Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

jueves, 15 de octubre de 2009

CELULAS MADRE ¿UN HILO DE LUZ EN MEDIO DE LA CEGUERA?

EL RAYO de esperanza se sitúa a miles de kilómetros, en China, donde un doctor dice curar a invidentes con inyecciones cargadas de millones de células madre. La comunidad científica se muestra crítica pero la necesidad puede más que las explicaciones técnicas. El periodista visita la clínica donde acuden niños procedentes de todo el mundo. El tratamiento dura varios meses y cuesta alrededor de 18.000 euros. Darren Clarke, padre de Dakota, se enoja al leer que lo acusan de abusar de su hija por someterla a un tratamiento dudoso.
El Hospital del Pueblo Número 8, construido en las afueras de la ciudad de Qingdao, no tiene nada que envidiar a los centros médicos occidentales. De no ser por las ventanillas de cobro, que producen la sensación de estar en una sucursal bancaria -en el país la sanidad es pública pero de pago-, nada haría pensar que estamos en China.
Las dos últimas plantas del complejo, ocupadas por la empresa de biotecnología Beike, están rotuladas como las de servicio VIP. Antes de entrar, como todos los visitantes, el periodista debe firmar una declaración en la que se compromete a no grabar las conversaciones, a no hacer preguntas a pacientes y doctores sin permiso y a no pasearse si no es escoltado por el personal de Beike.
Sorteada la burocracia, ya dentro, la unidad parece una delegación de la ONU: EEUU, Rumanía, Yemen, Venezuela, China... Todas las puertas de las habitaciones están identificadas con el nombre de los pacientes y la bandera de su país de origen. En la de la pequeña Manuela Dorado, de 15 meses, cuelga la enseña de Brasil. Es su padre, Jackson, quien dirige entusiasmado la luz de una linterna hacia sus ojos. La niña se tapa la cara y hace una mueca, divertida al principio, molesta por la intensidad de la luz después.
Hace un mes, Manuela no se habría inmutado ante el estímulo lumínico. La pequeña nació con una hipoplasia del nervio óptico, una enfermedad congénita muy rara, que le provocó ceguera. «Básicamente, los ojos tienen capacidad para ver, pero la imagen no llega a su cerebro», explica el mal Luciana, su madre. En Salvador de Bahía, la ciudad brasileña de donde procede la familia, no encontraron un médico que les diera la más mínima esperanza. La niña, les diagnosticaron, sería ciega de por vida.
Por lo pronto, los ojos de Manuela ya reaccionan cuando se someten a la luz directa. Si todo evoluciona según lo previsto, pronto podría distinguir grandes volúmenes. Y quién sabe si algún día contemplar las lágrimas que hoy resbalan por las mejillas de su madre, emocionada con sus progresos.
La responsable de que los iris de Manuela hayan comenzado a cobrar vida es una revolucionaria técnica que sólo se practica en este hospital chino. Un tratamiento experimental a base de células madre que ha hecho que cientos de padres de todo el mundo cierren los ojos ante el dictamen de la comunidad científica internacional -los expertos han mostrado su escepticismo sobre el éxito de la terapia- y hagan miles de kilómetros en busca de un milagro para sus hijos. Por la planta noble del Hospital del Pueblo Número 8 han pasado la británica, Dakota Clarke, de 3 años, o Macie Morse, estadounidense que acaba de cumplir los 16.
El caso de Macie Morse es uno de los más espectaculares. Tras vivir durante 15 años prácticamente en la oscuridad, sin poder apreciar más que tímidas luces y sombras, vio amanecer tras su paso por China, en julio de 2008. «Empecé viendo las letras de los libros, el color de los ojos de la gente y a diferenciar detalles», cuenta la propia Macie, en conversación telefónica con Crónica, desde su casa en Fort Collins, en el estado de Colorado.
Su mejoría ha sido tal, asegura, que incluso ha podido sacar el permiso para coger un coche. «Siempre dije que, si algún día lograba ver, lo primero que haría sería conducir», dice. Y lo ha hecho.
Evidentemente, la adolescente y sus familiares son firmes defensores de la terapia que le ha devuelto el sentido de la vista. Para el hospital, sólo tienen halagos. «Nos hicieron sentir como en casa, las enfermeras estaban muy atentas, hice muchos amigos allí...», dice Macie. El mejor recuerdo que se trajo se llama Bradley, un chico ingresado en su planta, que también acudió a Qingdao buscando la luz, y con el que intimó cuando ninguno de los dos veía. Macie ha podido ponerle rostro al amigo gracias a las fotografías que se tomaron entonces.
La familia está ahora inmersa en una campaña de recaudación de fondos para volver a China, convencida de que progresaría aún más si se somete otra vez a la terapia.
Sólo el coste del tratamiento -aplicado a dos enfermedades muy concretas, la hipoplasia del nervio óptico y la displasia septo óptica, ambas congénitas, las principales causas de ceguera infantil- asciende a unos 18.000 euros y requiere al menos cuatro semanas de ingreso.
Durante ese tiempo, el paciente recibe entre cinco y ocho inyecciones, cargadas cada una con entre 10 y 15 millones de células madre procedentes de la sangre de cordones umbilicales. Teóricamente, las células madre son capaces de detectar las zonas dañadas, viajar hasta ellas y recomponerlas. Los resultados pueden ser inmediatos o no llegar nunca. En el caso de Manuela, la niña brasileña, la mejoría se produjo tras la cuarta dosis.
«Sabemos que funciona, y para muchos de nuestros pacientes eso es lo único importante», dice el director de Beike Biotech, Sean Hu, quien no sabe explicar exactamente cuál es el mecanismo que hace efectivo el tratamiento. «Tampoco sabemos con exactitud por qué la aspirina elimina el dolor de cabeza en algunos pacientes y no en otros».
Sean Hu se graduó en Biotecnología en Suecia para regresar a su país en 2001 y levantar una empresa, Beike, con la que quiere liderar el mercado mundial de las células madre. Ya efectúa «pruebas clínicas» en 27 centros de China por los que han pasado, desde 2005, más de 6.000 pacientes con distintas afecciones, entre ellos unos 90 niños ciegos.
Sus métodos, sin embargo, no gozan del refrendo de los expertos en la materia. La Asociación Internacional para la Investigación con Células Madre (ISSCR, sus siglas en inglés) advierte de que, a día de hoy, la mayoría de procedimientos con células madre se encuentran en fase experimental. La investigación se realiza aún en laboratorios, a veces con animales y, en muy contados casos, con personas, siempre bajo la supervisión de científicos. Aunque en China y otros países algunos médicos utilizan células embrionarias -las de mayor potencial, puesto que pueden dar lugar a cualquier organismo, pero también polémicas puesto que proceden de embriones humanos-, en Beike aseguran que sólo utilizan las células que se obtienen de la sangre de los cordones umbilicales o las que se extraen directamente de la médula ósea del paciente.
Ni siquiera el estadounidense Claude Gerstle, en silla de ruedas tras sufrir un accidente de bicicleta, miembro de la ISSCR, investigador defensor de los tratamientos con células madre y paciente al mismo tiempo, cree en la pócima china. «En esencia, los niños nacidos con este problema tienen un defecto congénito estable y no debemos esperar que un tratamiento de células madre les ayude. Por ejemplo, no hay ninguna respuesta inflamatoria que atraiga a las células madre a reparar las partes anormales del nervio», dice sembrando dudas sobre el principal interrogante que plantea la terapia. ¿Cómo es posible que una vez inyectadas las células madre éstas lleguen exactamente al lugar deseado? ¿Cómo lo consiguen?
Más duro aún ha sido Peter Coffey, un reputado oftalmólogo de la Universidad de Londres, que se ha pronunciado en las páginas del Sunday Times: «Hay una serie de criterios establecidos para llevar a cabo experimentos clínicos, pero éste está obviando todas las reglas. No existen evidencias con animales, no existen evidencias publicadas y no existen evidencias sobre su seguridad. Podría llegar tan lejos como decir que esto es abuso infantil».
Las duras declaraciones de Coffey se producían tras conocerse el caso de la británica Dakota Clarke, de 3 años, también tratada y aparentemente en proceso de curación tras su estancia en el hospital de Qingdao.
Darren Clarke, el padre de Dakota, se enojó bastante tras leer un artículo que apuntaba directamente a él y a su esposa. «Cómo nos pueden acusar de abusar de Dakota. Nosotros queremos lo mejor para ella», declara a Crónica, visiblemente decepcionado con la reacción de la comunidad médica. «Para ser honesto, no hemos tenido mucha respuesta por parte de los médicos. No sé si hay alguna intención detrás o no, pero nadie parece querer reconocer la mejoría de la niña», se lamenta.
El artículo de The Times supuso el inicio de una campaña mediática en contra de los viajes al Hospital Popular Número 8. Los Clarke, que habían iniciado una campaña para recaudar dinero para este segundo tratamiento, han visto como las donaciones y el apoyo popular disminuyen.
LA PRIMERA BRITÁNICA
Dakota Clarke, quien reside con sus padres en Newtownabbey, un pueblo a las afueras de Belfast, en Irlanda del Norte, fue la primera niña británica tratada con las células madre de China. Cuando viajó allí, en febrero pasado, sólo apreciaba formas borrosas y siempre que se encontrara en un espacio iluminado. A su regreso, la niña comenzó a distinguir imágenes. Sus padres, que asistieron perplejos a las primeras descripciones de Dakota, la llevaron al médico para que éste corroborara lo evidente: la niña ve hasta una distancia de dos metros y medio.
El éxito de Dakota fue lo que animó al brasileño Jackson Dourado, el padre que enfoca complacido a su hija con la linterna, a emprender el mismo camino. Supieron de su historia por Internet y se pusieron en contacto con los padres de Dakota. Animados por lo que éstos contaban, comenzaron a buscar financiación para la terapia. El empujón definitivo llegó de la mano de Giulia, de 3 años, otra niña brasileña ciega. Su padre, futbolista profesional, se implicó en el tratamiento y su fama hizo que los medios y la gente se volcaran en el caso.
Giulia también se encuentra en estos momentos recibiendo terapia en Qingdao. Va por su cuarta dosis. «Mamá, siento el sabor del sol», le dijo a su madre hace una semana durante un paseo fuera del hospital. «Su padre, desde Brasil, lloraba cuando se lo contábamos por Skype», cuenta la madre, Elizabeth. «Sólo tengo palabras para agradecérselo a Dios».
LEE. La niña británica Dakota Clarke, de tres años, nació prácticamente ciega. Tras someterse en febrero pasado a la terapia con células madre ve a una distancia de dos metros y medio. Sus padres recaudan fondos para volver a China y repetir el tratamiento.
PERCIBE. Manuela Dourado, brasileña, de 15 meses, está recibiendo la terapia actualmente. Tras dosis de células madre, por primera vez sus ojos perciben la luz directa. Pronto podría diferenciar grandes volúmenes.
VE EL SOL. A Giulia, de 3 años, los médicos le diagnosticaron que sería completamente ciega. En tratamiento actualmente, ha comenzado a ver. «Mamá, siento el sabor del sol», le dijo la semana pasada a su madre, durante un paseo.
TODO ESTO ME ASOMBRA, IGUALMENTE DEBEMOS TENER CUIDADO Y SER REALISTAS, YA QUE POR AHORA NO EXISTEN LOS TRATAMIENTOS MILAGROSOS...
Fuente:http://www.elmundo.es/suplementos/cronica/2009/727/1253397605.html

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”