensión ya que algunas personas pueden presentar mareos o fatiga visual.

Utilice lentes fotosensibles que regulen la luz emitida por este tipo de dispositivos, prevengan el deslumbramiento y protejan al 100% de las radiaciones ultravioleta. Acuda a revisión con su especialista en salud visual por lo menos una vez al año.

Por Joel Hernández Espinosa
Fuente: http://lenticon.blogspot.com/

martes, 25 de octubre de 2011

MOSCAS VOLANTES...

Las opacidades que aparecen de forma natural en el interior del ojo, concretamente en el gel vítreo, un material transparente que ocupa la mayor parte del interior del globo ocular, llamadas conmunmente MOSCAS VOLANTES.

La aparición de estos “grumos” se debe casi siempre a un proceso natural de involución y degeneración de este vítreo, normalmente a raíz de que se “suelta” en su parte posterior. Los síntomas consisten en ver puntos flotantes, “moscas”, hilos, velos, “burbujas” semitransparentes, a veces recuerdan por la forma a células o bacterias.



Tratamiento: No hay. La cirugía no está indicada, tampoco tiene sentido los “tratamientos láser” .
Actualmente tenemos datos sobre el perfil de seguridad de procedimientos intervencionistas (cirugía y láser); aunque no tanto de la eficacia. Y también hay algún dato sobre tratamientos orales, que quizá sea lo más novedoso en mi medio, porque actualmente se comercializa en España un tratamiento en pastillas.

Pero, ¿se indica o no?

Volviendo a la cirugía y el láser,  se están publicando datos sobre estos procedimientos. Con lo cual se realizan.  Cuando una cirugía o un procedimiento no tiene indicación, quiere decir que, o no tenemos información suficiente para ofrecer datos sobre seguridad y eficacia, o con la información que disponemos no estamos ofreciendo un beneficio al paciente.
Dicho de otro modo: de acuerdo con el primer principio de la medicina (“primero no dañar”) los riesgos del tratamiento no superan los beneficios.
Cuando una enfermedad supone un riesgo vital o funcional grande, la medicina es capaz de asumir más riesgos para el paciente, porque la alternativa de no hacer nada es más peligrosa que la de intervenir, aunque esa intervención tenga importantes riesgos y efectos adversos.
Cuando la enfermedad no supone un riesgo vital o una merma funcional serios, el tratamiento propuesto debe demostrar un margen de seguridad más amplio, porque si es más probable que el órgano quede peor después de la intervención que si no hacemos nada, estamos haciendo las cosas mal.


Cirugía: riesgos

¿Y cómo sabemos la seguridad y los riesgos de operar las moscas volantes si no se operan las moscas volantes?. Lo primero es que, si de verdad no tenemos información al respecto, no indicas una cirugía desconocida. Es decir, no ofreces esa operación como indicas otras que ya son rutinarias.
Hay que investigar: puedes empezar con investigación básica, luego con modelos animales, y cuando tienes ya una idea más clara, pasas a humanos. Pero en estas primeras operaciones en personas debes especificar claramente que es una cirugía experimental, dentro de un estudio controlado a un grupo reducido de pacientes; recordemos que no hay una indicación verdadera. El paciente está sometido a un estudio, sin garantías auténticas.
Eso sería si no tenemos información sobre la cirugía, pero sí que la tenemos porque no es una operación diferente o novedosa.
 No es otra que la que utilizamos para el desprendimiento de retina: se llama vitrectomía . Por lo tanto, ya tenemos una larga experiencia de décadas sobre los riesgos de realizar una vitrectomía. A la hora de plantearnos si debemos o podemos indicarla a un paciente que nos pide una solución a las moscas volantes, no partimos del desconocimiento absoluto: sabemos los riesgos que asumen los pacientes a los que se les realiza la misma cirugía pero por otra causa.

La prudencia y el sentido común tienen que guiar al médico cuando no tenemos datos objetivos directos, es por ello que inicialmente nos basamos en lo segura (o insegura) que es esta cirugía para otras enfermedades a la hora de estimar qué va a pasar si la empleamos para las moscas volantes. Pero recientemente ya tenemos datos sobre el perfil de seguridad en la vitrectomía empleada específicamente en las opacidades vítreas. Podemos afirmar con evidencia científica qué podemos esperar si operamos a una persona para quitarse las moscas volantes. Las revisiones de lo publicado nos aclaran que las complicaciones son las mismas:
  • Roturas retinianas y desprendimiento de retina. Las roturas de la retina se encuentran entre el 10 y el 15% de los casos. El desprendimiento de retina (que ocurre un tiempo después de la cirugía en la que presumiblemente se produce esta rotura retiniana) ocurre entre un 2.5% y el 7%. Los autores de las revisiones consideran que estas cifras pueden estar infraestimadas, porque el seguimiento que se realiza de estos pacientes es corto, y el desprendimiento puede demorarse bastante tiempo.
  • Cataratas: en el 50% de los casos, el ojo intervenido desarrolla una catarata precoz. Nuevamente, estas cifras se creen infraestimadas porque la vitrectomía realizada con otras indicaciones, con estudios de mayor seguimiento, da cifras mayores.
Resumiendo: la vitrectomía es una cirugía relativamente arriesgada. La complicaciones más temibles (hemorragias masivas, infecciones) son muy infrecuentes, pero un desprendimiento de retina puede ocurrir por lo menos en una de cada veinte cirugías. Esta operación la solemos hacer cuando la retina ya está desprendida, con lo cual y a falta de alternativas mejores, eso no nos echa para atrás. También se hace en casos de enfermedades importantes de la retina, que amenazan la visión, por lo que es un riesgo asumible.
Pero hay que entender que tras una vitrectomía, no es raro que la retina de problemas. Así que, indicarla en un ojo “que funciona bien”, es difícil de justificar.
Y producir una catarata no es tan grave como un desprendimiento de retina, pero tampoco es una tontería. En especial en menores de 60 años. Aunque luego operes de catarata y la cirugía vaya bien, un paciente joven (estoy considerando por lo tanto también a personas de 40 ó 50 años) con un ojo operado de catarata supone un problema para enfocar las distancias. Supongamos una persona de 47 años que se opera de moscas volantes. Desarrolla al poco tiempo catarata de un ojo. Se interviene de catarata sin complicaciones, y con la lente intraocular que le implantan ve bien de lejos. Con el otro ojo enfoca bien a todas las distancias, salvo unas gafas con poca graduación para leer. Para distancia intermedia no necesita corrección. El ojo operado de cataratas necesita más graduación de cerca (y esa diferencia de graduación entre ambos ojos no siempre se lleva bien), pero además en distancia intermedia no ve bien. Por lo tanto, aunque individualmente es un ojo con la visión conservada, el estado funcional del paciente se ha deteriorado.

Cirugía: resultados

Aquí tenemos un problema a la hora de analizar los resultados. Las complicaciones estudiadas son objetivables: una catarata, un desprendimiento de retina. Pero no hay medidas objetivas de la eficacia, o por lo menos en las publicaciones no se han utilizado. El resultado lo miden con encuestas de satisfacción.

Hay que tener en cuenta que la percepción de las moscas volantes y la interferencia con la vida diaria del sujeto es algo subjetivo y variable en el tiempo. La forma en la que nos angustiamos y desesperamos al ver esos puntos flotantes, o la manera en la que los ignoramos y los “dejamos de ver” (a través de un mecanismo de compensación cerebral que puede llegar a eliminar esos puntos de la imagen consciente) depende en gran parte de nuestro condicionamiento y predisposición psicológica. Vamos, terreno abonado para el efecto placebo. Ningún estudio realizado hasta ahora realiza algún tipo de enmascaramiento o grupo control con placebo para intentar subsanar este sesgo. Con lo cual, no hay evidencia científica sólida de que la cirugía funcione.
Y el razonamiento nos dice que tiene que funcionar, porque la cirugía consiste en eliminar el vítreo: por fuerza tendrían que desaparecer esos grumos del vítreo, ¿no? Pues no en todos los casos. Los resultados de los cuestionarios da una satisfacción alta, pero no completa. Algunos siguen percibiendo las moscas tras la operación, y es debido a que nunca se elimina el vítreo por completo: quedan siempre restos vítreos.

Resumen

Como conclusiones, tenemos una enfermedad que causa disconfort visual, si bien no afecta de forma objetivable a la función visual. Tampoco puede afirmarse que se produzcan limitaciones visuales.
Para solucionar este problema se propone la cirugía. Es una operación de riesgos conocidos y relativamente altos. Solo con esto la conclusión es clara: no puede indicarse la cirugía si seguimos los principios éticos que deber regir la praxis médica. Si además no tenemos evidencias claras de que la cirugía funcione, pues con más razón.
¿Se ha realizado esta cirugía para las moscas en el pasado? ¿Se seguirá haciendo?. Sí, en donde los principios deontológicos quedan supeditados a otros intereses, principalmente económicos.


Por último, en cuanto a cómo afectan las moscas volantes, hago hincapié en los parámetros objetivos de función visual a la hora de tomar decisiones. A pesar de cómo vive cada uno su problema, los riesgos de la cirugía pueden suponer una merma visual objetivable y mayor. Es por ello (y porque la ciencia funciona así) por lo que hablo de medidas objetivas. Creo que testimonios personales subjetivos tampoco aportan mucho a la discusión.

Fuente: http://ocularis.es/blog/?p=790

UNA ENTREVISTA RADIAL...

Una charla sobre el blog y mi historia personal con Lizmit García de Tampico, Mexico por Radio Alter Ego.

Gracias Liz, muy linda nota!!!!

lunes, 24 de octubre de 2011

HISTORIA DE VIDA CON STARGARDT...

EL PIANO LLEGO A LA CASA DE LAS GEMELAS, Y GRACIAS A ELLO SE SUPERAN DIA A DIA CON LA ENFERMEDAD DE STARGARDT

                             Imagen: foto de las gemelas frente al piano.
A cada nota le corresponde un leve movimiento de torso. En lo sutil del gesto está el registro, la memoria muscular , de las partituras. Sentadas frente al teclado, Paula y Fabiana Chávez ejecutan la sonata de Mozart K521 en do mayor.

 Los codos de las hermanas se rozan como si así marcaran su límite y también, su referencia. El piano es de cola y está abierto pero ellas apenas pueden distinguirlo : desde los 13 años, cuando les diagnosticaron la enfermedad de Stargardt, padecen un disminución visual severa . Eso quiere decir que están casi ciegas, que no diferencian formas ni colores y que en un tiempo lo poco que pueden ver se irá borrando . A las 44 años, memorizando composiciones con la ayuda de un programa de computación, consiguieron su título de licenciadas en Artes Musicales y Sonoras en el IUNA. Ahora podrán investigar y proponer métodos de lectura para músicos con discapacidad visual.

El piano llegó a la casa de las gemelas cuando a Herminia y Juan, sus padres, terminaban de darles el veredicto: los ojos de las nenas estaban enfermos y no había cómo revertirlo. “Para ellos habrá sido una forma de entretenernos. A nosotras no apasionó, nos enamoramos de la música clásica.
El piano llegó para salvarnos la vida ”. Habla Fabiana, en plural. Paula asiente: “Ya nos costaba mucho leer entonces papá, que era músico, nos pasaba las partituras en tinta con una letra bien grande”.

Cuando terminaron el secundario se anotaron en el profesorado de música y se recibieron de docentes. “Pero la enfermedad avanzó y tuvimos que dejar el piano . Le destinamos toda la energía a dar clases”, confía Fabiana.

Lejos del piano y sin estudios del Braille, no se dieron por vencidas . Querían perfeccionarse. Entonces Fabiana se metió en Internet y encontró un software que “leía” las partituras . “Con ese programa hicimos toda la carrera: nos leía los acentos, las ligaduras, los adornos y matices de las composiciones y nosotras las memorizábamos”, confía Fabiana. Paula lo resume: “Y usamos la memoria motriz para calcular el espacio en el teclado, por ejemplo”.
La voz del software es masculina, sintética y monocorde. Sale de los parlantes de la compu: “do- corchea”, “do-negra”. Y también de sus celulares: “Holapauu-vos-buscas-a-chicos”. Es probable que al final de ese mensaje de texto haya un signo de interrogación pero la voz, en su mecanismo digital, no lo notará: sin emoción ni ritmo , “canta” los SMS que llegan a los teléfonos de Paula y Fabiana. “En casa habla todo”, se ríen.

Siempre trabajaron como maestras de música en escuelas públicas . Paula da clases en primaria y Fabiana, a chicos sordos . Lo explica ella: “Los nenes se comunican con lengua de señas. Pero yo no los veo. Entonces, mientras ellos hacen las señas yo les toco las manos y los interpreto ”.

Desde hace tres años usan un bastón verde.
“¿Sabés cuántas veces me cruzaron y yo no quería?” , se ríe Fabiana. “O que no saben si agarrarte del brazo o del hombro”, suelta Paula. “O que no te creen y te persiguen en el banco, como me pasó a mi una vez. Porque si no tenemos el bastón no se nota que no vemos”, suma Fabiana.
Música para sentir el mundo, para decorarlo con los últimos recuerdos nítidos , los de la infancia. “Los colores del arcoiris y las estrellas. Eso sé como es”, dice Paula después de un esfuerzo.

En su memoria sus hijos no crecen : las caritas de Santiago y Agustín, aunque tienen 7 y 9 años, conservan sus facciones de bebés. Fabiana, en cambio, guarda el contorno de la cara de Emiliano , su pareja. “La nariz, los ojos, su sonrisa”, enumera. Hace seis años pudo verlo por última vez sin que esa nube espesa se metiera entre los dos . El no envejecerá nunca para Fabiana. ¿Cómo sueñan los ciegos? ¿Cómo, si el último recuerdo claro puede ser un color o un gesto? “Haber visto alguna vez tiene esa cosa rara.

Soñamos como vemos : empañado, todo visto detrás de un vidrio sucio”, arrima Paula. Y sigue: “Pero algo no cambia. Cada vez que nos sentamos al piano, vuelve aquél primer piano. Y el recuerdo de la casa donde vivíamos. La luz cálida que se metía por la persiana baja.
Y nosotras ahí, apasionadas ”.

Fuente: http://www.clarin.com/sociedad/titulo_0_575942481.html

GAFAS GUIA PARA CIEGOS...

Unas novedosas gafas-guía para ciegos, como complemento al bastón, desarrolladas por la Universidad Politécnica de Valencia, permiten al invidente moverse por cualquier entorno con autonomía, y han sido premiadas, junto a otros tres proyectos innovadores, por la Fundación Vodafone España.

Aparte del proyecto llamado EYE 21, que incluye las gafas-guía para ciegos, también ha sido galardonada otra iniciativa innovadora de simplificación automática de textos SIMPLEXT.
Asimismo, se han concedido sendos accésit, al software ABLAH para comunicación con autistas, y a un proyecto llamado MOVILTAC de telefonía móvil para discapacitados.
El sistema de las gafas-guía para ciegos permite reconocer objetos en el camino y esquivarlos a partir de su interpretación espacial mediante unos ligeros sonidos que el invidente oye con unos auriculares.
Así lo ha explicado a Efe el catedrático Guillermo Peris-Fajarne, del Centro de Investigación en Tecnologías Gráficas, de la Universidad Politécnica de Valencia, que es coordinador del proyecto EYE 21.
Estas lentes para ciegos, pendientes de ser comercializadas previo establecimiento de las pautas de uso por parte de los profesionales, son unas gafas de sol ligeras y de aspecto deportivo, con unos pequeños sistemas de visión para captar la imagen de los objetos que el invidente encuentra en su camino.
El producto incorpora una electrónica que interpreta o mide las distancias desde las lentes hasta los objetos, y las sustituye por sonidos muy cortos procedentes de los mismos, que orientan al invidente de la ubicación real de los obstáculos.
Se trata de "una plataforma abierta que ira añadiendo novedades e integrará fácilmente otros sistemas", ha explicado Peris-Fajarne, quien ha informado de que en Europa existen otros desarrollos de productos similares, aunque lejos todavía de poder comercializarse.
Otro de los desarrollos premiados por la Fundación Vodafone es el software ABLAH para facilitar la comunicación con autistas u otras personas con problemas para hablar, como enfermos, ancianos, etc.
Se trata de un programa informático de uso muy sencillo, y hasta ahora, operativo sólo para dispositivos en la plataforma Apple, cuyo desarrollo ha sido promovido por el propio padre de un niño autista, vendedor de ordenadores, de profesión, llamado Juan Carlos González.
González ha explicado a Efe que desde el lanzamiento del proyecto, hace apenas ocho meses, son ya más de 2.700 los usuarios con los que cuenta, y ha añadido que está encantado con sus resultados y de hecho, su hijo autista, de cuatro años, ya está empezando a hablar.
Ha avanzado, además, que destinará el dinero del premio para poner también a disposición de la plataforma Android su proyecto, consistente en una serie de distintas galerías de almacenamiento de imágenes y palabras (de forma oral y escrita) para su clasificación por temáticas.
El archivo de las mismas se distribuye de acuerdo a las necesidades del usuario, quien puede modificar fácilmente los contenidos, la luminosidad de la pantalla, los sonidos, etc.
Este software permite conocer necesidades tan básicas, pero tan difíciles de transmitir por un autista, como si quiere comer, y si le apetece más una manzana o una naranja, o si desea jugar, y si prefiere una pelota o un coche.

Fuente: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=966798

domingo, 23 de octubre de 2011

DEGENERACION MACULAR...

Si ve borroso, empieza a ver líneas torcidas o, en un proceso más avanzado, ve una mancha negra, podría estar sufriendo degeneración macular asociada a la edad (DMAE).


Quizás, no padezca ninguno de estos síntomas porque uno de sus ojos está compensando la deficiencia del otro, pero, en cualquier caso, si tiene más de 50 años no espere a ver una mancha negra.

AYUDANOS A AYUDAR!!!!

UNA FUNDACION QUE NOS NECESITA!!!

FUNDANOA nació el 2 de Abril de 2005 como respuesta al compromiso de ciudadanos que se han propuesto un objetivo en común: ayudar para que la salud visual no sea un privilegio de las clases de mayor poder adquisitivo sino de toda persona por su sola condición humana.

Sin embargo, nuestro camino comenzó hace 9 años cuando el Dr. Antonio Anzalaz llegó a San José del Boquerón, un pequeño pueblito de Santiago del Estero, considerado por Cáritas el más pobre de nuestro país, y comenzó con esta tarea solidaria.
Esta misión fue sumando voluntades a lo largo de los años.

 Hoy, FUNDANOA cuenta con un equipo de 6 oftalmólogos, 1 investigadora, 8 médicos residentes, 1 licenciada en comunicación social, 5 administrativos y todos los voluntarios que se suman a este sueño.

Su misión es trabajar solidariamente para disminuir el porcentaje de trastornos oculares, mediante acciones de salud ocular comunitarias, destinadas a todo aquel que por su situación socioeconómica se ve impedido de acceder a la atención oftalmológica, promoviendo conjuntamente el respeto y el ejercicio del derecho a la salud.

El blog "Prevenir la ceguera" se suma a la iniciativa "algo para donar"
Recolectamos anteojos que ya no usas para FUNDANOA: algoparadonar@hotmail.com.ar  (Buenos Aires, Capital Federal)
alepa93@yahoo.com.ar (Tres Arroyos y zona de influencia)

 COLABORÁ hasta diciembre hay tiempo!!!

ESCRIBINOS!!!

Para comunicarse: info@fundanoa.org.ar

http://www.fundanoa.org.ar/

CELULAS MADRE Y LA POLEMICA...

Europa a la derecha de Estados Unidos en la discusión sobre células madre.

El fallo del Tribunal de Justicia de Europa de prohibir la patente de células madre de embriones humanos es "un golpe devastador" para la investigación, afirman expertos.

La prohibición, dicen, pondrá en riesgo el uso de esta industria biocientífica naciente que "promete revolucionar la medicina".

El fallo involucra el uso de embriones de los cuales provienen las células madre y que tienen el potencial de convertirse en cualquier tejido del organismo.
Estas células ofrecen la posibilidad de poder ser utilizadas para tratar enfermedades ahora incurables, como la de Parkinson, derrame cerebral o diabetes.
Pero el Tribunal prohibió "por motivos éticos" la expedición de patentes para la investigación de células madre embrionarias.
El fallo apoya un dictamen anterior emitido "para prevenir la explotación comercial, por medio de una patente, de descubrimientos que involucran la destrucción de embriones humanos".
Según el Tribunal "el uso de embriones humanos para propósitos terapéuticos o diagnósticos que se aplican al embrión humano y son útiles, pueden patentarse".
"Pero su uso para propósitos de investigación científica no pueden patentarse".
Tal como señala el profesor Pete Coffey del Instituto de Oftalmología de Londres, que está investigando el uso de células madre para tratar la ceguera, el fallo es "devastador".
"Esto podría realmente detener el progreso de las terapias de células madre para enfermedades que ahora no pueden curarse" dijo el científico a la BBC.
El profesor Coffey es uno de varios importantes científicos británicos que previamente firmaron una carta expresando su "profunda preocupación" por la posibilidad de una prohibición.
Los científicos argumentan que la industria europea no tendría ningún incentivo para investigar terapias que usen células madre a menos que sus innovaciones puedan ser protegidas con patentes.

Las patentes son importantes para que las compañías farmacéuticas puedan recuperar la inversión que inyectan en investigación y ensayos clínicos y obtener ganancia.
En Estados Unidos -donde sí hay patentes- después de más de una década de investigación ya se están llevando a cabo ensayos clínicos con este tipo de terapias.

"Ridículo"
Prof. Austin Smith

El caso ante el tribunal europeo fue abierto por la organización ecologista Greenpeace, en Alemania, que argumentó que no era ético emitir una patente basada en células de un embrión humano que posteriormente sería destruido.

El Tribunal de Justicia falló a favor de la organización.

Pero el dictamen señala que permitirá patentes en las cuales la técnica "sea útil para el propio embrión humano". Por ejemplo "para corregir una malformación o mejorar las posibilidades de vida".
El profesor Austin Smith del Centro Wellcome Trust para Investigación de Células Madre de la Universidad de Cambridge, Inglaterra, comenta que "esta desafortunada decisión del Tribunal deja a los científicos en una posición ridícula".

"Recibimos financiamiento para llevar a cabo investigaciones para el bien de la sociedad, sin embargo, nos impiden llevar nuestros descubrimientos al mercado donde pueden ser desarrollados para crear nuevas medicinas".
"Una consecuencia es que los beneficios de nuestra investigación serán cosechados en América y Asia" agrega el científico.

Por su parte, el profesor Oliver Bruestle -cuya investigación en la Universidad de Bonn para convertir células madre embrionarias en neuronas provocó el caso presentado ante el Tribunal- cree que la decisión es "lamentable".
"Los frutos de años de investigación traslacional de científicos europeos serán borrados y quedarán en manos de países no europeos" dice el investigador.
"En Europa los científicos podrán llevar a cabo investigación básica, pero ésta será puesta en práctica en procedimientos médicos en otra parte, los cuales eventualmente serán vueltos a importar a Europa".

Fuente: http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2011/10/111019_patente_celulas_madre_dictamen_men.shtml

sábado, 22 de octubre de 2011

FORTALEZA ANTE LA ADVERSIDAD

A pesar de haber perdido la visión por un accidente intencional, Patricia Mariezcurrena se convirtió en la única mujer que juega al torball, deporte creado para personas ciegas o con deficiencias visuales.
                            Imagen: Patricia realizando básquet
"A mí lo que me da el básquet es libertad. Una toca fondo como cualquier persona, no me fue fácil. Va por las ganas de vivir que uno tenga", confesó Patricia.
 
 
Sus ojos celestes fueron cegados hace 24 años por un desconocido cuando se los roció impunemente con ácido. A pesar de ello, su espíritu y fuerza de voluntad para superar las adversidades quedaron intactas.

 Así se vislumbra a través de la constante sonrisa de Patricia Mariezcurrena, quien reparte su tiempo entre la crianza de su hijo de 18 años y su afición al básquet adaptado y al torball, un deporte para ciegos o con deficiencias visuales.

 En 1988 se desempeñaba como supervisora en el Hogar Obrero -que estaba ubicado en Bahía Blanca y Ruta 22- y, tras aproximarse una auditoría, les envió unos informes de faltantes a sus superiores inmediatos. Posteriormente a ese hecho, cuando se retiraba a su casa luego de una jornada laboral, un hombre le arrojó ácido en la cara provocándole de ahí en más una ceguera permanente.
“Me quedé ciega por decir la verdad, por ir de frente y destapar cosas que no se debían hacer. Fue de repente. Nunca pude saber si era la gente que yo había denunciado porque el identikit que hizo el peritaje nunca lo pude ver”, recordó Patricia.
Se quedó sin indemnización ni obra social a pesar de que el ataque fue dentro de la media hora de su salida laboral.

Estuvo tres años internada en la ciudad de Buenos Aires donde le realizaron un trasplante de córnea traída especialmente de Estados Unidos, aunque fue en vano porque no pudo recobrar la visión.
“De las siete capas que componen el ojo, el ácido me comió cuatro. Como seguía avanzando, me extrajeron el ojo izquierdo y realizaron una especie de pared para que no continuara perforando hacia el cerebro”, describió.

En la Fundación Susuki le hicieron una serie de pruebas y a partir de ese momento le recomendaron que a su buena orientación le sume el uso de bastón. “La primera reacción de toda persona ciega es agarrar el bastón, o no tomarlo, y tirarlo”, comentó.
A su regreso a Neuquén, el abogado René Vásquez le enseñó a dar sus primeros pasos con el bastón. Le indicaba que camine a 15 centímetros de la pared, con la cabeza erguida y el bastón cruzado.

"Caminé por la vereda de la calle Ministro González, entre Córdoba y Santa Fe, y de ahí tomé coraje y me fui caminado sola hasta mi casa, por entonces vivía sobre la calle Richieri”, comentó Patricia.

Desafíos
Antes de abocarse al básquet competía en lanzamiento de disco y bala a nivel nacional, y trajo los primeros puestos a la provincia.
Pero la vida la puso a prueba una vez más. En el año 2007 tuvo un accidente cerebrovascular y el médico le recomendó que dejase de practicar deportes porque era sumamente riesgoso. Un año y medio después retomó de a poco.
El básquet es adaptado con una pelota sonora. Recién el miércoles pasado le dieron un espacio en la cancha del club del barrio Progreso, pero el aro no está adaptado, por lo que necesita que alguien lo golpee para centrarla.
Es la única mujer que se dedica al torball y la única patagónica que juega al básquet. “A mí lo que me da el básquet es libertad. Una toca fondo como cualquier persona, no me fue fácil. Va por las ganas de vivir que uno tenga. La peleé y la sigo peleando. Tengo un hijo al que crié sola, es excelente, es abanderado desde Jardín de Infantes. Son mis ojos”, aclaró.

Patricia confesó que quiere “abrir un camino para los que vienen detrás, para que no tengan los obstáculos que tuvimos nosotros. Pienso que se tiene que dar un cambio”. Y señaló que la ayuda hacia los discapacitados es prácticamente exigua. Comentó que el profesor de torball no percibe ingreso alguno a pesar de que de las cuatro competencias nacionales, trajeron tres campeonatos y un subcampeonato a la provincia.
“Tengo mis altibajos, pero en los encuentros deportivos me doy cuenta que mi problema es ínfimo. En el último me lloré todo. Un integrante de la delegación uruguaya me obsequió su bastón. ¿Sabés lo que es que te regalen un bastón? Son sus ojos”, se emociona al recordar ese momento. Y agrega, siempre con una sonrisa en los labios, que "recomendaría a la gente que está en una situación similar que no se quede. Si a mí no me quitaron las ganas de vivir después de la pérdida de la visión, ahora no me van a voltear más”.

EN LA NOTA, SE NOMBRA AL DOCTOR RENE VAZQUEZ, QUIEN ES COLABORADOR DEL BLOG EN EL ASESORAMIENTO LEGAL.

Fuente: http://www.lmneuquen.com.ar/noticias/2011/10/3/fortaleza-ante-la-adversidad_122811

CATARATA Y LA NUEVA TECNOLOGIA...

Oftalmólogo dominicano presenta en Europa novedoso láser para operación de catarata           
                                   Imagen foto del neuroftalmólogo

El neuroftalmólogo dominicano Juan Francisco Batlle Pichardo maravilló, con su técnica revolucionaria y pionera de operación exitosa de cataratas con el láser de Femtosegundo, a más de 2,500 profesionales reunidos en el reciente Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO), donde dictó la conferencia magistral.
Durante la multitudinaria actividad, celebrada en el Palacio de Congresos Calatrava, en Oviedo, capital del Principado de Asturias, España, Batlle Pichardo destacó que el Láser de Femtosegundo es un extraordinario descubrimiento que cambió radicalmente la forma en que es intervenida la catarata u opacidad del cristalino del ojo humano.
Al respecto, el nuevo presidente de la SEO, profesor Luis Fernández-Vega calificó la ponencia de Batlle como el “tema estrella” de la actividad y anunció que el láser de Femtosegundo estará disponible a final de año en España, en el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega. El profesional español sustituye en dichas funciones al famoso oftalmólogo Joaquín Barraquer.

Actualmente, sólo la Fundación Centro Láser, en Santo Domingo, República Dominicana, posee el aparato denominado “Catalys”, el láser de Femtosegundo desarrollado por la compañía Optimedica, de Santa Clara, California, Estados Unidos, con tecnología diseñada por ingenieros de la NASA.

Recientemente, la Food and Drug Administration (FDA), de Estados Unidos, aprobó el uso comercial de dicho aparato en las cirugías de carata; al igual que la Unión Europea.
En Centro Láser, un equipo de especialistas en oftalmología dirigidos por Batlle operó inicialmente a 129 pacientes de catarata con el láser de Femtosegundo, con resultados extraordinarios dado que todos recuperaron la visión sin efectos secundarios. Fue la primera vez en la historia de la medicina que se utilizó con éxito el láser para corregir la opacidad del cristalino.

“El nuevo sistema láser realiza cinco de los nueve pasos de la cirugía de catarata sin que las manos del cirujano hayan tocado el ojo del paciente. La precisión de los cortes, su centración y la forma en que fragmenta y ablanda el núcleo de la catarata sin lastimar ningún tejido vital, permite una mayor eficiencia y así disminuye la cantidad de energía que se utiliza para aspirar su contenido. Este descubrimiento le ha devuelto la vista a cientos de pacientes operados con el nuevo láser”, resaltó Batlle Pichardo.
Durante su conferencia magistral, el neuroftalmólogo dominicano estableció que la capsulorrexis es quizás uno de los pasos más difíciles y menos reproducibles de la cirugía de catarata y uno de los más importantes para determinar el perfil de seguridad y eficacia de la cirugía.

“La implementación del láser de Femtosegundo en la cirugía de catarata, puede aumentar significativamente la precisión y confiabilidad de este paso de la cirugía aún en las manos de los cirujanos más habilidosos. El láser de Femtosegundo puede además realizar cortes en la córnea para corregir el astigmatismo y las incisiones de acceso”, añadió.

El láser de Femtosegundo es una herramienta ultrarrápida, donde la técnica suplanta a la mano del cirujano. Un “femto” equivale a una milésima de trillón de segundo, medida que el ojo humano no puede captar y que permite hacer cortes de muy alta precisión, de hasta siete micras y atravesar el cristalino con mayor profundidad.
Dicha tecnología permite corregir otros de visión, como la miopía y el astigmatismo, librando al paciente de utilizar gafas una vez intervenido, concluyó Batllle Pichardo.

Fuente: http://www.diariodigital.com.do/articulo.php?id=12730

viernes, 21 de octubre de 2011

UNA EXPERIENCIA Y SU CRONICA, IMPERDIBLE!!!

Pasó cuatro horas experimentando dificultades de discapacitados visuales.

"Tú me preguntas cómo es la vida sin poder ver nada en todo un día y yo te pregunto lo mismo: ¿Cómo es la vida cuando puedes verlo todo siempre?".
                               Imagen: la experiencia
Así fue mi charla con Rodolfo Chodil (28) cuando tomé contacto con él la primera vez.
Rodolfo es no vidente desde su nacimiento y, tal como me lo explicó, ya está completamente acostumbrado a su vida en negro y los grandes pasos que conlleva para un ciego salir a la calle.
Sin embargo, como en el diario pop nos ponemos en el pellejo de los demás, me propuse plantearle un desafío que le hiciera romper con su independencia ganada a lo largo de estos años.

Por medio día, Rodolfo se transformó en los ojos de este reportero y yo vendé los mios y tomé el bastón para sumergirme en lo más profundo de la realidad de los no videntes en Chile.
"La verdad es que cuando yo estoy sin el bastón me siento un poco desprotegido, porque no tengo la sensibilidad por donde voy caminando", me dice Rodolfo momentos antes de comenzar nuestra travesía.

¿El resultado? No tantas caídas contra el pavimento como pensé, pero sí uno que otro choque con alguna persona en el centro de Santiago.
Escogimos este lugar porque, según Rodolfo, es el más acomodado para el tránsito de los no videntes.
Semáforos con sonido que ayudan a detectar el paso de luz verde a roja y señales en el pavimento que ayudan a que el tránsito sea más expedito, son algunas de las ventajas del lugar.
"La mayoría funciona a medias o no funcionan, pero de todas formas el tránsito se hace expedito", cuenta Rodolfo.
El oscuro desafío comenzó en pleno Paseo Ahumada con la Alameda. El final del recorrido era el Mercado Central, donde después de tanto ir y venir terminamos almorzando.
Yo pensé que sería fácil, porque nada más tenía que caminar derecho y saber en que momento detenerme.

Sin embargo, cuando uno se venda los ojos y pasa más de un minuto en esta posición, te baja un miedo a no tener la más remota idea de qué es lo que tienes adelante.
Una cantidad de sonidos interminables comienzan a invadir tu cabeza y te alertan de peligros que muchas veces no existen o son menor a lo que uno espera. No es como jugar a la gallina ciega.
"Los que quedan ciegos después de haber nacido, sufren más con el salir a la calle, pero uno que nunca ha visto, ya determina qué seguir y qué no", me explica Rodolfo cuando me ve muerto de susto intentando bajar las escaleras en una estación del Metro.

Choqué con una farmacia, me tropecé con unos topes y tuve que preguntar en varios kioscos las calles donde me encontraba, porque el Fito desempeñó al callo su papel e hizo valer el dicho que dice "los mirones son de palo".
Me demoré una hora caminando un trayecto que en el peor de los casos demoro unos 15 minutos.

Llegué al Mercado con el manso buche y unas ganas de comerme un rico pescado, pero me fue imposible, porque al tratar de buscar un lugar en el recinto, me di más vueltas que un hámster en su jaula y me fue imposible sentarme. Rodolfo me cortó la inspiración, porque tenía que volver a su casa.
"Al principio es lo más complicado, porque le haces caso a todo lo que sientes, pero con el tiempo, pierdes el miedo y vas acostumbrándote", me dice Rodolfo antes de entrar a su casa.

MUCHA GENTE SE HIZO LA LESA PARA NO DAR UNA MANITO
Para Rodolfo, las calles del Paseo Ahumada presentan una gran dificultad al momento de ser cruzadas.
"Como son todas paseos, no se logra sentir la diferencia entre la vereda y la calle, por lo que debes estar siempre atento", me dijo un poco antes de llegar a nuestro primer semáforo, ubicado en Moneda con Ahumada.
Con los ojos vendados, el ruido de los autos se siente muy cerca y por más que uno trate de guiarse por los sonidos, es imposible porque la contaminación acústica es gigante.
Empieza a sonar el pito que indica a los ciegos que pueden cruzar y yo comienzo lentamente mi paso.
Al caminar, mi bastón choca varias veces con los pies de las personas. Trato de gritar para que alguien nos ayude a cruzar la calle, pero varias pasan de largo.
"Va a chocar con un auto, mijo", me dice uno de los peatones, pero ya era tarde. Me topé de frente con un auto y si bien no me caí, retrasé la partida de los autos.

El hombre de la advertencia nos dejó al otro lado de la acera para que lográramos nuestro cometido, porque después del tropezón fue imposible seguir caminando.
"Uno casi siempre debe pedir ayuda al momento de cruzar una calle, porque si no te pueden atropellar. En el centro son muchas las personas", me dice Rodolfo, mucho más calmado que yo, que soy un atado de nervios.
En total, fueron ocho los semáforos que tuve que cruzar para llegar al final del recorrido. Sólo algunos tenían habilitado el pito que sirve para que los ciegos puedan ubicarse y terminar su recorrido de forma tranquila.
"En Chile hemos dado un paso en las modificaciones para los no videntes, pero todavía nos queda mucho camino por recorrer", dice Rodolfo.

"YO PUEDO SENTIR CUANDO UN OBJETO ESTÁ CERCA MÍO"
Una de las cosas que más me impresionó de Rodolfo es que mientras íbamos recorriendo el centro de Santiago, él podía intuir perfectamente cuándo un objeto iba a impactar contra mi cuerpo.
"Yo puedo sentir cuándo un objeto está cerca mío", dice Rodolfo, que intenta explicarme su concepto.
Dice que él siente algo así como el "aire" de algún objeto cuando éste se aproxima hacia él.
No era anormal que durante esta odisea yo escuchara frases como "cuidado con la mesa" o "vas a chocar con el auto", y yo no podía entender cómo pasaba.
"Siento el calor de tu mano. Por ejemplo, si me pones tu brazo atrás de la cabeza, puedo sentirla", dice Rodolfo.
Choqué contra cinco objetos y mientras estaba en el Mercado Central caminé mucho rato en círculo.
Era tal la habilidad para predecir la colisión que en un momento dudé si él era realmente ciego.
"Yo ya estoy acostumbrado, he chocado tantas veces que ya conozco todas las superficies posibles", me dice tras pararme de una caída.

CALLES SE MULTIPLICAN EN EL TIEMPO Y EN EL ESPACIO
Nueve cuadras que se ven papitas, pero que sin visión se multiplican en tiempo y espacio.
En Chile el número de no videntes llega a 300 mil. Semáforos habilitados en mal estado, señaléticas defectuosas y otras insuficiencias del terreno hacen del caminar de un ciego por el centro una proeza de tamaño mayor.
"Estamos trabajando para construir un país que viva las diferencias, donde personas con discapacidad accedan a educación de calidad, a rehabilitación y sobre todo a una ciudad que cuente con acceso universal", señaló María Rivas, directora de Cenadis.

Fuente: http://www.lacuarta.cl/noticias/cronica/2011/10/63-115218-9-reportero-pop-no-vio-una-como-ciego-en-ingrata-capital.shtml
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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”