Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

sábado, 4 de diciembre de 2010

PARA VESTIR EL ALMA: LA VIDA DE MILENA...

Vivir día y noche en perenne oscuridad no le quita a Milena la dicha de sonreír porque también, a su manera, es feliz.
                      Imagen: fotografia de Milena, por Carlos Rodríguez Torres

«Anda, Milena, cántame una canción». Y su voz surca el aire. Sin pensarlo mucho escoge una melodía relacionada con el sol, ese que la infancia lo dibuja a su antojo a base de crayolas o colores. Con sus siete años Milena Martínez Carrazana no puede hacerlo a la par de otros pequeños porque su mundo interior es siempre oscuro.

Aun dentro de esa neblina impenetrable, en la que no hay ni un ápice de luz, imagina a la luna como«un queso teñido en un mar de añíl». A su manera pudiera describir el cielo cuando una manada de palomas aletean por el. A Marcolina con su sombrilla amarilla, o a Liuba María Hevia cada vez que emprende una Travesía mágica. Mas, son solo pensamientos.

Una anomalía congénita eclipsó su vista desde pequeña. Fue una etapa difícil para la familia que no cuenta con antecedentes de este tipo en su núcleo. A los cuatro meses de nacida le detectaron que no fijaba la vista. Por aquel tiempo vivían distantes de Santa Clara y las preocupaciones aumentaban. La visita al consultorio médico impuso la realidad. Una amaurosis congénita de Lever impedía la visión.

Desde entonces comenzaron las indagaciones sobre el padecimiento. Así da fe su mamá, Yipsi Carrazana Machado. Un síndrome degenerativo, incluso, prevaleciente en varones, que provoca una sensibilidad en tejidos primordiales de la retina y origina una ceguera paulatina causada por la mutación de un gen.

Vuelvo a comprobar que ningún amigo es tan sincero y espontáneo como los propios niños. Milena me lo ratifica en los días previos a iniciar el curso. Una criatura hiperquinética llena de optimismo. Aun cuando residían fuera de la ciudad, su familia venía diario al centro escolar en busca de orientación y para que participara en las vías no formales, preámbulo de preparación antes de comenzar la primaria.

Su caso recibe seguimiento en el Instituto Nacional de Lucha contra la Ceguera, en Ciudad de La Habana, donde resultó descartada la opción quirúrgica para una afección irreversible.

A pesar de todo, se muestra alegre. Quisiera que el reloj avanzara rápido a fin de que inicien las clases. Ahora su mamá le da los toques finales al uniforme. De la mano de Marilín Villamil Ramos, su maestra que la acompañará hasta el sexto grado, descubre ese mundo que tiene derecho a conocer. Por eso, ya sabe el alfabeto y los dígitos a través del Braille.

«Me gustan las letras y las ciencias… pero quieres que te diga la verdad…prefiero las matemáticas.» Ella lo dice mientras repasa los números en su visita imprevista a la escuela en los últimos días de vacaciones. De pronto, una voz irrumpe en el recinto: «Cabeza erguida y posición correcta»…

Corresponde a Armando Rodríguez Benítez, el profesor de estimulación de la visión y de orientación y movilidad, devenido un poco el padre de todos los alumnos, mientras la niña ejecuta sus operaciones en el pupitre.

«Esta aula es tranquila —dice Milena— Hay 10 alumnos que además de recibir las asignaturas hacemos ejercicios, computación por teclado, oímos las teleclases y mira… pon ahí que yo no quisiera irme cada vez que me vienen a buscar de mi casa.»

Oye, pero también practico natación por las tardes, y estoy en el coro de la escuela por lo que recibí un diploma. Y busca por una de esas ventanas que me han dicho hay un cartelito de grupo destacado.»

Cada palabra de ella queda envuelta por la inocencia de los infantes. Conoce palmo a palmo los rincones del amplio plantel y los transita sin ninguna dificultad. Toca mi cuaderno de trabajo para identificarme aun más, aunque en ocasiones —allá en casa— acude al universo de los por qué e indaga con su progenitora las causas por las que ella no ve.

A veces quisiera que le pusieran unos espejuelos con un apósito similar al de los pequeños con baja visión, pero si bien su mundo interno sigue siendo oscuro resulta una de esas criaturas que abre las puertas de su corazón e invita a traspasarlo porque su devoción interna derrota los obstáculos de la vida.

LA DICHA DEL MAGISTERIO
Armando Rodríguez estudió su especialidad en la otrora Unión Soviética. De Leningrado conserva sus vivencias, mientras Marilín Villamil lleva dos cursos en este centro especial. Ambos viven su magisterio y mediante palabras subrayan el rasgo humanitario que debe caracterizarlos. Hay que asumir la preparación sin crear el sentimiento de lástima.

«Somos sus padres, sus madres, el compañero, el amigo, el maestro para enfrentar un proceso educativo según las particularidades de cada caso, sin perder el vínculo con la familia que en ocasiones nos llaman por teléfono a fin de evacuar dudas y preocupaciones.»

Por ser el colectivo una especie de prolongación de sus seres queridos no dude que los propios maestros y auxiliares acompañen a sus alumnos a los turnos médicos y que antes de diciembre visiten los hogares a fin de identificarse con el medio familiar.

Son quienes se alegran al ver los avances cada vez que sus discípulos realizan el modelaje de las diferentes figuras y al presenciar la evolución en el rasgado o en las computadoras.

Docentes y especialistas afines que le enseñan la mecanografía bajo la magia Braille. Y en años posteriores vendrá el aprendizaje de la economía doméstica junto a otros perfiles que le ayudarán a Milena y al resto de los niños a pensar en la existencia de una puesta del sol, en el intenso azul de nuestros mares o en la silueta imaginaria que puedan trazar de cada uno de sus maestros. De esos hombres y mujeres con un humanitarismo desmedido inspirados en realizar una cantata por la esperanza para vestir el alma.

CONTRASTES
Las cifras escalofrían cuando reflejan que el costo educacional de un niño ciego oscila desde los 10 mil a los 17 mil dólares, en dependencia del área geográfica y del rango de las instituciones privadas.

Sin embargo, Cuba, donde este tipo de enseñanza navega bajo la total gratuidad, se ha visto lacerada por las trabas del bloqueo económico que le impiden al país adquirir las indispensables máquinas Braille en territorio estadounidense, valoradas cada una en 700 dólares.

Tales restricciones conllevan a comprarlas en terceros países a unos mil dólares por equipo, en tanto el papel Braillón se dificulta como parte de los insumos indispensables.

Las huellas de dicha política se sienten, además, en los instrumentos geométricos, en las piezas de repuesto de los principales equipos que, en el caso de Villa Clara, conllevan a innovaciones por parte de los trabajadores del centro y de familiares.

Termómetros de medición y equipos de balanza pasan por las objeciones a un país que suma 55 mil infantes con algún tipo de incapacidad, en tanto en la Mayor de las Antillas aparecen, aproximadamente, 20 mil cubanos registrados como ciegos o débiles visuales.

Fuente: http://soyquiensoy.blogia.com/

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”